Qu'est-ce que c'est que de vivre avec une infection au VIH ? Une jeune femme raconte son histoire à un médecin.
Une femme avec le VIH
Qu'est-ce que c'est que de vivre avec une infection au VIH ? Une jeune femme raconte son histoire à un médecin.
Par Daniel J. DeNoon Révisé médicalement par Charlotte E. Grayson Mathis, ?MD Du médecin Archives
Qu'est-ce que c'est que de vivre avec une infection au VIH ? Une jeune femme raconte son histoire à son médecin.
La jeune femme, âgée de 18 ans, a demandé au médecin de ne pas divulguer son identité. Elle est étudiante dans une grande université américaine.
"Je suis née avec le VIH. Mon père l'a transmis à ma mère avant ma naissance. J'ai un frère aîné mais il ne l'a pas. Quand je suis né, mon père était à l'hôpital. Ils ne savaient pas ce qu'il avait, et ils n'ont jamais soupçonné qu'il était séropositif. C'est le dernier test qu'ils ont essayé.
"Ma mère était dans un hôpital pendant ma naissance, et mon père dans un autre. Ils ont testé ma mère et elle était positive. Ils ont découvert à ma naissance que j'étais séropositif, mais ils n'étaient pas sûrs au début que ça allait disparaître. Ils ont donc continué à faire des tests. Cela n'a jamais disparu. Je l'ai vécu toute ma vie. Je ne peux pas dire que c'est une chose horrible. C'est triste parce que mon père est décédé quelques mois après ma naissance. Et je m'inquiète toujours pour ma mère.
"Une grande partie de ma famille ne le sait toujours pas. Ils ne seraient pas compréhensifs, alors nous ne leur avons rien dit.
"En grandissant, je devais me rendre au National Institutes of Health pour faire des prises de sang. Je savais que quelque chose n'allait pas, mais je n'en avais jamais compris l'ampleur jusqu'à ce que je sois en cinquième année et que je commence à comprendre que les gens n'étaient pas à l'aise et ne comprenaient pas ma situation. Le pire, c'était de prendre les médicaments et de ne pas pouvoir manger après. C'est ce dont je me plaignais le plus jusqu'au collège.
"Je savais que ma mère était aussi atteinte et qu'elle était tout ce que j'avais. J'avais peur qu'elle meure et me laisse seule.
"Ma mère a toujours dit à mes professeurs [que j'avais le VIH] parce que si je me coupais dans la cour de récréation, ils devaient s'en occuper. Et quand [je suis entré au collège], mon professeur n'a pas pu le supporter et a dit qu'elle ne voulait pas m'enseigner.
"J'avais tellement peur au collège. Je pensais : "Je ne peux le dire à personne, personne ne veut être mon ami". Et c'est encore le cas parfois. Je vais bien. Je suis en très bonne santé. Mon médecin me dit que je vais très bien. Je suis reconnaissante d'avoir un état d'esprit positif. Mais il est difficile d'avoir des amitiés et des relations. On pourrait penser que les gens en savent beaucoup sur le VIH, mais ce n'est pas le cas. Je ne le dirais jamais à quelqu'un dont je ne suis pas proche. Même lorsque je me sens assez proche de quelqu'un pour le lui dire, je me pose des questions. Va-t-il me dire : " Éloigne-toi de moi ! Ne me touche pas ! La vérité est que les gens vous regardent vraiment différemment lorsqu'ils savent que vous êtes séropositif.
"C'est difficile. J'ai un petit ami maintenant et il est au courant et compréhensif. Mais je sais que l'ignorance des gens ne va pas disparaître. Je pense toujours que les gens vont me détester ou ne pas vouloir être mon ami lorsqu'ils apprendront que je suis séropositif.
"Je m'inquiète pour ma mère, toujours. Mon frère, il m'a dit qu'il aurait souhaité l'avoir à ma place. Mais je lui dis : "Non, ne le souhaite pas, ce n'est pas quelque chose que je voudrais. C'est quelque chose que vous pouvez prendre et en faire une grande chose pour vivre pleinement votre vie, ou vous pouvez simplement en être déprimé. Ce serait différent si vous étiez habitué à vivre sans et que vous l'aviez. Je pense que ce serait beaucoup plus difficile.
"Je ne sais pas ce que c'est que de ne pas l'avoir. Je n'ai jamais été malade. Je prends le même médicament depuis 13 ans. Ils ont changé les médicaments une seule fois parce que j'ai suivi le même régime pendant si longtemps. C'est la seule fois où je suis tombée malade, en réaction au changement de médicament.
"Je n'ai jamais été assez malade pour aller à l'hôpital. Il y a des jours où je me sens malade, mais j'ai de l'espoir. Je remercie Dieu parce que je regarde les autres et je vois à quel point ma situation pourrait être pire. J'ai l'air normal et je suis normal dans tous les autres aspects de ma santé physique.
"J'ai l'intention de continuer à travailler. Je compte bien m'en sortir. Je ne serais pas comme ça sans les médicaments, les progrès théoriques et la technologie. Et je n'ai pas encore utilisé la moitié des médicaments, ce qui me rend heureux. Mais c'est une maladie difficile à vivre.
"C'est beaucoup mieux maintenant. Parce que je sais que je vais m'en sortir. Je sais que je suis allée jusqu'ici et que ça ne peut que s'améliorer. C'est une mauvaise situation, et j'en tire le meilleur parti.
"Je sais maintenant que les gens en savent plus sur le VIH et le sida. Ce n'est plus une affaire secrète. À la télévision, il y a une sensibilisation au sida. Les gens veulent aider les autres et se soucier d'eux. Mais je ne suis pas de ceux qui disent : "Regardez-moi, voilà ce que j'ai".
"J'ai l'impression que les gens sont plus conscients aujourd'hui qu'ils ne l'ont jamais été. Mais ce n'est pas parce qu'il existe des médicaments, des spots sur MTV et des conférenciers qui viennent dans les écoles pour parler aux élèves, que les jeunes pensent toujours que cela ne leur arrivera pas. Il faut toujours être prudent.
"Je pense que, surtout pour les jeunes générations, ils ne pourraient même pas imaginer connaître quelqu'un qui a la maladie. Ils couchent tous à droite et à gauche, ils s'en moquent. Ils se protègent, mais cela n'aide pas toujours. Ils pensent que personne qu'ils connaissent ne pourrait jamais avoir le VIH. Ils n'imagineraient jamais que je le suis.
"Mon message aux autres personnes séropositives est que je sais que c'est difficile à vivre. Mais, grâce à mon expérience, je sais que c'est vivable. Vous devez rester en bonne santé et être intelligent. Vous allez avoir peur. C'est tout à fait naturel de ressentir cela. Mais tes vrais amis et ceux qui t'aiment s'en sortiront. Si tu te soucies suffisamment d'eux, ils seront compréhensifs. D'après ce que j'ai vu, tout le monde a été compréhensif, même si je pensais qu'ils ne le seraient pas. Tout le monde m'a aimée davantage, et non moins, en sachant à quel point je suis une personne forte. Alors n'ayez pas peur, c'est en gros mon message.
"Si les gens ne comprennent pas, c'est leur perte. C'est comme ça que je vois les choses. Il y a des gens comme ça, mais je ne les ai pas rencontrés. Comme mon professeur de collège, ils ne savent tout simplement pas. Ils pensent que si vous l'avez, vous allez mourir. Ils n'en savent pas encore assez sur le sujet. Leur niveau d'éducation sur le sujet est faible.
"J'aime mes médecins jusqu'à présent. Je les apprécie et je sais que sans eux, je ne serais pas là aujourd'hui. Les gens disent que les médecins ne font ça que pour l'argent. Mais ce qu'ils ont fait en termes de recherche et de traitement m'a sauvé la vie. Je leur dis merci.
"L'avenir ? Honnêtement, je ne sais pas. Je ne pense pas qu'il y aura un remède. Peut-être qu'il y aura un jour un remède, mais il est plus probable que l'on puisse vivre avec et que l'on s'en sorte."
