Deux personnes vivant avec un sac de stomie pour la colite ulcéreuse (CU) partagent des histoires franches sur leurs luttes et leurs succès.
"Pour moi, la vie normale se résumait à une douleur insensée, à l'inquiétude et à l'anxiété permanentes", explique Mme Gulden, aujourd'hui âgée de 45 ans et travaillant dans le secteur des ventes médicales à Columbus, en Ohio.
Elle a fait de son mieux pour prendre en charge sa CU avec humour et ingéniosité. Confrontés à la perspective de faire des voyages en voiture pour rendre visite à ses parents et à ses beaux-parents, elle et son mari, Dave, ont fait installer des toilettes entièrement fonctionnelles sur la banquette arrière de leur voiture, avec des rideaux et des vitres teintées pour plus d'intimité.
"Nous avons enlevé le siège et acheté les plus belles toilettes de camping que l'on puisse acheter", dit-elle. "Nous avions un porte-revues. Nous avions un petit porte-papier. Et c'était la meilleure chose qui soit."
Ce n'était pas suffisant. La colite ulcéreuse, une maladie qui provoque une inflammation et des ulcères dans la paroi du côlon, rendait Gulden malade depuis le milieu des années 90. Elle l'empêchait d'être spontanée et sociale, et de s'attaquer aux emplois qu'elle voulait. Pire encore, elle avait l'impression de ne pas être un assez bon parent pour sa jeune fille, Lauren.
Plutôt que d'essayer d'autres médicaments, elle a opté pour la chirurgie. En 2007, elle a subi une opération appelée "proctocolectomie avec iléostomie terminale". Cette opération et d'autres comme celle-ci sont parfois appelées "stomie permanente".
Le chirurgien de Mme Gulden a retiré son côlon (gros intestin), son rectum et son anus. Il a ensuite relié la partie inférieure de son intestin grêle à une ouverture de la taille d'une pièce de 25 cents qu'il a créée dans son ventre, appelée stomie.
Les déchets quittent maintenant le corps de Gulden par la stomie et dans une poche de stomie. Il s'agit d'un type de sac recouvert d'une barrière amovible qui adhère à la peau et forme un joint. Vous videz la poche périodiquement et la remplacez par une nouvelle tous les quelques jours.
Mme Gulden qualifie son opération de miraculeuse. Un jour après l'opération, elle a commencé à se sentir beaucoup mieux. Trois semaines plus tard, elle pouvait jouer au base-ball au stade. Deux mois plus tard, elle se rendait à son premier concert en plein air, sans se soucier de savoir où se trouvaient les toilettes.
"J'avais un peu mal, mais j'étais sortie", dit-elle. "Et c'était une expérience tellement libératrice. Aujourd'hui encore, quand j'en parle, je suis un peu étouffée. Parce que je n'avais pas réalisé à quel point j'avais été malade et mal en point jusqu'à ce que je me fasse opérer."
Un nouveau départ dans la vie
Une poche de stomie peut rendre sa vie à une personne atteinte de colite ulcéreuse sévère, affirme le docteur Yosef Nasseri. Il est chirurgien colorectal au Surgery Group of Los Angeles et est affilié au Cedars-Sinai Medical Center.
"Maintenant, ils sont capables de déterminer quand ils peuvent programmer la vidange de leur sac. Cela n'interfère pas avec les activités quotidiennes les plus importantes. Ils peuvent faire tout ce qu'ils veulent - voyager, travailler - sans avoir besoin d'être attachés à une salle de bains", explique-t-il.
"C'est un nouveau souffle, sans aucun doute", reconnaît Margaret Goldberg, infirmière spécialisée dans les plaies, les stomies et la continence. "Les poches sont toutes complètement inodores. Et la plupart des gens les vident, nettoient le fond et vaquent à leurs occupations."
Avec une variété de systèmes de poches à choisir, Nasseri et Goldberg disent qu'il est important de parler de vos options avec un infirmier spécialisé dans les stomies. "Nous connaissons tous les systèmes et nous savons, pour la plupart, ce qui fonctionnera le mieux", dit Goldberg.
Si vous choisissez un système qui ne vous convient pas, parlez-en à votre infirmière en stomies. Si vous n'avez pas d'infirmier(ère) spécialisé(e) en stomies, commencez à en chercher un(e), dit Goldberg. La WOCN Society C une organisation d'infirmières en plaies, continence et stomie -- peut être un bon point de départ.
Full Speed Ahead
Gulden a profité de sa liberté après l'opération de stomie. Elle a quitté sa carrière dans le marketing, est retournée à l'école et est devenue technicienne médicale d'urgence. Pour protéger sa stomie au travail, elle portait parfois un dispositif ressemblant à une ceinture autour d'elle, au cas où elle se heurterait à quelque chose ou à quelqu'un.
Des années plus tard, elle s'est associée à son ami Joe Teeters, lui aussi opéré d'une stomie permanente pour la maladie de Crohn, pour faire des conférences publiques candides et comiques sur leur vie avec une maladie intestinale inflammatoire (MII). Les MII comprennent la colite ulcéreuse et la maladie de Crohn.
Gulden et Teeters se surnomment "Double Baggin It". "Beaucoup de gens trouvent qu'il y a une telle stigmatisation autour de cela", dit-elle à propos de la poche de stomie. "Comme, 'Oh, vous faites caca dans un sac. Oh, votre intestin est à l'extérieur de votre corps'. Et c'est effrayant. Donc, nous voulons simplement être ouverts et répondre aux questions."
Elle n'a pas encore trouvé quelque chose qu'elle ne peut pas faire avec un sac. "Je vais nager. Je vais dans des bains chauds. Je vais dans des saunas, des hammams, et tout ce à quoi vous pouvez penser."
Elle porte aussi les vêtements qu'elle veut. C'est en grande partie grâce à la planification préopératoire que ses infirmières spécialisées en stomies et son chirurgien ont effectuée pour trouver l'endroit idéal sur son ventre pour sa stomie. De nombreuses personnes qui n'ont pas besoin d'une intervention chirurgicale d'urgence pour stomie bénéficient de cette planification, qui vous donne plus de chances de pouvoir vous habiller comme vous le souhaitez et de reprendre vos activités habituelles.
Aujourd'hui, Gulden travaille dans la vente de produits médicaux. Elle est convaincue que le fait d'avoir une stomie permanente a été la meilleure décision qu'elle ait jamais prise. "Le parcours de chacun est complètement différent. Mais pour moi, j'ai senti une différence dans les 18 heures suivant l'opération", dit-elle. "J'ai pleuré pendant une année entière de joie à chaque fois que je pouvais faire quelque chose avec une stomie que je ne pouvais pas faire sans."
Le poids des attentes
Justin Mirigliani redoutait l'idée de se faire poser une poche de stomie. Joueur de hockey et haltérophile passionné, il avait réussi à maîtriser ses symptômes de colite ulcéreuse "avec une tonne de médicaments" depuis qu'il avait été diagnostiqué en 2002. Il s'est dit que s'il devait un jour subir une opération pour sa RCH, il opterait pour la plus courante, l'opération de la poche en J. Elle vous permet de faire caca normalement et la plupart des gens ne doivent porter qu'une poche de stomie temporaire pendant leur guérison.
"J'ai dit à tous ceux qui me connaissaient qu'après la mort, avoir le sac serait la deuxième pire chose qui puisse m'arriver", raconte M. Mirigliani, 46 ans, mari, père et formateur en informatique d'entreprise à Cherry Hill (New Jersey). "Mon idée était la suivante : fini le hockey, fini l'haltérophilie, fini le ski. Je pensais simplement que j'allais me ratatiner et devenir vieux".
Mais lorsque sa coloscopie a détecté une modification précancéreuse appelée dysplasie de haut grade, le médecin de Mirigliani lui a dit qu'il devrait subir une intervention chirurgicale et que le J-pouch n'était pas une bonne option pour lui. Bien que l'opération consiste à enlever le côlon et le rectum, elle laisse la partie supérieure de l'anus, qui est reliée à l'extrémité de l'intestin grêle pour former une poche à l'intérieur du corps. Pour avoir les meilleures chances d'éviter le cancer colorectal, Mirigliani devrait subir une proctocolectomie totale avec iléostomie permanente, la même opération que celle subie par Gulden.
"J'étais dévasté. Je me suis effondré en larmes. J'étais pétrifié. Non seulement j'avais une dysplasie de haut grade, mais je ne savais pas comment serait la vie avec une stomie permanente", raconte Mirigliani. Mais c'est en pensant à sa famille que la décision a été plus facile à prendre. "J'ai deux filles, et ma principale préoccupation était la suivante : Qu'est-ce qui allait me donner la meilleure chance de les accompagner à l'autel lorsqu'elles se marieraient ?"
Recouper les stigmates
Certaines des idées erronées que les gens ont sur les poches de stomie modernes proviennent des souvenirs qu'ils ont de personnes plus âgées qui en portaient une il y a longtemps, dit Goldberg. " La plupart des gens ont un grand-père ou un voisin ou quelqu'un qui a subi une opération et n'a plus jamais quitté la maison. Ou s'ils sortaient de la maison, ils empestaient jusqu'au ciel. Encore une fois, l'équipement s'est énormément amélioré."
Goldberg le saurait. Elle a reçu sa poche de stomie pour colite ulcéreuse en 1970. "Cinquante pour cent [des personnes] avec lesquelles je suis amie ne savent pas que j'ai une stomie. Et les autres 50 % l'oublient. "
"Nous essayons très fort de simplement nous intégrer exactement comme nous l'avons été auparavant", dit-elle. "Et il n'y a aucune raison pour que vous ne puissiez pas le faire".
Certaines personnes s'inquiètent de la façon dont la chirurgie de stomie pourrait affecter leur vie sexuelle, leur intimité et leur image corporelle, dit Nasseri. "Surtout si vous êtes jeune et célibataire, l'inquiétude et la crainte sont de finir par trouver quelqu'un qui sera d'accord avec [une poche de stomie], de trouver quelqu'un qui vous soutiendra."
Si vous avez un partenaire sexuel, parlez ouvertement avec lui de choses comme vos attentes mutuelles, les activités dans la chambre à coucher avec lesquelles vous êtes à l'aise et les limites physiques que vous avez. Vous pouvez également rechercher des vêtements intimes conçus spécialement pour les personnes souffrant d'une stomie. Certaines entreprises vendent de la lingerie et des couvre-tailles qui cachent la poche ou la maintiennent en place.
Que vous soyez préoccupé par votre image corporelle ou par la vie avec une poche de stomie en général, il peut être utile de parler avec d'autres personnes qui comprennent ce que vous vivez. M. Nasseri oriente ses patients vers des groupes de soutien pour stomisés sur le Web, les médias sociaux ou les sociétés nationales.
Goldberg recommande également de trouver du soutien auprès de la United Ostomy Associations of America. "Il vous faut un certain temps pour intégrer [la poche de stomie] à vous-même et pour vous rendre compte que vous vous sentez beaucoup mieux. Je peux faire des choses ", dit-elle.
Turning the Corner
Mirigliani a subi une opération de proctocolectomie totale en septembre 2015. Sa famille l'a aidé à surmonter la convalescence, qui comprenait des effets secondaires écœurants dus aux médicaments antidouleur. "Ma femme a dû être un parent isolé pendant un petit moment. J'étais plutôt abattu pendant quelques semaines".
Puis, en novembre, environ une semaine avant Thanksgiving, lui et sa femme, Amy, sont sortis dîner ensemble pour la première fois depuis son opération. "C'est là que tout a basculé. Je me suis dit : "Très bien, ça va être une vie normale". J'ai recommencé à patiner et j'ai repris peu à peu l'haltérophilie, et je n'ai jamais regardé en arrière".
Les pires symptômes de la RCH ont disparu. Fini le temps où il fallait faire un trajet de deux heures en voiture et s'arrêter cinq fois pour aller aux toilettes. Fini le besoin de porter une couche pour adulte en cas d'accident, ce qui lui était arrivé devant les classes de formation aux logiciels qu'il enseignait au travail. Mirigliani s'est rapidement rendu compte que ses idées préconçues sur les poches de stomie étaient erronées.
"Je dirais que, quelles que soient vos plus grandes craintes, il y a de fortes chances qu'elles ne se réalisent pas - que vous soyez toujours vous-même après l'accident. Que la plupart des choses que vous avez faites avant, vous serez probablement encore capable de les faire. Cela vous sauve la vie".
Il transmet sa gratitude à travers une association caritative à but non lucratif qu'il a créée et qui s'appelle Checkmates. Cette association organise des matchs de hockey avec des célébrités de la LNH afin de récolter des fonds qui serviront à trouver un traitement pour les maladies inflammatoires de l'intestin et à aider les personnes stomisées. Checkmates n'a pas organisé de match de hockey entre célébrités depuis le début de la pandémie de COVID-19, mais M. Mirigliani prévoit d'en organiser un en 2022.
