Des personnes partagent leurs conseils sur la manière de rendre plus confortable la vie quotidienne avec une poche de colostomie.
Au fur et à mesure de votre rétablissement, vous découvrirez qu'il y a beaucoup à apprendre sur la vie avec une poche de colostomie. Nous avons demandé à des personnes de partager leurs conseils et astuces pour les activités quotidiennes avec une poche de stomie afin de vous aider à vous sentir plus à l'aise lorsque vous travaillez, voyagez, et plus encore.
Faire de l'exercice avec un sac de colostomie
Pendant environ 3 mois après votre chirurgie, vous devrez éviter de soulever des objets lourds. Comme les muscles autour de votre stomie peuvent être plus faibles, vous pourriez avoir une hernie. Cela se produit lorsque votre intestin fait pression sur l'abdomen ou autour du trou qui mène à votre sac.
Vous pouvez aussi avoir des hernies lorsque vous vous entraînez. Justan Singh, qui porte un sac de stomie depuis plus de 10 ans et qui s'entraîne souvent, y a souvent été confronté.
"Avec le recul, je regrette de ne pas avoir pris plus de repos", dit-il. "Fait intéressant, personne ne me l'a jamais dit, mais il est vraiment important de porter une bande de soutien en permanence, et encore plus important que cela, de faire des exercices (de base)."
Après votre guérison, vous devriez pouvoir continuer à pratiquer les sports et les exercices que vous aimez.
Lauren Beach, qui a subi à la fois une colostomie à boucle temporaire suivie d'une iléostomie permanente il y a près de 10 ans, suggère des vêtements ajustés, comme des pantalons de yoga, lorsque vous vous entraînez.
"J'aime tout ce qui est taille haute, car cela cache le sac, et c'est si commun à trouver de nos jours", dit-elle.
Beach essaie également de se changer et de se doucher rapidement après les séances d'entraînement pour éviter que le sac ne transpire, ce qui peut le faire décoller.
Danni Little, qui vit avec son sac d'iléostomie depuis trois ans, conseille d'apporter des sacs supplémentaires si vous allez nager. Ils sont souvent étanches et vous pouvez même utiliser temporairement un bouchon de stomie.
Les sports de contact sont également toujours possibles. Vous voudrez développer votre force centrale et pourrez porter des protections et des ceintures de stomie pour une protection et un soutien supplémentaires.
Voyager avec un sac de colostomie
Il vous faudra peut-être quelques semaines avant d'être suffisamment bien pour voyager. Mais une fois que vous êtes prêt pour une escapade, il y a quelques éléments à garder à l'esprit. Peu importe comment et où vous voyagez, vous pouvez préparer un kit de voyage d'urgence. Vous voudrez inclure :
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Papier hygiénique et vêtements de rechange en cas de fuites.
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Lingettes sans alcool
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Sacs à déchets sanitaires, gants jetables et savon antibactérien pour les mains.
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Spray anti-odeurs
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Crème pour peau endolorie
L'une des choses les plus importantes à ne pas oublier, également, ce sont les toilettes. Pour les voyages en voiture, il peut être utile de prévoir des arrêts toilettes le long de votre itinéraire avant de partir. Vous pouvez également garder des toilettes de voyage dans la voiture.
Selon Mme Beach, les toilettes accessibles sont essentielles pour les voyages à la plage ou au lac, ou pour tout endroit où elle porte un maillot de bain, car un sac plein est plus visible dans des vêtements serrés.
"Cela peut être un peu angoissant de ne pas avoir d'endroit où aller pour vider son sac ou se changer si nécessaire après une baignade", dit-elle. "J'ai tout simplement cessé d'aller sur les plages sans toilettes publiques pour cette raison, et la plupart de mes amis savent à ce stade que j'ai besoin d'être près d'un tel endroit."
Si vous prenez l'avion, mettez quelques sacs dans votre bagage à main au cas où votre bagage enregistré n'arriverait pas.
"Assurez-vous d'avoir toutes vos fournitures pour stomie prédécoupées afin de ne pas avoir à vous préparer à chaque fois que vous devez changer de sac", suggère Little.
Lors de voyages plus longs, Omma Ahmed, une blogueuse basée à Londres qui a son sac de colostomie depuis 8 ans, aime aussi prendre des sacs extra-larges qui peuvent être vidés. Ainsi, elle n'a pas à le changer souvent ou à craindre qu'il se remplisse trop.
Lorsque vous passez le contrôle de sécurité de l'aéroport, vous pouvez faire savoir à l'agent de sécurité que vous avez un sac de colostomie avant de vous faire contrôler. Vous pouvez également lui montrer une carte de notification de voyage, que vous pouvez trouver et imprimer en ligne.
"Demandez toujours un espace privé si vous êtes arrêté à l'aéroport et qu'on veut examiner votre sac", ajoute M. Ahmed.
Voici quelques autres conseils de voyage :
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Emportez deux fois plus de fournitures pour stomie.
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Changez ou videz votre sac juste avant votre voyage.
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Évitez les boissons gazeuses ou les aliments épicés pour diminuer le vent dans votre sac.
Les vêtements et votre sac de colostomie
L'une des préoccupations quotidiennes que vous pouvez avoir est de savoir comment empêcher votre sac de colostomie d'être visible sous vos vêtements.
"Certains de mes plus grands défis avec le sac ont été de le garder caché", dit Little. "J'ai remarqué que le port de pantalons et de jupes à taille haute, dans la mesure du possible, m'aide."
Ahmed précise que si vous portez des pantalons taille haute, assurez-vous que la ceinture ne repose pas sur votre poche de stomie, car cela peut provoquer une pression et entraîner une fuite.
Elle propose également une autre suggestion : "Les hauts et les robes péplum vous donnent de la forme mais passent au-dessus de la poche si vous vous sentez gêné."
Certaines personnes aiment aussi porter des vêtements de soutien ou de compression pour la même raison. Vous pouvez également vider souvent le sac pour l'aider à rester à plat.
Sexe lorsque vous avez une poche de colostomie
Votre sac ne devrait pas vous empêcher d'avoir une vie sexuelle agréable. Tant qu'il est bien en place, les différentes positions sexuelles ne devraient pas non plus l'affecter.
"En vérité, votre partenaire ne se souciera pas de votre sac, mais pour que vous vous sentiez à l'aise, changez ou videz votre sac avant de vous mettre au lit", suggère Ahmed.
Si vous voulez un sac plus discret, vous pouvez en trouver dans différents styles et dans des tailles plus petites.
"Si vous ne voulez pas que votre sac s'agite, il suffit de le glisser dans la ceinture du sac de stomie, et si vous ne voulez pas que les gens voient votre sac pendre, il suffit de glisser le bas de votre sac dans le bas de vos sous-vêtements", explique Little.
Ahmed suggère également d'utiliser une ceinture pour réduire les mouvements du sac et éviter les fuites. Si vous êtes préoccupé par les odeurs du sac, elle dit que vous pouvez ajouter une huile au sac pour couper les odeurs.
Mieux dormir avec une poche de colostomie
Les fuites de sac sont fréquentes et peuvent représenter un défi pendant la nuit. Bien que parfois vous ne puissiez pas les éviter, Beach a quelques stratégies qu'elle utilise pour avoir moins de fuites.
Videz votre sac. Elle le fait tous les soirs avant de se coucher. Si vous laissez le sac partiellement ou totalement plein, il risque de fuir plus facilement car il y a moins d'espace pour le remplir.
Évitez de manger avant de vous coucher. Elle a l'habitude de dîner tôt, environ 5 heures avant de se coucher. "Lorsque je me couche, une partie de la nourriture a déjà fait son chemin et ne fera pas déborder mon sac pendant la nuit", ajoute Mme Beach.
Trouvez votre horaire. Essayez de comprendre l'emploi du temps de votre corps et de savoir dans quelle mesure votre sac va se remplir pendant la nuit. "Au début, lorsque j'ai acheté mon sac, je réglais une alarme au milieu de la nuit pour me rappeler de me lever et de vider mon sac. Une fois qu'elle a compris les rythmes de son corps, elle ne met plus d'alarme, mais elle vous suggère de prendre l'habitude très tôt.
Retourner au travail avec une poche de colostomie
Vos besoins varieront en fonction de votre travail, mais il y a quelques éléments qui peuvent vous aider à être plus à l'aise au travail.
Vêtements de travail. Si vous êtes assis pendant de longues périodes, envisagez des vêtements amples. Si vous êtes plus actif au travail, une ceinture de stomie peut vous aider à vous soutenir lorsque vous bougez, et une barrière cutanée peut aider à arrêter les fuites ou les irritations cutanées dues à la sueur.
Les fuites étaient le plus grand défi quotidien pour Singh. "J'ai trouvé quelques joints qui m'ont apporté un soutien supplémentaire et ont permis à mes sacs de durer plus longtemps, de sorte que mon sac dure maintenant 3 à 4 jours", dit-il.
Des fournitures supplémentaires. Comme les toilettes des lieux de travail sont toutes différentes, Mme Beach dit qu'elle essaie d'apporter autant de fournitures que possible, comme des lingettes et des serviettes, en cas de déversement. Si elle a besoin de plus d'espace, elle utilise parfois des toilettes pour handicapés.
Les dilueurs de bruit. Bien que tout le monde ait des gaz, vous pouvez être gêné par les sons imprévisibles qui proviennent de votre sac.
"Je me retrouve parfois à tenir ma main au-dessus de ma stomie si je sens qu'il y en a un qui arrive", explique Mme Beach, "mais souvent, cela se produit de façon aléatoire et je n'ai aucun moyen de savoir que cela va faire du bruit. Cela peut être particulièrement embarrassant pendant une réunion de conférence."
Pour éviter les bruits, vous pouvez sauter les boissons gazeuses et limiter les aliments riches en fibres. Beach suggère des comprimés comme Gas-X ou Devrom qui atténuent les gaz et désodorisent les odeurs internes.
"Il y a d'autres produits que vous pouvez placer dans le sac, comme des gouttes, pour aider avec les odeurs aussi", ajoute-t-elle. "Cela peut être utile lorsqu'on doit partager une salle de bain".
Partagez votre situation. Bien que cela ne dépende que de vous, cela peut aider à sensibiliser votre responsable ou les RH à vos besoins uniques et à vos aménagements.
"Vous n'êtes jamais obligé d'en dire trop ou de divulguer des détails que vous ne préférez pas, mais j'ai constaté que le fait que [mon responsable] soit au courant m'a grandement facilité la vie pour les privilèges du travail à domicile", explique Mme Beach. "Ou lorsque je suis malade ou hospitalisée, ces choses sont moins surprenantes."
Elle conseille également vivement de se renseigner sur les régimes d'assurance de l'entreprise ainsi que sur les congés de longue et de courte durée.
