Vous êtes dépassé par le diagnostic ? Posez à votre médecin les questions suivantes sur le lymphome folliculaire, notamment sur la stadification, le pronostic et les options de traitement.
Il est utile de savoir à quoi s'attendre, afin de pouvoir prendre les décisions qui vous conviennent.
L'une des choses les plus importantes que vous pouvez contrôler en ce moment est la communication. Il existe beaucoup d'informations générales sur votre maladie, mais seul votre médecin peut parler précisément de votre état et de votre plan de traitement.
Après votre diagnostic, ayez une conversation détaillée avec votre médecin. Êtes-vous le genre de personne qui veut connaître tous les détails ou seulement les points saillants ? Faites une liste de vos questions à l'avance ; utilisez celles qui figurent ci-dessous pour commencer... Pendant votre rendez-vous, prenez des notes ou enregistrez la conversation, à condition que votre médecin soit d'accord. Il peut également être utile d'emmener quelqu'un en qui vous avez confiance pour prendre des notes à votre place, ou simplement pour être une deuxième paire d'oreilles.
Si vous ne comprenez pas quelque chose, ce n'est pas grave. Le cancer a son propre langage, et ce processus peut être accablant. Demandez simplement à votre médecin de vous l'expliquer d'une autre manière. Ce n'est pas la dernière fois que tu auras l'occasion de poser des questions sur ta maladie, mais c'est un bon point de départ ?
À quel stade se trouve mon lymphome folliculaire ?
Il existe quatre stades de lymphome folliculaire :
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Stade I : il y a un cancer dans un ganglion lymphatique ou une zone ganglionnaire.
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Stade II : le cancer est dans 2 ou plusieurs ganglions lymphatiques ou aires ganglionnaires d'un côté du diaphragme.
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Stade III : il y a un cancer dans les ganglions lymphatiques des deux côtés de votre diaphragme.
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Stade IV : le cancer s'est propagé au-delà de vos ganglions lymphatiques vers la moelle osseuse ou d'autres organes.
Votre médecin utilisera un ou plusieurs tests, notamment une biopsie, un PET scan ou un CT scan pour déterminer votre stade.
Quel est mon pronostic ?
Pour beaucoup, c'est la question la plus cruciale de toutes. Bien que de nouveaux traitements soient recherchés et testés en permanence, le lymphome folliculaire n'est actuellement pas une maladie curable. Mais il se développe si lentement dans la plupart des cas que les médecins le considèrent comme une maladie chronique : Quelque chose avec lequel on peut vivre, et bien vivre, pendant de nombreuses années.
Quels sont les traitements à ma disposition ?
L'attente vigilante et la surveillance active sont des phrases courantes dans le traitement du lymphome folliculaire. Comme cette forme de cancer se propage souvent lentement, cela signifie que votre équipe soignante peut choisir de ne pas commencer le traitement tout de suite. Ils vous feront plutôt passer des tests régulièrement jusqu'à ce que le cancer commence à poser des problèmes ?
Si le traitement vous convient, votre médecin pourra vous recommander une ou plusieurs de ces méthodes, en fonction du stade de votre maladie :
La radiothérapie est souvent utilisée pour traiter le lymphome folliculaire au stade précoce. Elle est généralement effectuée uniquement sur les parties du corps affectées par le lymphome.
La thérapie par anticorps monoclonaux est administrée par perfusion IV pour attaquer les cellules lymphatiques cancéreuses.
La chimiothérapie est une méthode IV qui consiste à injecter des médicaments anticancéreux dans votre sang pour couvrir la plupart des zones de votre corps.
La thérapie ciblée par médicaments est une méthode qui consiste à utiliser des médicaments pour cibler les cellules cancéreuses et laisser les cellules saines tranquilles.
L'immunothérapie utilise des médicaments qui montrent à votre système immunitaire comment trouver et attaquer les cellules cancéreuses dans votre corps.
Une greffe de moelle osseuse ou de cellules souches devient une option si les autres traitements n'ont pas réduit la quantité de cancer dans votre organisme. Tout d'abord, une chimiothérapie, parfois associée à une radiothérapie, permet de maintenir votre système immunitaire en veilleuse. Ensuite, les médecins peuvent infuser dans votre organisme des cellules souches de moelle osseuse saines, provenant de votre propre corps ou d'un donneur.
La thérapie par cellules T CAR (Chimeric Antigen Receptor) peut être une option si votre cancer ne répond pas ou revient après deux séries de traitement standard. Des globules blancs sont prélevés dans votre organisme et modifiés en laboratoire de manière à ce qu'ils se fixent sur une protéine spécifique d'une cellule cancéreuse, appelée antigène. Ces cellules sont ensuite réinjectées dans votre organisme pour qu'elles puissent se fixer sur les cellules cancéreuses et les tuer.
Lorsque votre système immunitaire s'efforce de combattre le cancer, il libère dans votre sang des substances chimiques appelées cytokines. Cet afflux de substances chimiques peut provoquer de la fièvre, des frissons, de fortes nausées et des vomissements, de la fatigue, des maux de tête et des douleurs. Vous pouvez également présenter un risque accru d'infections après ce traitement. Parmi les autres effets secondaires possibles, citons les réactions allergiques et les problèmes du système nerveux tels que les étourdissements, la confusion ou les crises d'épilepsie.
Vous devrez vous rendre dans un centre de traitement spécial pour le subir, et les médecins vous surveilleront de près pendant plusieurs semaines après l'intervention.
Plus de questions à poser
Quel que soit le traitement recommandé par votre médecin, vous pouvez poser d'autres questions pour assurer le suivi :
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Quel est l'objectif de ce traitement ?
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Où vais-je le recevoir ? À la maison ? À l'hôpital ? Dans un établissement ?
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À quelle fréquence l'aurai-je ?
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Combien de temps pensez-vous que je vais suivre ce traitement ?
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Est-ce que je pourrai travailler pendant le traitement ?
Quels sont les effets secondaires à court et à long terme de ce plan de traitement ?
Chaque méthode de traitement s'accompagne d'une série d'effets secondaires possibles. Par exemple, la chimiothérapie peut vous fatiguer, vous donner des nausées et provoquer la chute de vos cheveux.
La plupart des effets secondaires peuvent être gérés par des médicaments, et les symptômes disparaissent souvent à l'arrêt du traitement. Demandez à votre médecin ce qui peut être fait pour soulager les effets secondaires que vous pouvez avoir.
Certaines formes de traitement peuvent affecter votre fertilité. Si vous envisagez d'avoir des enfants à l'avenir, demandez à votre médecin quelles sont vos options.
Quelles sont les chances que le cancer revienne ?
Le lymphome folliculaire n'étant pas actuellement curable, il y a toujours un risque qu'il revienne s'il est en rémission. Il est également possible que votre cancer ne réponde pas au premier traitement que vous essayez.
De nombreux facteurs entrent en jeu, notamment votre âge, votre état de santé général, le stade de votre maladie et le type de cellules cancéreuses que vous avez. À l'aide de ces détails, ainsi que des informations sur la façon dont votre corps a réagi au premier traitement, votre médecin envisagera de nombreuses autres options, ou une combinaison de celles-ci, pour un traitement de deuxième intention.
Comment puis-je aider mon corps dès maintenant ?
Votre santé joue un rôle important dans la façon dont vous résistez au traitement. Privilégiez les aliments sains, comme les viandes maigres, les fruits, les légumes et les céréales complètes. Votre médecin peut vous recommander un nutritionniste ou des compléments alimentaires. L'exercice pendant le traitement est bon pour votre corps et votre esprit. Demandez à votre médecin quelles formes d'exercice pourraient être les meilleures pour votre corps.
Quelles sont les prochaines étapes ?
Cela dépend de la recommandation ou non d'un traitement par votre médecin. Si vous êtes en mode d'attente vigilante, votre médecin peut vous dire quand revenir pour des tests de référence. Si vous suivez un traitement, votre médecin devrait être en mesure de vous communiquer un calendrier ou de vous mettre en relation avec quelqu'un qui le peut. ?
Quels systèmes de soutien recommandez-vous ?
Le traitement du cancer ne se limite pas à l'aspect physique. C'est aussi un processus mental, émotionnel et spirituel. Peu importe où vous vivez, ou quel est votre niveau de revenu, il existe des groupes de soutien en ligne ou en personne, ainsi que des travailleurs sociaux et des thérapeutes en oncologie qui peuvent vous aider. Si votre médecin ne vous donne pas ces ressources, demandez des informations.
