Patti Gellman a fait des montagnes russes physiques et émotionnelles pendant deux ans pour essayer de tomber enceinte pour la première fois.
L'infertilité met à l'épreuve tous les aspects de la vie d'un couple.
Les tests d'infertilité pour chaque aspect de la vie d'un couple.
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Patti Gellman a traversé des montagnes russes physiques et émotionnelles pendant deux ans en essayant de tomber enceinte pour la première fois. Ce qu'elle et son mari, Alex, pensaient être un simple acte d'amour pour produire un enfant s'est transformé en un voyage hautement médicalisé fait de piqûres, d'aiguillons, d'inconfort et - peut-être le plus dur - de mois en mois de chagrin lorsque rien ne semblait fonctionner. Leur tourmente a finalement porté ses fruits en 1993, lorsque Mme Gellman a accouché de jumeaux en bonne santé.
"Je ne pensais pas que quelqu'un pourrait me convaincre de repasser par là, d'autant plus que j'avais deux fils merveilleux et en bonne santé", dit Mme Gellman, qui vit à Ambler, en Pennsylvanie. Mais elle a changé d'avis l'hiver dernier et, après avoir subi deux autres cycles de fécondation in vitro, elle a donné naissance à un autre petit garçon il y a cinq mois.
Comme Mme Gellman peut en témoigner, le désir d'avoir des enfants peut être si fort que les couples infertiles sont souvent prêts à faire de gros efforts physiques, émotionnels et financiers pour tomber enceinte. La bonne nouvelle est qu'environ 80 % de ces couples finissent par y parvenir, généralement avec l'aide d'un endocrinologue de la reproduction, et que la grande majorité d'entre eux n'ont pas besoin de recourir à des techniques plus avancées et plus coûteuses, comme la fécondation in vitro. En outre, l'amélioration des pratiques de laboratoire a augmenté les chances de réussite de ces méthodes plus sophistiquées, tout en réduisant le risque de naissances multiples.
"Le problème est que l'infertilité affecte tous les aspects de la vie d'une femme", explique Alice Domar, psychologue de la santé et directrice du Mind/Body Program for Infertility au Beth Israel Deaconess Medical Center, Harvard Medical School. "Cela affecte leur relation avec leur mari, car les hommes et les femmes ne réagissent pas de la même manière à l'infertilité. Elle affecte leur vie sexuelle parce qu'on leur dit quand elles peuvent ou ne peuvent pas avoir de rapports sexuels. Elle affecte les relations avec les amis et la famille parce que tout le monde semble tomber enceinte sans effort. Cela affecte leur travail parce qu'elles doivent s'absenter des tonnes de temps pour des rendez-vous chez le médecin et des procédures. Cela peut les plonger dans une crise spirituelle. Elles se sentent mal à l'aise parce qu'elles doivent subir tous ces tests et procédures invasives qui font mal. Et cela coûte une tonne d'argent".
Si vous faites partie des quelque 10 % de couples en âge de procréer qui sont infertiles - c'est-à-dire incapables de concevoir un enfant pendant au moins un an sans assistance médicale - réjouissez-vous des progrès de la science. Mais préparez-vous aussi à entrer dans un labyrinthe rempli d'incertitude, de déception et d'anxiété. Heureusement, les experts affirment qu'il est possible de s'armer d'un maximum d'informations sur l'infertilité dès le départ, de créer un réseau de soutien composé de femmes qui sont passées par là et d'adopter une attitude réaliste. Voici quelques réflexions tirées des tranchées - de la part de vétérans et de spécialistes de la fertilité - qui pourraient vous faciliter la tâche.
Beyond the Cookie Cutter
Lorsqu'Annette Wax, de Wheeling, dans l'Illinois, a eu du mal à concevoir son deuxième bébé à 29 ans et a ressenti les effets secondaires du premier médicament de fertilité qu'elle a essayé, son gynécologue-obstétricien l'a envoyée chez un spécialiste de la fertilité réputé qui était également couvert par son assurance maladie. Pourtant, dès sa première visite chez le médecin, qui lui a proposé un traitement rigoureux, elle a eu l'impression d'être propulsée dans un protocole à l'emporte-pièce dans lequel ses propres besoins et désirs étaient ignorés.
"C'était comme une usine - je me sentais comme une moins que rien parmi les 30 personnes dans la salle d'attente", se souvient Mme Wax. "Ils m'ont dit que si une chose ne fonctionnait pas, ils essaieraient la suivante et la suivante. ... J'avais l'impression d'être un cobaye."
Les médecins disent que se sentir à l'aise avec un programme est tout aussi important que ses statistiques et ses taux de réussite. "Un programme de fertilité doit offrir une attention personnelle, sinon il vous causera des ravages sur le plan émotionnel", met en garde le Dr Sherman Silber, directeur médical du Fertility Center of St. Louis et auteur de "How to Get Pregnant With the New Technology". "Le médecin n'aura probablement pas tout ce temps à fournir, mais il devrait y avoir un personnel de conseil pour vous tenir la main tous les jours."
C'est pourquoi le bouche à oreille est l'un des meilleurs moyens de trouver un programme avec lequel vous serez à l'aise, conseille le Dr Richard Rawlins, directeur des laboratoires de FIV/ART du Rush Medical Center de Chicago. "Trouvez un groupe de soutien pour les couples infertiles, comme RESOLVE, et parlez à ces femmes car elles sont passées par là. Demandez-leur où elles ont été bien prises en charge et où elles ont eu une bonne interaction médecin-patient." RESOLVE est une organisation de soutien, d'éducation et de défense de l'infertilité basée à Somerville, dans le Massachusetts, qui compte des sections dans tout le pays.
Les programmes d'infertilité commencent généralement par un examen et des tests visant à explorer trois facteurs susceptibles de contribuer aux problèmes de conception : le sperme, l'ovulation et les anomalies structurelles des trompes de Fallope ou de l'utérus. Selon le diagnostic et l'âge de la femme, les traitements peuvent faire appel à des médicaments de fertilité pour corriger les déséquilibres hormonaux, à l'insémination intra-utérine, à la chirurgie ou à des techniques expérimentales de reproduction assistée (TAR) telles que la fécondation in vitro, qui consiste à féconder le sperme et l'ovule en laboratoire.
Bien que les tests de diagnostic puissent parfois durer jusqu'à 18 mois, Daniel Kenigsberg, co-directeur de Long Island IVF à Port Jefferson, N.Y., conseille de trouver un spécialiste qui effectuera les tests en six semaines environ et qui proposera des options successives en cas d'échec. Il conseille également aux couples de bien comprendre leurs chances de conception chaque mois.
"Même si l'on parvenait à rétablir la fertilité d'un couple à un niveau normal, il ne tomberait enceinte qu'à un taux d'environ 20 % par mois. Si les gens ne comprennent pas cette prémisse de base, l'infertilité peut devenir particulièrement stressante parce que quelqu'un obtiendra un médicament de fertilité ou une insémination pour un mois et pensera que cela doit fonctionner."
Les couples peuvent être limités à certains programmes ou traitements par leurs assureurs, et dans les États où la couverture est obligatoire, les patients sont souvent orientés plus rapidement vers la fécondation in vitro qu'ailleurs. Mais les experts encouragent à argumenter avec les assureurs si nécessaire. "Je pense que les assureurs, pour la plupart, veulent aussi que les patientes soient enceintes en moins d'essais, mais parfois ils ne regardent pas les taux de réussite d'aussi près que les patientes", déclare le Dr Michael Zinaman, directeur de l'endocrinologie de la reproduction au centre médical de l'université Loyola à Chicago.
The Numbers Game
Les taux de réussite de la fécondation in vitro, qui sont en moyenne d'environ 23 % par tentative selon les statistiques les plus récentes publiées par les Centers for Disease Control and Prevention et qui coûtent en moyenne 10 000 $, sont importants à comparer, bien sûr. C'est d'autant plus vrai aujourd'hui que certaines cliniques ont pris une avance considérable sur les autres, avec des taux de réussite pouvant atteindre 50 % pour les femmes de 35 ans et moins, grâce à l'amélioration des procédures et des conditions de laboratoire, explique le Dr Zinaman.
Mais le Dr Silber suggère aux couples de prendre également en considération les taux d'annulation d'un programme, qui peuvent faire paraître les taux de réussite plus élevés qu'ils ne le seraient autrement. Dans les régions à forte population où les listes d'attente sont longues, les programmes annulent souvent les procédures in vitro pour les femmes dont la récolte d'ovules est moins importante, car le taux de grossesse sera plus faible. "Leur plan d'affaires global peut consister à annuler 20 % de leurs cycles - de cette façon, leur taux de grossesse global semblera 20 % plus élevé." Il recommande que les taux d'annulation ne soient pas supérieurs à 5 %.
D'autres techniques permettant d'augmenter artificiellement les taux de réussite, selon le Dr Kenigsberg, consistent à accepter les patientes ayant les meilleures chances de tomber enceinte ou à ne déclarer qu'une partie de la population d'une clinique, puisque les statistiques nationales ne sont pas vérifiées. Parfois, les cliniques peuvent aussi cacher les cas les plus difficiles dans une "catégorie de recherche" qui n'est pas incluse dans les données à déclarer, ajoute le Dr Silber.
Un nombre limité mais croissant de cliniques d'infertilité se distinguent par l'utilisation d'une méthode prometteuse de culture d'ovules fécondés appelée "transfert de blastocystes". L'un des principaux avantages de cette technique est la réduction du risque de naissances multiples - une préoccupation pour de nombreux couples infertiles qui cherchent une aide à la procréation. En cultivant les ovules fécondés pendant cinq ou six jours au lieu de deux ou trois, les médecins peuvent remettre moins d'embryons dans l'utérus de la femme dans l'espoir qu'ils continuent à se développer. L'inconvénient est que laisser les embryons dans un environnement artificiel plus longtemps peut réduire les chances d'obtenir un embryon viable pour le transfert.
Le pouvoir du caramel chaud
Lorsque Gellman, la mère de jumeaux de Pennsylvanie, essayait de tomber enceinte pour la deuxième fois, même trouver du réconfort auprès de ses deux enfants de 5 ans ne suffisait pas à compenser le chagrin qu'elle ressentait chaque fois que le test de grossesse à domicile se révélait négatif. "Vous mangez, buvez et dormez avec tout ça", dit-elle, "et quand ça ne marche pas, vous ressentez la perte de cet enfant que vous n'avez pas conçu, vous ressentez la perte de tout le temps que vous avez passé à le chercher... vous ressentez beaucoup de pertes.
"Le fait d'apprendre que je n'étais pas enceinte me plongeait toujours dans un marasme pendant deux ou trois jours. Je ne voulais pas sortir du lit le matin. Finalement, je me remettais sur pied, et la seule chose qui me faisait tenir, c'était de savoir que je pourrais réessayer dans un mois ou deux." Grâce à son travail de bénévole à RESOLVE, elle a également su qu'elle n'était pas seule. "Il m'est arrivé de tomber sur la personne qui pouvait dire : "Ce qui sera, sera", mais pour chacune d'entre elles, il y en avait dix autres qui pleuraient à chaudes larmes lors des réunions des groupes de soutien et qui s'effondraient dans vos bras."
Souvent, le simple fait de partager ces expériences peut aider, dit Mme Gellman. "C'était tellement important de savoir qu'il y avait quelqu'un d'autre qui ressentait exactement ce que je ressentais, et c'était génial pour les maris aussi, parce qu'ils voyaient que leurs femmes n'étaient pas si inhabituelles et anormales, ou qu'elles ne devenaient pas folles."
Mais Domar affirme que la dépression chez les femmes infertiles est tout aussi grave que celle que connaissent les personnes atteintes de maladies potentiellement mortelles comme le cancer, les maladies cardiaques et le sida. Cela peut rendre difficile l'émergence d'un état d'esprit positif, voire réaliste, dit-elle. "L'infertilité est un processus brutal et, contrairement à tout autre problème médical, le patient en est tenu pour responsable", dit-elle. Tous les patients souffrant d'infertilité dans le monde se sont entendus dire : "Détendez-vous et vous serez enceinte". Dirais-tu à un patient atteint d'un cancer de se détendre et le cancer disparaîtra ?"
Ne soyez donc pas surpris si toutes les platitudes et rationalisations -- comme essayer de vous concentrer sur d'autres aspects de votre vie -- n'enlèvent rien, même si elles sont vraies ou bien intentionnées. "Si vous dites à une femme infertile d'avoir une vie, elle vous jettera des choses à la figure", dit Mme Domar. "C'est un processus incroyablement stressant. Le problème est que, je crois, la dépression qui résulte de cette expérience peut se déclencher et contribuer à l'infertilité."
Au Mind/Body Center for Women's Health, Mme Domar enseigne une série de compétences physiques et cognitives que les femmes peuvent utiliser pendant qu'elles suivent des traitements contre l'infertilité. Les techniques de réduction du stress comprennent la méditation, le yoga, la relaxation musculaire progressive, la nutrition et la tenue d'un journal pour exprimer ses émotions. Les femmes peuvent également prendre soin d'elles ou se faire plaisir, par exemple en prenant une journée de santé mentale, en prenant un bain moussant, en regardant un "film de nana" ou en mangeant un sundae au chocolat chaud.
"Je pense que les femmes paient un prix très élevé pour certains de ces traitements contre l'infertilité - cela peut être très démoralisant - et peut-être que dans notre empressement à faire en sorte qu'elles deviennent des parents, nous avons ignoré les inconvénients possibles", déclare Penny Simkin, éducatrice en matière d'accouchement, doula et conseillère en naissance à Seattle. Selon elle, les femmes ont besoin d'un soutien professionnel plus important, non seulement pendant les traitements, mais aussi après la conception. En attendant, il est heureux que la plupart des couples aient encore un pot d'or qui les attend à l'autre bout.
