Hépatite C : comment lutter contre la stigmatisation et trouver du soutien

L'hépatite C peut vous faire ressentir de l'anxiété ou de la solitude. Un médecin vous montre comment surmonter les stigmates de cette maladie et commencer à vous sentir mieux.

L'hépatite C n'affecte pas seulement votre corps. Elle peut aussi avoir des répercussions sur votre santé émotionnelle. Vous pouvez vous inquiéter de votre avenir ou de ce que les autres pensent de vous lorsqu'ils apprennent que vous êtes atteint de la maladie.

Mais votre maladie ne doit pas vous définir. Vous êtes plus que votre hépatite C. Grâce aux nouveaux traitements, les perspectives pour les personnes atteintes de cette maladie sont bien meilleures qu'auparavant. La plupart des gens peuvent maintenant être guéris.

Pour profiter au maximum de la vie, prenez les médicaments prescrits par votre médecin et obtenez le soutien émotionnel dont vous avez besoin pour vous sentir au mieux.

Combattez la stigmatisation

De nombreuses personnes craignent ou comprennent mal l'hépatite C en raison de la façon dont elle se propage.

"Je pense que si vous deviez demander aux gens : "Quelle est votre première association avec l'hépatite C ?", ce serait la consommation de drogues injectables", déclare Jeffrey Weiss, PhD, directeur du programme clinique et de recherche sur l'hépatite C à la Mount Sinais Icahn School of Medicine.

Bien que le partage des seringues soit l'un des principaux modes de propagation de la maladie, de nombreuses personnes atteintes de l'hépatite C l'ont contractée d'autres manières. Shelley Rossell, 43 ans, a été infectée lorsque sa mère a reçu une transfusion sanguine alors qu'elle était enceinte d'elle. Elle dit que beaucoup des personnes à qui elle en a parlé pensaient qu'elle avait dû se droguer ou se faire tatouer. Ils ne comprenaient pas non plus comment la maladie se propage. "Les gens pensent qu'ils peuvent l'attraper en vous fréquentant", dit-elle.

Certaines personnes atteintes de la maladie finissent par se blâmer. "Certaines personnes qui l'ont contractée en consommant des drogues ont l'impression que l'hépatite C est leur punition", explique Donna Evon, PhD, directrice de la recherche psychosociale au Liver Center de l'Université de Caroline du Nord.

Mais ce type de stigmatisation peut lentement s'estomper. Une importante campagne de santé menée par le CDC a permis de sensibiliser le public à l'hépatite C. "Des millions de personnes sont atteintes de cette maladie aux États-Unis", explique Mme Evon. "Je pense que le fait de savoir à quel point elle est courante peut contribuer à réduire la stigmatisation."

Vous pouvez vous aussi faire passer le message. Tout d'abord, apprenez tout ce que vous pouvez sur votre maladie. "Renseignez-vous sur ce qu'elle est, comment elle se transmet, quels sont les facteurs de risque et ce que vous pouvez faire pour éviter de la propager", suggère Mme Evon. Ensuite, partagez ce que vous avez appris avec les personnes de votre entourage.

Prenez soin de vos émotions

Il est naturel de s'inquiéter ou de se sentir triste quand on est atteint d'une maladie de longue durée comme l'hépatite C. Et vous pouvez avoir l'impression que les autres ne peuvent pas vous apporter le soutien émotionnel dont vous avez besoin. "Tout le monde n'a pas de sympathie pour une personne atteinte d'hépatite C parce qu'ils pensent que vous avez fait quelque chose de mal", dit Rossell.

La meilleure façon d'entrer en contact avec d'autres personnes qui comprennent ? Joignez-vous à un groupe de soutien pour l'hépatite C, où vous serez en compagnie de personnes qui savent ce que vous vivez. "Je n'avais jamais rencontré d'autres patients atteints d'hépatite C auparavant. Lorsque je les ai rencontrés pour la première fois et que nous avons pu parler de choses que nous avions vécues, cela a été cathartique", dit Mme Rossell.

Parler ouvertement de sa maladie avec ses amis, sa famille et les membres de son groupe de soutien Narcotics Anonymous a aidé William Yarbrough, 64 ans, à faire face à l'hépatite C. "Je me suis rendu compte que tant que je n'ai pas de secrets, je suis capable de surmonter n'importe quoi", dit-il. "Le simple fait d'en parler m'aide beaucoup".

Vous pouvez également trouver un soutien émotionnel lors de séances individuelles avec un psychologue ou un conseiller. Idéalement, trouvez quelqu'un qui a l'expérience du traitement des personnes atteintes de cette maladie.

Vous êtes plus que votre maladie

Comment pouvez-vous empêcher l'hépatite C de vous définir ? " La réponse est vraiment simple. Allez vous faire soigner", dit Weiss. De nombreux nouveaux médicaments ont des taux de guérison de plus de 90 %. "Non seulement il n'a pas à vous définir, mais il n'a plus besoin d'être une condition médicale avec laquelle vous vivez."

Grâce à ces nouveaux médicaments, Rossell a été guéri de la maladie. "Je me sens très bien. Je n'ai pas à m'inquiéter", dit-elle. "Je n'ai pas hâte de vivre une vie de cancer du foie et de cirrhose. J'ai simplement hâte de vivre."

Pour trouver un groupe de soutien pour l'hépatite C dans votre région, visitez le site Web de l'American Liver Foundation -- hepc.liverfoundation.org ou hcvadvocate.org.

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