Vous ne savez pas comment parler de votre SCI-D à vos amis et à votre famille ? Le médecin vous donne des conseils pour commencer.
Pendant sa première année d'université, Ryann Wilcoxon a souffert de crampes d'estomac douloureuses et de diarrhée. Un diagnostic de SCI-D lui a permis de comprendre ce qui se passait dans son intestin, mais elle ne savait toujours pas comment parler de son état à ses amis et à sa famille.
Je suis une personne assez ouverte, mais devoir dire à un étudiant que vous devez écourter votre rendez-vous à cause de crampes et de diarrhée n'est pas quelque chose que je veux faire, dit Wilcoxon, de Mobile, AL.
Chaque fois qu'elle refusait de manger de la nourriture frite ou qu'elle demandait le menu avant un événement social, ses amis posaient des questions.
Nous mangions tous ensemble dans le réfectoire de l'école, alors ils voyaient ce que je mangeais à chaque repas, dit Wilcoxon. Certains amis pensaient que je voulais simplement être maigre ou que j'avais un trouble de l'alimentation. En réalité, j'essayais d'éviter la douleur atroce des crampes abdominales. C'était difficile d'essayer de leur expliquer ce à quoi je faisais face.
Au fur et à mesure qu'elle a appris à mieux gérer son SCI-D, elle s'est sentie plus à l'aise pour en parler. Aujourd'hui, dans la trentaine, Mme Wilcoxon dit qu'elle ne s'inquiète pas lorsque son SCI-D est évoqué dans une conversation.
Je suis très franche, dit-elle. Je dis simplement aux gens que je souffre du syndrome du côlon irritable.
Il est normal de se sentir nerveux lorsqu'on commence à parler de son SCI-D à ses amis, à ses collègues de travail et à sa famille. Mais toute personne qui doit faire face à un problème de santé mérite d'être soutenue ?
À notre époque, les gens parlent ouvertement des maladies cardiaques, des problèmes respiratoires, des problèmes de prostate et même des problèmes sexuels, affirme Brian E. Lacy, MD, PhD. Mentionner la nécessité d'aller aux toilettes plus fréquemment ou de prendre des médicaments en public ne devrait pas être un problème majeur.
Cela peut demander un peu d'entraînement, mais il existe des moyens de faire passer le message et de gagner en confiance en cours de route.
1. Restez général.
Si vous êtes timide à l'idée de prononcer certains mots, contentez-vous de termes vagues lorsque vous parlez de votre IBS-D.
Vous n'êtes pas vraiment obligé de dire IBS si vous n'êtes pas à l'aise pour l'expliquer, dit Lin Chang, MD.
Essayez d'autres termes comme "problèmes de digestion", "crampes" ou "troubles gastro-intestinaux" pour décrire rapidement votre état.
La phrase "J'ai des problèmes d'estomac" est très appropriée et couvre toutes les bases, dit Wilcoxon. En général, c'est tout ce que la plupart des gens veulent entendre de toute façon, et la conversation peut se poursuivre sans embarras.
Certains patients font même une petite blague à ce sujet [en disant] Mon estomac est toujours un peu nerveux dans les nouvelles situations, dit Lacy. Pas besoin d'en dire plus.
2. Ayez un script.
Entraînez-vous à dire ce que vous allez dire avant qu'un moment ne se présente, afin de ne pas avoir à réfléchir sur-le-champ.
Le script sera différent pour chaque personne, dit Lacy. Mais se préparer à l'avance est essentiel et, en général, le plus court est le mieux.
Soyez rapide et optimiste, et commencez par les mesures positives que vous prenez.
Vous pouvez dire : "Je fais ce que je peux pour contrôler mes symptômes, mais parfois ils se manifestent ou augmentent de façon inattendue", dit Mme Chang. Ou encore, j'ai des limitations, mais parfois elles apparaissent même lorsque je fais ce que je peux.
3. Préparez-vous à l'inattendu.
Il est bon d'être prêt à parler de votre SCI-D lorsqu'il se présente. Cependant, en gérant soigneusement vos symptômes, vous pourriez éviter que le SCI-D ne fasse dérailler votre routine en premier lieu. ?
Lacy suggère les conseils suivants :
Pensez à l'avenir :
Prenez vos médicaments avant de sortir. De plus, trouvez l'emplacement des toilettes dès que vous arrivez dans un nouvel endroit afin de pouvoir vous y rendre rapidement.
Évitez vos déclencheurs
: Les gens connaissent leurs aliments sûrs, dit Lacy. Restez dans votre zone de confort lorsque vous choisissez ce qui va dans votre assiette, et vous pourrez éviter les longs séjours aux toilettes qu'il faudra expliquer plus tard.
Apaisez votre estomac
: Siroter de l'eau ou une boisson sans caféine comme le thé à la menthe poivrée pourrait faire l'affaire, dit Lacy.
4. Sachez que vous n'êtes pas seul.
Il peut vous être utile de savoir que le SCI est une affection courante. Rappelez-vous que 10 % de la population américaine souffre du SCI, dit Lacy. Vous n'êtes peut-être pas seul.
La culpabilité ou la honte empêchent souvent les gens de parler aux autres de leur lutte contre le SCI.
Le SCI peut être stigmatisé, dit Mme Chang. Les patients peuvent se sentir très isolés, soit parce qu'ils ne peuvent pas sortir, soit parce qu'ils ne peuvent pas partager leur maladie, soit parce qu'ils ont honte de présenter leurs symptômes. Ils commencent à douter d'eux-mêmes.
Il y a de fortes chances que quelqu'un que vous connaissez soit également atteint du syndrome du côlon irritable. S'ouvrir à vos difficultés peut être une source d'autonomie, tant pour vous que pour les autres personnes atteintes de cette maladie.
5. Soyez proactif.
Il est plus facile d'en parler lorsque vous pouvez fixer le moment et le lieu de la conversation. Il s'agit de prendre le contrôle de votre santé - dire aux autres ce à quoi vous faites face vous aide autant que cela les aide.
Soyez franc.
S'il n'y a pas d'accès rapide à une salle de bain :
Parlez pour vous assurer que vos besoins sont satisfaits .
Au travail
: Renseignez-vous sur les politiques en vigueur à votre travail afin de savoir à quoi vous attendre lorsque vous devez vous absenter du travail. Il peut également être utile de faire la boucle avec des collègues de travail qui peuvent vous soutenir.
À la maison
: Le stress du SCI-D peut aggraver vos symptômes... Parlez-en à un partenaire ou à d'autres personnes qui se soucient de vous. C'est un élément important pour rester en bonne santé.
