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Lymphome diffus à grandes cellules B : Parlez à votre médecin

Posez à votre médecin ces questions sur le lymphome diffus à grandes cellules B. Les réponses vous aideront à comprendre votre maladie et à planifier les prochaines étapes. Les réponses vous aideront à comprendre votre maladie et à planifier vos prochaines étapes.

Un diagnostic de cancer peut sembler accablant. Vous ne savez peut-être pas ce que vous devez faire en premier lieu. Commencez par avoir une conversation avec votre médecin.

Renseignez-vous autant que possible sur votre cancer, son traitement et la façon dont il pourrait affecter votre vie. Prenez des notes détaillées ou demandez à quelqu'un de vous accompagner pour vous aider à prendre des notes et à assimiler ce que vous avez appris.

Si vous ne savez pas quoi demander, emportez cette liste de questions lors de votre rendez-vous chez le médecin. Notez les réponses dans un carnet ou saisissez-les sur votre smartphone.

À quel stade se trouve mon DLBCL ?

Une fois que votre médecin a confirmé que vous avez un DLBCL, l'étape suivante consiste à déterminer votre stade. Le stade indique où se trouve le cancer dans votre corps. La détermination du stade de votre cancer aide votre médecin à trouver le bon traitement.

Les stades I et II sont appelés DLBCL de stade précoce. Les stades III et IV sont des stades avancés du DLBCL. La plupart des personnes ont un DLBCL de stade avancé lorsqu'elles sont diagnostiquées.

Votre médecin déterminera votre stade à l'aide de ces tests :

  • Tests sanguins

  • Tomodensitométrie (CT), qui utilise une série de rayons X pour trouver le cancer.

  • Tomographie par émission de positons (TEP)/TDM, qui utilise une petite quantité de colorant radioactif pour trouver les zones de cancer.

De quel sous-type de DLBCL suis-je atteint ?

Il existe quelques sous-types de DLBCL. Chacun d'entre eux a un traitement et une issue différents.

Le lymphome B médiastinal primaire commence dans une partie de votre poitrine appelée le médiastin. Il se développe rapidement, mais répond bien au traitement.

Le lymphome primaire du système nerveux central (SNC) affecte le cerveau et la moelle épinière.

Les lymphomes diffus à grandes cellules B non spécifiés (DLBCL-NOS) sont un groupe de cancers qui n'entrent dans aucun autre sous-type. Les cancérologues les regroupent sur la base de marqueurs génétiques présents à la surface des cellules cancéreuses.

Dois-je demander un deuxième avis ?

C'est une bonne idée de demander l'avis d'un autre médecin. Obtenir un deuxième avis peut vous rassurer sur le fait que vous avez obtenu le bon diagnostic et que vous êtes sur la bonne voie de traitement. Vous pourriez également apprendre l'existence d'un traitement que vous ne connaissiez pas auparavant.

Qui fera partie de mon équipe de traitement ?

Chacun de ces experts joue un rôle différent dans votre prise en charge :

  • L'oncologue médical. Ce médecin traite le cancer par la chimiothérapie et d'autres médicaments.

  • Hématologue. Ce médecin traite les maladies du sang, notamment les cancers du sang comme le lymphome.

  • Oncologue radiothérapeute. Ce spécialiste vous fera subir des radiations si vous en avez besoin.

  • Pathologiste. Ce spécialiste aide votre médecin à diagnostiquer le lymphome en regardant des échantillons de votre sang et en examinant les tissus provenant d'une biopsie.

  • Infirmière en oncologie. L'infirmière vous donne des médicaments, coordonne vos soins et vous informe sur votre traitement.

Quelles sont mes options de traitement ?

Le traitement recommandé par votre médecin dépend du stade et du sous-type de votre cancer.

Le traitement le plus courant du DLBCL est une association de cinq médicaments appelée R-CHOP. Il comprend le médicament d'immunothérapie rituximab (Rituxan), plus trois médicaments de chimiothérapie et un stéroïde.

Le R-CHOP est généralement administré par cycles. Vous recevez les médicaments une fois tous les 21 jours, pendant six cycles. Parfois, d'autres médicaments de chimiothérapie ou des radiations sont ajoutés à ce traitement.

Que puis-je attendre du traitement ?

Le traitement met de nombreuses personnes atteintes de DLBCL en rémission, ce qui signifie qu'il n'y a pas de signes ou de symptômes de cancer dans votre corps. Mais le cancer peut revenir, ou rechuter. Votre médecin vous surveillera les rechutes et vous mettra sous un autre traitement si votre cancer revient.

Quels effets secondaires les traitements peuvent-ils provoquer ?

Les effets secondaires peuvent être différents pour chaque personne. Certains des effets secondaires les plus courants du R-CHOP sont :

  • Augmentation du risque d'infection

  • Essoufflement

  • Ecchymoses et saignements

  • Fatigue et faiblesse

  • Perte de cheveux

  • Plaies dans la bouche

Demandez à votre médecin ce qu'il faut faire si vous avez des effets secondaires.

Dois-je participer à un essai clinique ?

Vous pourriez envisager de participer à un essai clinique. Participer à l'une de ces études pourrait vous donner accès à un traitement qui n'est pas disponible pour tout le monde. Vous pourriez en bénéficier si le nouveau traitement est meilleur que le traitement actuel.

Mais les essais cliniques comportent aussi des risques. Le traitement pourrait ne pas être aussi efficace que les traitements standard pour le DLBCL, ou il pourrait ne pas fonctionner pour vous. Parlez à votre médecin des avantages et des risques possibles avant de vous inscrire à une étude.

Quel résultat puis-je espérer ?

Le DLBCL est un type de lymphome agressif et à croissance rapide. Mais avec un traitement adapté, environ 2 personnes sur 3 atteintes de ce cancer peuvent être guéries. Les cancers à un stade précoce ont de meilleures perspectives que ceux à un stade plus avancé, mais l'issue est unique pour chaque personne. ?

Mon cancer peut-il réapparaître après le traitement ?

Oui. Le cancer qui revient après le traitement est appelé DLBCL récidivant. Vous êtes le plus susceptible de rechuter dans les 2 premières années après la fin du traitement.

Que se passe-t-il si mon cancer rechute ?

L'étape suivante pourrait être une chimiothérapie à haute dose, également appelée thérapie de sauvetage. L'objectif de ce traitement est d'éliminer le plus grand nombre possible de cellules cancéreuses. Ensuite, vous pourrez bénéficier d'une greffe de cellules souches, qui remplacera vos propres cellules sanguines endommagées par des cellules saines provenant de vous-même ou d'un donneur. De nouveaux traitements d'immunothérapie et de thérapie ciblée sont également disponibles pour le DLBCL récidivant.

Quels sont les services de soutien disponibles pour m'aider ?

Un diagnostic de cancer peut être stressant. Obtenir le bon soutien vous aidera à gérer tous les changements que le cancer a apportés dans votre vie.

Votre équipe de soins est un endroit vers lequel vous pouvez vous tourner pour obtenir du soutien. Elle vous apprendra à connaître votre cancer et à le gérer. Votre hôpital devrait également disposer d'un travailleur social ou d'un navigateur de cancer. Ils peuvent vous aider à coordonner vos soins médicaux et à trouver des ressources pour vous aider à payer votre traitement.

Les groupes de soutien offrent un lieu de discussion avec d'autres personnes atteintes d'un lymphome. Vous pouvez poser des questions et partager vos expériences dans un espace sûr et réconfortant.

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