C'est une tendance qui modifie la médecine des transplantations. De plus en plus de personnes sont prêtes à donner un rein ou une partie d'un foie - de leur vivant.
Entre amis : Les donneurs vivants
C'est une tendance qui est en train de changer la médecine de transplantation. De plus en plus de personnes sont prêtes à donner un rein ou une partie d'un foie - alors qu'elles sont encore en vie.
Par Bob Calandra Dans les archives du médecin
La voix de Steven s'emplit d'émotion lorsqu'il parle de son long chemin vers la chirurgie. Lorsqu'il est arrivé au moment où son ami Michael lui a offert la moitié de son foie, il a dû faire une pause et se recueillir.
"Avoir quelqu'un qui vous redonne la vie, c'est difficile de dire simplement qu'on est reconnaissant", dit Steven. "La gratitude ne suffit pas. Je ne sais pas quel est le mot juste".
Les deux hommes sont devenus amis il y a plus de 20 ans, lorsque Michael travaillait dans une entreprise dirigée par Steven. Quelques années plus tard, Michael a quitté son emploi et a déménagé. Ils sont restés en contact, se parlant au téléphone quelques fois par an.
C'est au cours d'une de ces conversations que Michael apprend que Steven est en phase terminale d'une maladie du foie provoquée par une hépatite et qu'il a besoin d'une greffe. Steven était déprimé car les médecins venaient d'exclure un ami du lycée qui s'était porté volontaire pour être donneur.After a Transplantation : Après une transplantation : à quoi s'attendre, comment y faire face
"Au beau milieu de cette conversation, j'ai su sans l'ombre d'un doute ce que j'allais faire", se souvient Michael des mois plus tard. "Quelque chose m'a envahi. Je me sentais bien. Je sais que ça peut paraître étrange, mais c'était comme ça."
Sans en parler à Steven, Michael a fait tester son groupe sanguin et a découvert qu'il correspondait à celui de son ami. "J'ai appelé et demandé s'il voulait avoir la moitié de mon foie", raconte Michael. "Il m'a répondu que j'étais fou. Mais je lui ai dit que je voulais le faire."
L'augmentation du nombre de donneurs vivants
Il y a un peu plus de dix ans, ce don de vie entre deux amis proches aurait été impossible. Les transplantations partielles d'organes entre adultes étaient inconnues : Le système immunitaire des gens rejetait généralement les organes provenant de personnes non apparentées, et les médecins, pour la plupart, considéraient ces opérations non seulement comme risquées, mais aussi comme contraires à l'éthique. Mais aujourd'hui, Michael pourrait être la tête d'affiche d'une tendance qui est en train de changer le cours de la médecine de transplantation aux États-Unis. Il y a aujourd'hui plus de donneurs vivants que de donneurs décédés. Et beaucoup de ces donneurs vivants n'ont aucun lien avec le patient dans le besoin ; parfois, ils ne le connaissent même pas.
"Illustrant la nature altruiste de la famille, des amis et même des inconnus, les taux de dons vivants ont régulièrement augmenté. Cette augmentation a contribué à faire prendre conscience de la grave pénurie d'organes", déclare Annie Moore, porte-parole du Réseau uni pour le partage d'organes (UNOS), le centre national d'échange d'organes qui associe les donneurs aux receveurs. Considérez les chiffres : Selon l'UNOS, 6 618 donneurs vivants ont été recensés en 2002, soit une augmentation de 230 % par rapport à 1989. En comparaison, il y avait 6187 donneurs décédés, c'est-à-dire des personnes décédées, souvent dans la fleur de l'âge, dans un accident. Les donneurs vivants de reins représentent aujourd'hui près de 52% de l'ensemble des donneurs de reins et le nombre de greffes de foie à partir de donneurs vivants a doublé depuis 1999, selon l'UNOS.
Il est clair que les mentalités évoluent. Une enquête réalisée en 2000 par la National Kidney Foundation a montré que 90 % des Américains déclarent qu'ils envisageraient de donner un rein à un membre de leur famille de leur vivant. Cette même enquête a révélé qu'un Américain sur quatre envisagerait de donner un rein à un étranger. En effet, l'UNOS rapporte que les donneurs vivants sans lien de parenté avec les patients ont été multipliés par dix entre 1992 et 2001.
Lutter contre "la liste"
La science peut s'attribuer une partie du mérite de ce changement. De nouvelles techniques chirurgicales permettent aux médecins de retirer un rein par de petites incisions qui laissent peu de cicatrices et sont plus faciles à récupérer. De nouveaux médicaments anti-rejet permettent aux patients de recevoir des organes qui ne sont pas des correspondances génétiques proches.
Mais il y a également eu une évolution de la pensée médicale. Alors que les médicaments anti-rejet sont disponibles depuis les années 1980, il y a quelques années encore, les médecins rejetaient systématiquement les donneurs qui n'étaient pas des membres de la famille immédiate. Le fait d'exposer un donneur en bonne santé à un risque chirurgical, aussi minime soit-il, violait l'obligation du médecin de "ne pas nuire", ont-ils fait valoir.
Qu'est-ce qui a donc changé ? On peut le résumer en deux mots : la liste. Alors que la technologie médicale maintient les gens en vie plus longtemps et que l'amélioration des techniques de transplantation offre de nouveaux espoirs, le nombre de personnes inscrites sur la liste d'attente d'organes a augmenté. Aujourd'hui, plus de 83 000 personnes attendent - et espèrent - un organe, contre 60 000 il y a six ans.
"Les donneurs vivants sont un geste désespéré pour compenser le manque d'organes", explique le docteur Amadeo Marcos, directeur clinique des transplantations au Starzl Transplantation Institute et professeur de chirurgie à la faculté de médecine de l'université de Pittsburgh. Il a été l'un des premiers médecins à transplanter un foie partiel d'un adulte à un autre.
Officiellement, il y a aujourd'hui plus de personnes sur la liste d'attente qui ont besoin de reins que de foies. Mais les experts prédisent que notre besoin de foies va bientôt exploser, sous l'impulsion du virus de l'hépatite C. Certains responsables de la santé estiment que 75 000 Américains pourraient avoir besoin d'une greffe de foie d'ici 2010, contre seulement 15 000 aujourd'hui. Et beaucoup, comme Steven, se tourneront vers leurs amis pour obtenir une partie de l'organe le plus vital du corps humain.
Le nouveau monde de la médecine de transplantation
La plupart des gens ne se rendent pas compte du nombre de fonctions corporelles qui dépendent de cet organe mou et rose rougeâtre. Endommager son foie, c'est comme renverser le premier domino d'une chaîne. Les niveaux d'énergie chutent, le sang ne coagule plus, la concentration diminue et des problèmes cardiaques et pulmonaires apparaissent. Une personne souffrant d'insuffisance rénale peut survivre grâce à des traitements de dialyse en attendant une transplantation rénale ; un patient souffrant d'insuffisance hépatique n'a pas ce recours.
"Tous les organes commencent à se fermer autour du foie", explique M. Marcos.
Mais contrairement aux reins, chaque personne ne possède qu'un seul foie. Jusqu'à ce que les transplantations partielles de foie deviennent possibles en 1989, les gens ne pouvaient pas donner leur foie de leur vivant. Cette année-là, la première transplantation partielle de foie de parent à enfant a été réalisée, et après son succès, les chirurgiens ont commencé à expérimenter les transplantations partielles d'adulte à adulte. Pourtant, la procédure n'a pas vraiment décollé avant 1998. En mai 2000, 2 745 foies partiels avaient été transplantés entre adultes, et ce nombre augmente chaque année.
Les greffes de foie provenant de donneurs vivants sont en fait plus sûres pour les receveurs que les greffes provenant de donneurs décédés, selon une étude présentée en 2003 lors de la 68e réunion scientifique de l'American College of Gastroenterology. Mais elles présentent un certain risque pour le donneur sain.
Le foie humain est un atlas de minuscules vaisseaux sanguins et d'artères vitales qui doivent être sectionnés et scellés, faute de quoi le donneur risque une hémorragie mortelle. M. Marcos compare l'opération à un plombier qui répare une fuite sans couper l'eau. Le donneur doit renoncer à au moins la moitié de son foie, ce qui signifie que l'opération peut durer jusqu'à 14 heures. Et si le foie se régénère apparemment complètement en deux semaines environ, il existe d'autres risques. Les donneurs ont 20 % de chances de subir une complication. En général, il s'agit de complications mineures, comme le développement d'une infection ou l'attrape d'un rhume pendant l'hospitalisation. Toutefois, 4 % des donneurs peuvent être confrontés à une complication grave nécessitant une seconde intervention chirurgicale, comme une hémorragie ou le développement d'un abcès.
Il ne fait donc aucun doute que l'opération peut potentiellement "nuire" à un donneur en bonne santé. Les donneurs et les médecins ont-ils le droit d'accepter de prendre ce risque ? Dans le monde d'aujourd'hui - où la médecine promet tant de choses si les organes sont disponibles - les bioéthiciens répondent de plus en plus souvent par l'affirmative.
"Il y a des compromis à faire, et les gens devraient avoir le droit de les évaluer", déclare Arthur Caplan, docteur en éthique médicale et directeur du Centre de bioéthique de l'Université de Pennsylvanie. Tant que le donneur "comprend", il devrait être autorisé à participer à des activités à risque. Les médecins ne font pas le mal en faisant un petit mal."
La question la plus importante, selon M. Caplan, est de savoir si les centres de transplantation exigent un conseil psychologique suffisant pour s'assurer que les donneurs comprennent vraiment tous les risques. D'après son expérience, beaucoup ne le font pas, et sur ce point, de nombreux médecins sont d'accord. Dans le numéro du 10 août 2000 du New England Journal of Medicine, les rédacteurs ont averti que si un donneur peut recevoir la "satisfaction altruiste d'avoir assumé un risque afin d'aider une autre personne", des règles strictes sont nécessaires pour s'assurer que les gens ne sont pas poussés à devenir des donneurs et sont pleinement informés des risques.
Faire une faveur à un ami
Bien que Steven ait accepté l'offre de Michael avant de raccrocher le téléphone ce jour fatidique, il s'inquiétait que son ami ne comprenne pas totalement la douleur et les risques qu'il encourait en donnant la moitié de son foie. Il craignait également qu'une fois que Michael aurait compris les risques, il ne change d'avis. Je ne voulais pas qu'il dise "Je veux le faire" et qu'il change d'avis un mois plus tard, alors que nous étions au pied du mur", se souvient Steven après l'opération.
Mais Michael savait dans quoi il s'engageait. Son ami, Ken, avait donné la moitié de son foie à une femme que Ken avait vue dans un reportage télévisé. "J'ai pensé que c'était une chose sacrément noble à faire", dit Michael. "Je me suis demandé si j'aurais le courage de faire quelque chose comme ça."
Si Ken a pu faire cela pour un étranger, Michael a décidé qu'il pouvait sûrement le faire pour un ami.
Mais d'abord, il doit convaincre sa femme, qui s'oppose catégoriquement à ce projet. Puis il a dû discuter de sa décision avec son fils adolescent. Il leur a dit à tous deux que le don d'une partie de son foie était non seulement important pour lui, mais qu'il sentait qu'il devait le faire.
"Je ne vais pas à l'église mais j'ai une vision intérieure", dit-il. "C'est un sentiment instinctif que j'ai, et je crois que c'est la vraie voix de Dieu qui me parle."
Il s'est ensuite rendu au centre médical de l'université de Virginie à Charlottesville pour quatre jours de tests : un examen médical complet, une biopsie du foie, un typage des tissus et une cartographie des artères et des veines de son foie. Ses tissus correspondaient plus étroitement à ceux de Steven que ce à quoi on s'attendait. "C'était tellement proche que c'était comme si nous étions frères, ce qui était assez étrange", dit Steven.
Michael a rencontré trois fois le psychiatre de l'équipe de transplantation. Et à chaque fois, le psychiatre a posé la même question fondamentale : Pourquoi voulait-il donner la moitié de son foie à son ami ? Michael a donné la même réponse à chaque fois : Il se sent bien.
La nuit précédant l'opération, les deux hommes ont partagé une chambre. À 3 heures du matin, Michael a été préparé pour l'opération. "Quand ils ont emmené Mike, j'étais juste allongé là, hébété, sans trop penser à quoi que ce soit", raconte Steven. "J'étais nerveux." Michael, en revanche, était totalement détendu. Sa tension artérielle était incroyablement élevée (100 sur 70) et son pouls était de 55 battements par minute.
Plus de 14 heures plus tard, Michael s'est réveillé avec une douleur fulgurante. "Quelqu'un m'a demandé ce que je ressentais, et j'ai répondu que c'était comme si on m'avait coupé en deux et reconstitué", dit-il.
La douleur a duré des semaines. Pourtant, Michael dit qu'il est rentré chez lui trois jours après l'opération et qu'il se sentait suffisamment bien pour organiser un barbecue trois semaines plus tard. Steven est sorti de l'hôpital une semaine après l'opération, mais il a dû être réadmis pour une deuxième opération destinée à drainer un abcès qui s'était formé.
Les deux hommes disent que leurs familles se sont rapprochées après la transplantation, même s'ils ont toujours été amis. Ils essaient de se retrouver tous les deux mois pour un dîner ou un barbecue. Auparavant, ils auraient bu quelques verres pour se détendre, mais plus maintenant. Michael a arrêté de boire il y a dix ans, et Steven attribue en partie la bonne santé du foie de son ami à cette décision. Il a donc lui aussi rejoint le club des sodas de régime.
"Je veux traiter le foie de Mike aussi bien qu'il le traite", dit Steven. Et je veux le garder le plus longtemps possible".
