Le SCI-D limite-t-il votre vie sociale ? Le médecin vous donne huit conseils qui peuvent vous aider à retrouver une vie sociale.
Au moment où elle aurait dû profiter au maximum de la vie, Amber Vesey a atteint son point le plus bas.
À l'époque où elle était à l'université, le syndrome du côlon irritable, diagnostiqué à 15 ans, l'envoyait sans cesse à l'hôpital. Il s'est transformé en un type de maladie qui s'accompagne de diarrhée (IBS-D), puis en IBS-mixte, qui inclut également la constipation...
Elle ne pouvait pas sortir parce qu'elle devait aller aux toilettes très souvent. Elle devait même avoir des conversations privées avec ses professeurs pour qu'ils sachent pourquoi elle s'absentait sans cesse de la classe.
"Je n'avais qu'une vingtaine d'années. Je me suis dit : "Je ne suis pas censée être malheureuse. Je ne suis pas censée être là un vendredi soir parce que je ne peux pas quitter l'appartement", raconte Vesey.
Aujourd'hui, les choses sont différentes pour elle. Elle a appris à empêcher sa maladie de diriger sa vie.
"Je l'accepte au lieu de la voir comme un élément négatif", dit-elle. "J'ai découvert ce qui fonctionne pour moi."
Vous pouvez vous aussi prendre votre vie en main lorsque vous souffrez du syndrome du côlon irritable. Avec quelques modifications de votre mode de vie et un peu de planification, vous prendrez un bon départ.
1. Sachez où se trouvent les salles de bain.
Ces jours-ci, chaque fois qu'elle se rend à une fête, Vesey se demande d'abord s'il y aura des toilettes.
Non seulement c'est du bon sens, mais cela permet de soulager l'anxiété qui aggrave souvent les symptômes du SCI.
Téléchargez l'une des nombreuses applications qui indiquent les toilettes à proximité. Vous devriez également vérifier si votre État fait partie de la douzaine d'États qui ont adopté la "loi d'Ally". Cette loi sur "l'accès aux toilettes" exige que les commerces de détail laissent les personnes souffrant de troubles intestinaux utiliser leurs salles de bain.
Si votre État ne figure pas sur la liste, dites simplement que vous souffrez d'une "maladie chronique".
2. Planifiez votre itinéraire.
Au cas où vous auriez besoin d'aller aux toilettes avant d'arriver à l'endroit où vous vous rendez, renseignez-vous sur les aires de repos qui se trouvent en chemin. Il existe des applications qui peuvent vous les indiquer. Prenez en compte la conduite sur autoroute (" Combien de temps avant la prochaine sortie ou aire de repos ? ") ainsi que les péages.
Et partir tôt vous permet de faire un détour sans trop vous inquiéter.
3. Apportez votre propre nourriture.
Environ deux tiers des personnes atteintes du SCI disent que leurs symptômes commencent ou s'aggravent lorsqu'elles mangent, explique William Chey, MD, directeur du programme de bien-être comportemental et nutritionnel gastro-intestinal à l'University of Michigan Health System à Ann Arbor.
Cela signifie que manger à l'extérieur, en particulier dans les restaurants, peut être un champ de mines. Une solution consiste à apporter sa propre nourriture.
Si vous devez commander à partir d'un menu, restez simple.
" Des légumes à la vapeur, des blancs de poulet sautés à l'huile d'olive... la plupart des restaurants proposeront des options de ce type ", dit Chey.
4. Mangez avant de sortir.
Même si vous emportez votre propre nourriture, c'est une bonne idée de prendre plusieurs petits repas avant de partir.
Certaines personnes atteintes du SCI-D évitent de manger avant une sortie. Mais cela signifie que lorsque vous mangez, votre corps peut réagir de manière excessive.
Avoir un horaire régulier pour manger aide certaines personnes à soulager leurs symptômes.
5. Emportez des provisions supplémentaires.
Les accidents peuvent arriver même avec la meilleure planification. Le bon geste est d'être préparé.
Vesey a toujours des lingettes humides et un spray de pot-pourri dans son sac. Les mouchoirs en papier ou le papier toilette sont également une bonne idée. Certaines personnes ont même des vêtements de rechange, en particulier des sous-vêtements, avec elles en tout temps.
" Être préparé est énorme ", dit Chey.
6. Passez du temps avec des personnes qui vous soutiennent.
Beaucoup de gens ont des idées fausses ou injustes sur le SCI, notamment parce que personne ne sait exactement ce qui le provoque. C'est pourquoi il est important de fréquenter des personnes qui comprennent ce que vous vivez.
Vous devrez peut-être consacrer un peu d'énergie à éduquer les autres.
Jeffrey Lackner, PsyD, professeur de médecine à l'université de Buffalo, décrit le SCI comme un "câblage défectueux entre votre cerveau et votre intestin". Cela peut aider les gens à accepter votre état.
Non seulement cela aidera dans des occasions spécifiques, mais cela peut soulager les symptômes tout le temps.
"Ne pas avoir de soutien, c'est un peu comme conduire une voiture sans pare-chocs", dit Lackner.
7. N'évitez pas les situations sociales.
Aussi tentant que cela puisse être de rester dans votre zone de confort, cela pourrait se retourner contre vous en vous rendant plus craintif avec le temps. Votre zone de confort pourrait se rétrécir, vous laissant un sentiment d'isolement.
Les exercices de relaxation et la méditation peuvent soulager l'anxiété, et ils ont un avantage supplémentaire dans le cas du syndrome du côlon irritable : Des études ont montré que ces deux activités réduisent les symptômes.
Cela peut également mettre fin au cycle des symptômes qui conduisent à l'anxiété et vice-versa.
8. Soyez à l'écoute de votre corps.
Commencez par suivre vos déclencheurs, vos symptômes et vos réactions à vos symptômes. Cela rendra un état imprévisible un peu plus gérable et vous permettra de contrôler où vous allez et quand.
Utilisez l'inquiétude pour résoudre les problèmes plutôt que de les ressasser.
"Il n'existe pas de solution ou de remède simple, et la responsabilité de la gestion du syndrome du côlon irritable ne se trouve pas dans une bouteille", explique Mme Lackner. "Les décisions que vous prenez au jour le jour sont incroyablement responsabilisantes".
