Découvrez ce que les personnes séropositives veulent que vous sachiez sur les réalités de la vie avec le virus.
Ce que je veux que vous sachiez sur la vie avec le VIH
Par Stephanie Watson
La vie avec le VIH a beaucoup changé depuis les années 1980 et 1990. Ce qui était autrefois une condamnation à mort est devenu une condition traitable. Aujourd'hui, les personnes séropositives peuvent se tourner vers l'avenir.
Pourtant, la stigmatisation qui entoure le VIH n'a pas disparu. Les idées fausses sur la façon dont le virus se propage et sur les personnes à risque sont encore nombreuses.
Quatre personnes séropositives partagent ce qu'elles veulent que vous sachiez sur les réalités de la vie avec le virus.
Vince Crisostomo : Plus de trois décennies avec le VIH
Je suis séropositif depuis 34 ans. Cela semble bizarre de parler d'être une personne âgée avec le VIH, car on ne s'attendait pas à ce que je vive jusqu'à 30 ans. Et maintenant, j'ai 60 ans.
J'ai été infecté en 1987, mais je ne l'ai appris officiellement qu'après avoir été testé en 1989. Une rumeur circulait selon laquelle les Asiatiques ne contractaient pas le VIH, alors je ne pensais pas que j'allais être séropositive.
Je me souviens que le médecin a lâché : "Vous êtes séropositif".
J'ai demandé : "Je vais mourir ?" Et elle a dit, "Très probablement vous ne vivrez pas jusqu'à 30 ans." Il n'y avait pas de traitement à l'époque. Il n'y avait rien. C'était une époque totalement différente.
J'étais la première de mon petit groupe d'amis à être testée positive. C'était un défi. Mes amis et moi avions l'habitude de sortir pour manger. J'ai remarqué que si je prenais quelque chose dans une assiette, personne ne mangeait après moi. Si je fumais une cigarette, personne ne fumait après moi. Si vous étiez gay, les gens ne voulaient pas que vous soyez près de leurs enfants. Pas parce que vous alliez leur faire quelque chose, mais parce qu'ils avaient peur que leurs enfants contractent le VIH.
Les choses ont beaucoup changé. Pour la plupart, les gens ont tendance à être beaucoup plus sensibles et beaucoup plus gentils. Il y a beaucoup de choses que nous avons réussies. Le traitement, l'accès aux soins de santé, ce genre de choses. Mais il y a beaucoup de choses sur lesquelles nous travaillons encore, comme les questions liées au sexe et à la race.
Et il y a encore beaucoup d'idées fausses. Certaines personnes pensent que le VIH est fait. Ou ils pensent que le VIH est une question de morale. Ce n'est pas le cas. Les gens ont des relations sexuelles depuis la nuit des temps, et nos jeunes devraient être éduqués et recevoir les outils dont ils ont besoin pour se protéger.
Je pense que l'une des meilleures choses que l'on puisse faire pour une personne séropositive est de l'écouter. Faites preuve d'empathie, mais n'essayez pas de les sauver. Nous ne sommes pas un projet. Et si vous ne pouvez pas écouter, faites un chèque. Soutenez les organisations qui aident les personnes séropositives.
Richard Hutchinson : le VIH affecte tout le monde
J'ai été diagnostiqué en juin 2015. C'était un choc. Il y a un moment où j'ai arrêté de respirer.
Parce que je suis un professionnel de la santé publique, je faisais beaucoup d'éducation sanitaire et de conseil pour d'autres hommes noirs atteints du VIH. J'ai pensé à leurs histoires, à leur courage et à la façon dont ils ont surmonté leur diagnostic. Même si j'avais peur, je me sentais béni par toutes ces personnes sur lesquelles je pouvais me tenir.
Le soutien que m'ont apporté mes amis a été extraordinaire, mais le voyage n'a pas toujours été facile. J'ai déjà tellement de choses sur le dos. Je suis jeune, je suis noir, je suis gay et j'ai le VIH. Et le monde est rempli de tant de stigmates.
Dans la communauté noire, le VIH est encore plus stigmatisé, ce qui est renforcé par les valeurs de l'église noire. Le sexe et la sexualité sont diabolisés. Lorsque vous êtes gay, votre sexualité est encore plus diabolisée.
Les gens pensent que c'est une maladie de gays, mais le VIH touche tout le monde. Tout le monde dans le monde peut contracter le VIH. Nous sommes tous à risque, alors nous devrions en parler.
Une autre idée fausse est que les personnes séropositives ont des mœurs légères. Nous sommes considérés comme des déviants sexuels. C'est une étiquette que beaucoup d'entre nous doivent porter et intérioriser. Mais souvent, ce n'est pas notre expérience vécue.
Je pense que beaucoup de gens croient que l'on peut savoir si quelqu'un a le VIH, mais nous ne vivons plus à une époque où les personnes séropositives meurent. Grâce aux progrès de la recherche biomédicale, les gens comme moi vivent plus longtemps. Il y a des personnes de 50, 60 et 70 ans qui vivent avec le VIH.
Ensuite, il y a les problèmes relationnels. Les personnes séropositives peuvent se dire : "Personne ne va m'aimer" ou "Je vais devoir sortir avec des personnes séropositives pour trouver l'amour". Je suis indétectable, ce qui signifie que ma charge virale est faible et que je ne peux pas vous transmettre le VIH.
Le traitement fonctionne. La prophylaxie pré-exposition, ou PrEP, le médicament que les gens prennent pour prévenir le VIH, fonctionne. Je suis sorti avec des personnes sous PrEP et j'ai eu des rapports sexuels avec des personnes sous PrEP. Ils ont conservé leur statut séronégatif.
Le travail que je fais avec mon organisation, He is Valuable Inc, est né de mon diagnostic de VIH. Notre mission consiste à identifier, renforcer et célébrer la valeur des hommes noirs homosexuels par le biais de campagnes de lutte contre la stigmatisation et d'autres programmes.
Je veux que les gens sachent que le VIH est une question de justice sociale et de droits de l'homme. Si nous travaillons tous ensemble, nous pouvons vraiment éliminer cette maladie. Nous avons tous un rôle à jouer pour y mettre fin.
Jennifer Vaughan : Je ne me sens pas différente.
En 2016, j'étais tombée très souvent malade. J'avais ce virus qui ne voulait pas partir. Je faisais du surf et je pensais que j'avais peut-être attrapé un parasite dans l'eau. Sur une période de 6 semaines, j'ai eu un malaise constant. Mon corps était douloureux. J'ai consulté plusieurs médecins qui m'ont dit : "C'est viral. Prends de l'ibuprofène et tu iras mieux."
Mais je n'ai pas été mieux. J'ai commencé à avoir de la fièvre et des sueurs nocturnes. Je me suis dit : "Quelque chose ne va pas."
Finalement, j'ai fait une analyse de sang et le médecin m'a dit : "Vous êtes séropositive pour l'anticorps du VIH." J'ai dit : "Quoi ? Comment est-ce possible ?" Le VIH était loin d'être ce que je pensais qui n'allait pas chez moi.
Ce que je ne savais pas, c'est que j'avais en fait le sida. Je suis allé aux urgences et j'ai été testé positif pour une pneumonie.
Lorsque j'ai reçu le diagnostic, je me souviens avoir eu l'impression d'être une personne sale. C'est une étiquette qu'on m'a collée. On pensait que c'était de ma faute. J'avais manifestement fait quelque chose de mal pour contracter le VIH, et j'aurais dû le savoir. Les gens supposaient que j'avais dû avoir des relations sexuelles avec beaucoup de gens pour contracter le VIH, sans même entendre mon histoire. Mais en réalité, j'étais dans une relation engagée avec un homme que j'aimais.
Une chose que j'ai apprise dans le cadre de mes activités de plaidoyer au fil des ans, c'est que les femmes contractent principalement le VIH auprès d'hommes bisexuels ou qui partagent des aiguilles lorsqu'ils consomment des drogues. Je l'avais contracté auprès d'un ex-petit ami qui avait des antécédents de consommation de drogues. J'ai lancé ma chaîne YouTube et ma page Instagram pour rectifier ces idées et bien d'autres idées fausses qui circulent.
Je ne savais rien du VIH lorsque j'ai été diagnostiqué. Je pensais que ma vie était finie. Mais mon médecin m'a dit que c'était très facile à gérer. Et ça l'a été. Les médicaments empêchent le virus de se répliquer. Environ deux mois après le début du traitement, ma charge virale est passée de 507 000 particules dans une goutte de sang à 35 particules. Ma pneumonie a disparu et j'ai recommencé à surfer.
Les gens pensent que le fait d'avoir le VIH signifie que je suis pleine du virus, comme une lumière rouge clignotante - la dame VIH ! Mais si vous me testiez aujourd'hui, vous ne le trouveriez pas. Je suis indétectable depuis 5 ans. Mon système immunitaire est dans le même état qu'avant que j'aie le VIH. En fait, je ne me sens pas différent d'avant.
Angel Vazquez : bien vivre avec le VIH
J'ai été testé positif en 2009. À l'époque, je faisais du bénévolat pour le Gay and Lesbian Center de San Francisco, et j'avais participé à la prévention du VIH. Nous avions des tests rapides du VIH disponibles, alors j'en ai pris un et je l'ai fait sur moi-même. Quand il était prêt, mon collègue m'a dit : "Tu sais ce que signifient ces deux lignes". Et j'ai répondu : "Oui. Je suis séropositive, et je sais ce que je dois faire. Ne vous inquiétez pas. Je vais m'en sortir.
Je suis sous traitement maintenant. Et tant que je les prends tous les jours, je suis en bonne santé.
La partie la plus difficile pour moi de la vie avec le VIH a été les rencontres. Lorsque je leur ai dit que j'étais séropositif, certaines personnes m'ont rejeté ou m'ont dit : "Je ne veux pas sortir avec toi. Je ne suis pas à l'aise de sortir avec quelqu'un qui est séropositif." C'était difficile à entendre. Angel a tellement plus à offrir que cette seule chose.
Je sais que le virus est en sommeil parce que les médicaments que je prends le suppriment. Je ne crée pas assez de virus pour pouvoir le transmettre à quelqu'un d'autre. Pourtant, j'ai pris l'habitude, lorsque je rencontre quelqu'un, avant même de prendre un café, de lui dire : "Je suis séropositif et indétectable. Vous pouvez dire non maintenant, ou vous pouvez dire oui." Aujourd'hui, je n'ai pas autant de gens qui disent "Je vais passer mon tour". Mais ils sont toujours là.
Nous sommes allés très loin, mais nous avons encore un long chemin à parcourir. Même aujourd'hui, il y a beaucoup de peur autour du VIH. Les gens peuvent-ils en mourir ? Oui. Mais on peut aussi mourir du diabète et d'autres maladies. Si nous prenons soin de nous, tout ira bien.
Si je n'étais pas séropositif, je ne pense pas que je serais ici, à la San Francisco AIDS Foundation, à travailler avec nos membres de plus de 50 ans et à pouvoir les comprendre. Cela m'a ouvert les yeux et m'a aidé à comprendre les clients avec lesquels je travaille. J'ai atteint un point dans ma vie où j'accepte simplement mon VIH et je m'aime. Cela fait partie de qui je suis.
