Qu'est-ce que cela fait de vivre avec la maladie de Crohn ? Une femme raconte son histoire.
Mes amis m'appellent "Sonya Strong". Quand on est atteint de deux maladies graves - la maladie de Crohn et une forme agressive de cancer du sein - on pourrait se demander "Pourquoi moi ?". Mais je ne l'ai jamais fait. Je continue simplement à regarder vers l'avant, à suivre les conseils de mes médecins et à essayer de rester positive.
La maladie de Crohn est ma compagne de tous les instants depuis 1985, alors que j'étais étudiante à l'Université du Maryland. À l'époque, j'ai commencé à avoir des crampes d'estomac et des diarrhées sanglantes. Au début, je pensais que c'était la nourriture du dortoir qui me rendait malade, mais c'est arrivé au point où je ne pouvais plus garder de nourriture. Je mesure 5 pieds, 3 pouces, et à l'époque je ne pesais que 85 livres.
Pour commencer, mon médecin m'a diagnostiqué une colite ulcéreuse, l'autre type de maladie inflammatoire de l'intestin. J'ai été tellement malade que j'ai dû être hospitalisée et que j'ai abandonné l'école pendant un semestre.
Ce n'est que deux ans plus tard que mes médecins ont réalisé que j'avais la maladie de Crohn. À l'époque, les tests n'étaient pas très bons pour identifier l'inflammation du tube digestif.
Pas de nourriture solide
J'ai eu du mal à contrôler ma maladie de Crohn. J'ai pris le médicament sulfasalazine (Azulfidine), mais il n'a pas vraiment fonctionné pour moi. Même avec le médicament, j'ai développé des fistules - des tunnels anormaux entre mes intestins et les organes voisins. Je devais subir une opération au moins une fois par mois pour réparer chaque fistule qui se formait.
Pendant tout ce temps, je ne pouvais pas manger. Tout ce que je mangeais passait à travers moi. Je ne pouvais retenir aucun nutriment. J'ai passé plusieurs mois à l'hôpital, à essayer de faire guérir mes fistules et à prendre du poids.
Après avoir obtenu mon diplôme universitaire, j'ai été placée sous nutrition parentérale totale (NPT). Je recevais tous mes nutriments par un tube placé directement dans ma veine. Je ne pouvais donc pas manger. C'était difficile, car je vivais chez mes parents et tout le monde autour de moi mangeait. Je sortais courir pour me changer les idées sur la nourriture.
Un semi-marathon avec une perfusion
Au début, je pouvais à peine courir jusqu'au bout du pâté de maisons, mais finalement, j'étais capable de courir de plus en plus loin. À ce moment-là de ma vie, j'en avais assez d'être malade et fatigué. Je me souviens avoir reçu par courrier une carte postale concernant une course de collecte de fonds au profit de la Fondation des maladies inflammatoires de l'intestin, et j'ai décidé de la faire.
En 2010, j'ai commencé à courir des semi-marathons pour la fondation, et je n'ai jamais regardé en arrière. J'ai couru deux semi-marathons et deux courses de 10 miles, relié à une perfusion dans mon sac à dos.
Lors de ma dernière course, le semi-marathon de Las Vegas, j'étais vraiment malade. Les médicaments que je prenais ne faisaient pas effet. J'ai dû marcher tout le long, ce qui a fait que la course a duré deux fois plus longtemps. C'était la chose la plus difficile que j'aie jamais eu à faire. Je ne pouvais rien manger d'autre que des bonbons durs pour avoir de l'énergie. Vers la fin de la course, j'ai eu des vertiges et je ne savais pas si je pourrais finir. Mais finalement, après 3 heures et demie, j'ai franchi la ligne d'arrivée.
Je voulais montrer aux autres que ce n'est pas parce que des choses terribles arrivent dans votre vie que vous devez abandonner. Chaque fois que je franchis la ligne d'arrivée, c'est comme si je faisais un doigt d'honneur à la maladie de Crohn.
Sous contrôle
Il y a environ un an, j'ai subi une opération pour enlever mon côlon. Le chirurgien m'a posé une stomie - une ouverture pour que les déchets s'écoulent dans un sac à l'extérieur de mon corps.
Avoir une stomie ne guérit pas la maladie de Crohn, mais cela m'a aidé. À vrai dire, j'aurais aimé subir cette opération il y a longtemps. Elle a amélioré ma qualité de vie. Je peux maintenant manger à peu près tout ce que je veux sans être malade.
Le sac de stomie est également assez facile à gérer. Personne ne peut le voir à moins que je ne soulève ma chemise.
Mon sac de stomie est plus qu'un outil pour gérer ma maladie de Crohn. C'est aussi une sorte d'épreuve décisive. Les personnes dans ma vie qui connaissent mon histoire et qui sont positives à l'égard de ma stomie sont celles qui restent. Ceux qui sont négatifs à ce sujet ne valent pas la peine d'être gardés.
Plus de mauvaises nouvelles
Le 29 juillet 2020, alors que j'avais enfin réussi à maîtriser ma maladie de Crohn, on m'a diagnostiqué une forme agressive de cancer du sein. J'ai commencé la chimiothérapie à la mi-août. Je vais subir une double mastectomie en janvier, suivie d'une nouvelle chimio et d'une thérapie ciblée.
S'il y a un côté positif à mon cancer, c'est que la chimio permet aussi de tenir à distance ma maladie de Crohn. Je ne voudrais pas avoir à faire face à une poussée de Crohn et à un cancer du sein en même temps.
C'est difficile de vivre avec deux maladies graves, mais la prière et mes amis m'ont aidée à surmonter cette épreuve. J'ai une tonne d'amis de longue date. J'ai aussi une tonne de nouveaux amis que j'ai rencontrés grâce aux médias sociaux. Ils m'écrivent des choses comme "Je prie pour toi. Je t'encourage à continuer."
Sonya Strong
Les gens n'arrêtaient pas de me dire que j'étais forte... "Sonya Strong". Je suis forte parce que j'ai d'autres personnes autour de moi qui sont fortes. J'ai des gens qui m'encouragent et prient pour moi.
Maintenant, je veux encourager les autres. Quand on m'a diagnostiqué la maladie de Crohn en 1985, je me suis sentie si seule. Je me suis dit que je ne voulais pas que quelqu'un d'autre se sente un jour comme ça. La maladie de Crohn peut être une maladie embarrassante, et à l'époque, je n'en parlais pas vraiment. Si je partage mon histoire maintenant, c'est notamment pour sensibiliser les gens et leur dire : "Vous n'êtes pas seul. Vous avez une famille. Nous sommes ensemble dans cette épreuve".
J'espère que les personnes atteintes de la maladie de Crohn n'abandonneront pas. Je veux qu'ils trouvent de l'espoir dans la conviction qu'il y aura un remède un jour. C'est pourquoi je continue à participer à ces courses.
Sonya Goins est journaliste pour CCX News, une chaîne de télévision locale couvrant la région des villes jumelles du Minnesota.
