Prendre soin d'une personne atteinte d'un sida avancé peut vous permettre de passer un temps précieux et de vivre des expériences significatives avec elle. Votre rôle évolue au fur et à mesure que sa santé change.
Vous n'avez pas à tout faire pour votre proche. Il se peut qu'il ait perdu le contrôle de nombreux aspects de sa vie, alors laissez-le prendre des décisions et prendre l'initiative lorsque c'est possible. Demandez-lui d'aider à la maison lorsqu'elle en est capable. Faites-le participer aux discussions familiales.
Au fur et à mesure que leur santé évolue, leurs capacités et votre rôle changent également. Vous devrez vous mettre d'accord ensemble :
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Ce qui doit être fait
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Ce que vous pouvez faire
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Quand il est temps d'avoir plus d'aide
Vous devez également vous maintenir en bonne santé, afin de pouvoir être présent pour votre proche.
Renseignez-vous
La première grande étape est de se renseigner sur le sida. Cela vous aidera non seulement à vous préparer à ce à quoi vous devez vous attendre et à la façon de prendre soin de votre proche, mais cela peut aussi apaiser vos craintes et déboulonner les mythes.
Vous pouvez suivre des cours proposés par des organisations comme :
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La Croix-Rouge américaine
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Les associations d'infirmières visiteuses d'Amérique
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Organisations de lutte contre le VIH/SIDA
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Le département de la santé de votre état
Faites en sorte que votre proche se sente à l'aise
Pour la plupart des gens, il n'y a pas d'endroit comme la maison. Demandez-lui ce que vous pouvez faire pour que son espace de vie lui soit familier et qu'il s'y retrouve plus facilement.
Beaucoup de gens n'osent pas demander de l'aide, surtout pour se laver ou aller aux toilettes. Donnez-leur une chambre près d'une salle de bain, si vous le pouvez. Laissez les choses dont ils pourraient avoir besoin - comme des mouchoirs, des serviettes ou des couvertures - à portée de main.
Laissez-les parler, mais n'insistez pas. Il n'y a pas de mal à parler de sa maladie. Ils peuvent avoir peur de le faire, pensant que cela vous mettra mal à l'aise. S'ils semblent ? mal à l'aise, changez de sujet.
Ne vous sentez pas obligé de parler de quoi que ce soit. Il est bon de s'asseoir ensemble tranquillement, en lisant, en écoutant de la musique ou en regardant la télévision. Vous pouvez exprimer votre amour et votre inquiétude sans dire un mot.
Protégez-vous contre les infections
Des germes qui ne vous dérangeraient pas ou ne vous rendraient que légèrement malade pourraient être graves - voire mortels - pour une personne atteinte du sida. Assurez-vous donc d'être à jour dans vos vaccinations. Ne laissez pas vos amis ou les membres de votre famille vous rendre visite s'ils sont malades.
Lavez-vous souvent les mains. Utilisez des gants en caoutchouc s'il y a un risque que vous touchiez des fluides corporels ou des déchets. Ne partagez pas vos outils personnels comme les brosses à dents, les pinces à épiler ou les rasoirs.
Gardez la maison et le linge propres. Cela fera du bien à leur moral, aussi.
Veillez à leur bien-être général
Faites de votre mieux pour leur donner une alimentation équilibrée avec beaucoup de nutriments, de fibres et de liquides. Les aliments gras ou frits ne sont pas une bonne idée.
Faites attention lorsque vous préparez vos repas et vos collations pour éviter les maladies d'origine alimentaire. Lavez bien les fruits et légumes frais ; pelez ou faites cuire les légumes biologiques. Faites bien cuire les viandes et les volailles, et évitez les fruits de mer non cuits et les œufs crus. Gardez vos mains, les ustensiles de cuisine et les surfaces de préparation propres.
Encouragez votre proche à manger autant qu'il le peut. Son médecin peut lui prescrire un médicament qui peut l'aider à lutter contre les nausées et les vomissements.
S'il passe ?beaucoup de temps au lit, aidez-le à se déplacer souvent. Rester dans la même position peut entraîner des escarres, des raideurs articulaires, une pneumonie, etc. Un médecin, une infirmière ou un kinésithérapeute peut vous enseigner des exercices simples pour les bras, les jambes, les mains et les pieds qui stimulent la circulation et soulagent les raideurs articulaires. Si possible, faites sortir votre proche du lit une partie de la journée. Une infirmière peut vous montrer comment le déplacer vers un fauteuil (et inversement) en toute sécurité.
Pour protéger sa peau, placez un matériau doux sous lui, comme une peau de mouton ou un matelas en mousse de type "cage à œufs", et gardez les draps secs. Massez les parties du corps qui s'appuient sur le lit. Si vous remarquez des rougeurs ou des zones cassées sur leur peau, prévenez immédiatement leur médecin?ou leur infirmière.
Aidez à gérer ses affaires
Vous devez comprendre quels sont les médicaments qu'ils prennent, quand et comment les prendre, quels sont les effets secondaires possibles et quand appeler leur médecin. Restez en contact avec le médecin pour obtenir des mises à jour sur la santé de votre proche et sur ce dont il a besoin.
Proposez-lui de le conduire à ses rendez-vous chez le médecin ou au laboratoire. Aidez-le à remplir les formulaires d'assurance et à appeler le service de facturation de l'hôpital. Allez chercher leurs ordonnances.
Pour certains soins médicaux ou certaines décisions relatives au maintien en vie, il se peut que vous deviez être légalement désigné comme le coordinateur de leurs soins. Si vous devez remplir des demandes d'indemnisation ou payer des factures, vous aurez peut-être aussi besoin d'une procuration.
Il peut être difficile d'aborder la question du testament, mais la personne devrait en rédiger un - avant que sa capacité mentale ne devienne un problème. Elle devrait également penser à un testament de vie, qui précise les soins médicaux qu'elle souhaite ou ne souhaite pas recevoir.
Si votre proche est ouvert à cette idée, vous pouvez parler de ses souhaits pour la fin de sa vie. Par exemple, souhaite-t-il mourir à la maison ou dans un hospice ? Veut-elle organiser ses propres funérailles ou un service commémoratif ?
Aussi difficile que cette discussion puisse être, elle peut vous aider tous les deux à être sûrs que leur souvenir sera traité de manière appropriée. Et cela facilite les décisions pour les amis et la famille le moment venu.
Faites attention à vous aussi
Vous avez également besoin d'une bonne alimentation, d'exercice et de repos. Passez du temps à faire des choses que vous aimez pour recharger vos batteries émotionnelles. Pour des pauses plus longues, contactez une organisation qui offre des soins de répit... un soignant de remplacement qui peut vous remplacer.
Pensez à consulter un conseiller ou à vous joindre à un groupe de soutien. Parler avec d'autres personnes qui vivent des expériences similaires peut vous donner l'occasion d'exprimer vos frustrations dans un endroit sûr, sans jugement, et vous aider à vous sentir apprécié.
