Il n'existe peut-être pas de remède au syndrome du côlon irritable, mais il existe des moyens de faire face aux défis quotidiens qu'il pose. Un médecin vous en dit plus.
Apprenez-en le plus possible sur le syndrome. Il est utile de parler avec votre médecin. Posez-lui toutes les questions que vous avez sur ce trouble, même si elles sont embarrassantes. Plus vous en saurez sur votre état et le type de SCI dont vous souffrez, mieux vous pourrez le gérer.
Lisez également des livres, des brochures et des sources d'information fiables sur Internet. Essayez l'International Foundation for Functional Gastrointestinal Disorders (IFFGD) à l'adresse www.iffgd.org, ou appelez l'organisation au (414) 964-1799. Vous y trouverez des informations sur le SII, des répertoires de prestataires de soins de santé et des réseaux de soutien.
Connaître les déclencheurs et les symptômes du SCI
Garder une trace de vos symptômes est un autre outil utile. Dans un journal des symptômes, notez quand et où vous avez ressenti des douleurs d'estomac, un inconfort, des ballonnements, de la diarrhée ou de la constipation. Indiquez également ce que vous faisiez, comment vous vous sentiez et quels types d'aliments ou de médicaments vous avez consommés avant et pendant l'apparition des symptômes. Toutes ces informations peuvent vous aider, vous et votre médecin, à déterminer ce qui déclenche votre SCI. Vous pourrez alors prendre des mesures raisonnables, comme la modification du régime alimentaire, pour prévenir les problèmes et prendre le contrôle de votre vie.
Parlez ouvertement du SII
N'oubliez pas que vous n'avez pas à être seul pour faire face au SCI. Recherchez le soutien de votre famille et de vos amis en qui vous avez confiance.
"Ils pourraient être votre meilleure ressource", déclare Jeffrey Roberts, fondateur du groupe de soutien aux patients atteints du SII.
Jeffrey Roberts, qui gère lui-même son syndrome du côlon irritable, raconte qu'il arrive que sa famille et lui soient en retard à un événement parce qu'il a besoin d'aller aux toilettes. Comme ils connaissent son état, ils sont plus compréhensifs.
Au travail, parler à un superviseur ou à un collègue en qui vous avez confiance peut vous aider à faire face à votre trouble. Faites-leur savoir que vous souffrez d'une maladie chronique valide, et que lorsque les symptômes se manifestent, vous n'avez aucun contrôle sur cette situation, suggère M. Roberts. Cela peut signifier apporter du matériel éducatif sur la maladie. En même temps, dites-leur que vous avez un plan pour faire face au syndrome (comme prendre des médicaments ou aller aux toilettes plusieurs fois), et que, malgré tout, vous resterez un travailleur dévoué. Si vous avez un problème avec votre syndicat ou votre patron, il pourrait être utile d'obtenir une note de votre médecin, expliquant la maladie et ce qui pourrait se produire avec les symptômes.
Vous pourriez bien découvrir que la plupart des gens vous soutiennent davantage si vous êtes honnête avec eux, dit Lynn Jacks, fondatrice d'un groupe de soutien pour le SCI à Summit, NJ.
Obtenez du soutien
Il existe d'autres sources de soutien si vous ne vous sentez pas à l'aise pour parler avec des personnes que vous connaissez. Il existe des médecins, des infirmières praticiennes, des thérapeutes et des diététiciens qui se spécialisent dans le SCI et peuvent vous donner de précieux conseils.
Demandez à votre médecin s'il connaît des groupes de soutien pour le SCI. Le groupe de soutien aux patients atteints du syndrome du côlon irritable organise des réunions en ligne sur le site www.ibspatient.org.
Préparez-vous aux situations
Faire face au syndrome du côlon irritable demande aussi un peu de préparation et de courage. " Il ne faut pas avoir peur de sortir ", affirme Mme Jacks. Selon elle, les gens peuvent se sentir plus à l'aise s'ils font quelques recherches avant de se rendre à un événement. "Sachez où se trouvent les toilettes publiques".
Par exemple, si vous allez à un mariage, à un concert ou à un film, asseyez-vous à l'arrière ou au bout de la rangée pour accéder facilement aux installations. Si vous allez à un dîner, renseignez-vous sur le menu afin de pouvoir manger à l'avance si le plat est désagréable.
Accepter les situations embarrassantes peut également être utile, selon M. Jacks. Il faut être honnête et dire : "Désolé, mais je suis malade".
ajoute-t-elle : Si vous ne le dites pas aux gens, ils peuvent imaginer des raisons à votre comportement qui sont plus étranges que le SCI.
Et n'oubliez pas qu'il est humain d'avoir des embarras. Les situations ne sont peut-être pas aussi graves que vous le pensez. Vous constaterez peut-être que d'autres personnes n'ont pas remarqué vos déplacements aux toilettes ou qu'elles sont aux prises avec leurs propres problèmes de gêne.
"J'encourage les gens à parler de leur état à leurs amis, et ils découvrent alors souvent que (l'amie) a, par exemple, un eczéma dont elle est gênée", explique Mary-Joan Gerson, PhD, psychanalyste et thérapeute familiale au Mind Body Digestive Center de New York.
Évitez les problèmes de SCI lorsque vous voyagez
Si vous partez en vacances, choisissez un endroit où vous pourrez vous détendre et ne remplissez pas vos journées d'activités. Si vous conduisez, planifiez votre itinéraire et trouvez des aires de repos que vous pourrez utiliser en cours de route.
Apportez votre ordonnance ou les coordonnées de votre médecin afin de pouvoir renouveler votre médicament si nécessaire. Divisez les médicaments en deux contenants : un que vous pouvez emporter avec vous et un autre que vous laisserez dans votre chambre d'hôtel.
Avant de partir, appelez votre hôtel et voyez si vous pouvez arriver plus tôt ou partir plus tard si nécessaire. La plupart des hôtels vous aideront dans ce domaine. Si vous voyagez avec d'autres personnes, essayez de trouver un endroit où il y a plus d'une salle de bain pour que vous n'ayez pas à attendre si vous devez partir.
Voyez s'il y a des endroits à proximité où vous pouvez marcher ou être actif d'une autre manière, comme une piscine. Des études montrent que 20 à 30 minutes d'exercice au moins trois fois par semaine peuvent aider à lutter contre le SCI.
Si vous voyagez en dehors des États-Unis, apprenez à demander où se trouvent les toilettes dans la langue locale. Vous pouvez également avoir de la monnaie sur vous, au cas où vous devriez utiliser des toilettes payantes. Vous pouvez commander une carte "Cant Wait" pour dire aux gens que vous avez le syndrome du côlon irritable et que vous avez besoin de toilettes dans des endroits où les toilettes sont habituellement privées (comme certains magasins, par exemple). Elle a la taille d'une carte de crédit et peut être obtenue en ligne.
Privilégiez les aliments avec lesquels vous êtes à l'aise, et évitez ceux qui sont frits ou riches en graisses. Consultez les menus de votre hôtel et des restaurants voisins pour trouver de bonnes options. Ne buvez pas trop de café ou d'alcool. Mais buvez beaucoup d'autres liquides, surtout de l'eau, pour vous aider à rester régulier et à soulager la constipation.
Conseils pour les voyages en avion :
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Arrivez tôt à l'aéroport pour ne pas avoir à vous presser.
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Emportez un sac avec des vêtements de rechange et des mouchoirs en papier au cas où votre bagage se perdrait.
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Réservez un siège côté couloir près des toilettes, afin de pouvoir vous y rendre facilement en cas de besoin.
Essayez de réduire le stress
La méditation et d'autres techniques de gestion du stress peuvent également être utiles pour faire face à des situations inconfortables.
"Lorsque vous commencez à avoir ce sentiment de panique, vous pouvez passer à cet autre état de conscience", explique Gerson, notant que la pratique régulière de choses comme la méditation peut vous aider même si vous êtes au milieu d'une réunion. "Si vous faites de la méditation en tant que pratique, vous pouvez prendre quelques respirations profondes et vous mettre dans quelque chose comme cette perspective différente."
Si vous avez toujours du mal à gérer votre état, consultez un thérapeute, conseille Gerson. Elle et son mari, Charles Gerson, MD, un gastro-entérologue, ont travaillé avec 41 patients qui ont reçu à la fois une psychothérapie et des soins médicaux standard. En deux semaines, les patients ont signalé une amélioration de 50 % de leurs symptômes.
La psychothérapie fait partie d'une approche appelée thérapie comportementale. Parmi les autres types de ce traitement figurent la thérapie de relaxation, le biofeedback, l'hypnothérapie et la thérapie cognitivo-comportementale.
En effet, il existe de nombreuses façons de faire face au SCI. Se cacher n'est pas une bonne option.
Selon le Dr Roberts, les personnes qui évitent de sortir à cause de leur peur en arrivent à un point où " elles ont l'impression de ne rien pouvoir faire ".
"Vous pouvez vous en sortir", dit Roberts. "Il s'agit d'essayer de vivre avec vos symptômes plutôt que de laisser vos symptômes prendre le dessus sur votre vie".
