Comment ma vie a changé depuis que l'on m'a diagnostiqué une insuffisance cardiaque.

Jang Jaswal avait une insuffisance cardiaque, une insuffisance rénale et un mois à vivre. Aujourd'hui, il marche 5 km par jour. Voici l'histoire de qui il était et comment il traite son corps maintenant.

J'ai grandi en Inde et j'ai émigré aux États-Unis au milieu des années 80.

C'était stressant de s'installer dans le mode de vie américain, car je ne trouvais pas de travail dans mon domaine. Avant de m'installer en Amérique, j'étais chef du département des sciences au Narayan Indian College, dans les îles Fidji. À l'époque, nous n'avions pas Internet : Vous lisiez le journal, vous postuliez pour des emplois et vous attendiez que quelqu'un vous réponde. J'ai donc conduit un camion jusqu'à ce que je trouve un poste dans le contrôle de la qualité pour les produits pharmaceutiques.

Je fumais deux paquets par jour, je ne faisais pas d'exercice, je buvais du soda et j'adorais le Kentucky Fried Chicken. Même si j'ai des antécédents génétiques de problèmes cardiaques - mon père est mort à 66 ans d'une crise cardiaque et ma mère à 72 ans de problèmes cardiaques - je me sentais jeune et fort.

J'ai eu ma première crise cardiaque trois ans après mon arrivée en Amérique. J'avais 32 ans.

Historique des crises cardiaques

À l'époque, la technologie médicale n'était pas aussi avancée qu'aujourd'hui. Après ma première crise cardiaque, une angiographie a révélé deux blocages. Ils ont utilisé la méthode du ballon pour augmenter le flux sanguin vers mon cœur, mais les stents n'ont été approuvés que quelques années plus tard.

Je suis sorti de l'hôpital et j'ai pris soin de moi pendant quelques mois, mais j'ai recommencé à fumer, à boire du soda et à manger des aliments frits.

Par la suite, j'ai eu des artères bouchées toutes les quelques années. Entre ma première et ma deuxième crise cardiaque, les stents ont été approuvés. On m'en a implanté deux en 1992, puis deux autres après une autre crise cardiaque en 1997. Après une crise cardiaque majeure en 2000, j'ai subi un triple pontage et j'ai arrêté de fumer.

J'ai eu une autre crise cardiaque en 2005 et on m'a posé deux autres stents. J'ai eu des crises cardiaques en 2007, 2008 et 2010, et j'ai eu deux ou trois stents à chaque fois.

Deux attaques cérébrales en 3 mois

En 2000, j'ai eu deux accidents vasculaires cérébraux en l'espace de trois mois. Après cela, j'ai pris ma retraite. J'ai perdu ma vision périphérique du côté gauche : je ne vois rien venant de mon côté gauche jusqu'à ce que ce soit juste devant moi.

J'ai également perdu mon sens de l'équilibre et de l'orientation spatiale. C'est une chose étrange : une partie de notre cerveau contrôle la façon dont nous savons où nous sommes. Depuis ma maison, je savais que le nord était par ici, le sud par là, et ainsi de suite. Après l'attaque, je ne le savais plus.

Chaque semaine, j'allais dans le même magasin avec ma famille et je savais où se trouvaient les caisses enregistreuses. Après mon attaque, je pensais que les caisses étaient de l'autre côté. C'est resté comme ça pendant quelques années.

L'insuffisance rénale et le début de la fin

En 2010, mes reins ont lâché. J'ai suivi un système de dialyse à domicile pendant 2 ans et demi, puis je suis allée dans un centre 4 jours par semaine pendant 4 heures d'affilée.

En 2013, mon cœur a commencé à lâcher. Je suis devenu si faible qu'il m'était difficile de me lever d'une chaise et de faire quelques pas. Je devais réfléchir au mur que j'allais utiliser pour me soutenir. Mon esprit a également commencé à s'embrouiller. Je ne pouvais plus me concentrer sur rien, même pas sur la télévision.

Puis j'ai perdu mon appétit. J'ai demandé à mon médecin ce qu'il en était, et il m'a dit : "Jang, ton corps se prépare à mourir". Je lui ai demandé combien de temps il me restait à vivre, et il m'a répondu : "Encore 6 ou 8 semaines, si tu as de la chance".

The Call That Changed Everything

Tous les hôpitaux renommés ont refusé de me considérer pour une transplantation. Ils m'ont dit : "Non, nous ne toucherons pas à votre cas".

Puis le directeur des transplantations cardiaques de l'Université de Californie à San Francisco m'a appelé personnellement à la maison. Je ne sais pas comment il a eu mon numéro.

Il a dit, Jang, je veux te voir. Je veux te rencontrer. Amène ta famille. Nous allons parler de ton cœur.

J'ai emmené ma femme, ma fille, et mon fils à la réunion.

Le docteur a dit, "Vous connaissez votre situation".

J'ai dit : "Oui, je suis contre le mur maintenant, et j'attends que ça s'arrête".

Il m'a dit : "Je peux implanter une machine appelée DAVG [dispositif d'assistance ventriculaire gauche] pour pomper le sang que votre cœur ne peut plus pomper. Je ne l'ai encore jamais implanté sur un patient sous dialyse, mais si vous me laissez faire, il y a de bonnes chances que je puisse vous aider.

Je crois aux signes, alors j'ai dit : "Allons-y". Ca n'a pas d'importance si je vis ou si je meurs. Ce sera une bonne expérience, peu importe comment ça se passe.

Après l'opération de 14 heures, j'étais en vie grâce à deux machines : l'appareillage d'amplification de la tension artérielle et mon appareil de dialyse. Mais j'ai commencé à me sentir mieux. J'ai recommencé à manger. Lors de mon bilan de santé, le médecin m'a dit que j'étais prêt à repasser sous le scalpel et m'a inscrit sur la liste des transplantations.

Sept semaines plus tard, le 22 novembre 2013, j'ai subi une transplantation cardiaque et rénale. Et je n'ai pas regardé en arrière depuis. Quand je parle aux gens de mon histoire de santé maintenant, ils pensent que je mens.

Ce que je fais maintenant

Ma vie a totalement changé maintenant et tourne principalement autour du fait de prendre soin de moi.

Avant COVID-19, je me levais le matin, je marchais 5 ou 6 kilomètres, je revenais, je prenais une douche, je me détendais, je faisais des tâches ménagères, je méditais et je lisais.

J'aime avoir des discussions philosophiques avec mes amis. Je suis un étudiant en sciences dans l'âme, et cela me rend heureux de penser et de parler de ces sujets.

J'ai toujours aimé voyager. En grandissant en Inde, je voyais des voyageurs américains dans leurs camionnettes VW, et je voulais voir le monde aussi. Avant COVID-19, je passais six mois par an à voyager dans des endroits comme les îles Fidji, Dubaï, le Canada, Moscou et Shanghai.

Je fais du bénévolat et je donne autant que je peux. Je fais partie de Donor West, qui promeut le don d'organes. Je parle aux hôpitaux, aux infirmières des salles d'urgence et aux écoles. Je donne une conférence ici et là pour la National Kidney Foundation et je participe à leurs marches. Je passe beaucoup de temps avec l'American Heart Association (AHA) en tant qu'ambassadeur national de l'insuffisance cardiaque. Je fais également partie d'un comité d'examen par les pairs pour les bourses que l'AHA accorde aux chercheurs. Parfois, un travailleur social m'appelle et me demande de parler à un patient ou à une famille qui va recevoir un DAVG.

Ce que je mange maintenant

Au lieu d'un petit-déjeuner, je prends généralement un brunch vers 10 heures du matin.Je cuisine tout moi-même. J'essaie d'éviter les currys indiens, que j'adorais auparavant, parce qu'ils sont riches en graisses et n'ont pas bon goût tant qu'on n'y met pas beaucoup de sel.

Je suis diabétique et hypertendu, mon régime est donc pauvre en sodium et en glucides. Je mange beaucoup de légumes verts. Mes dîners sont encore plus légers que le brunch : 3 onces de viande, des haricots et des légumes verts.

Comment je gère ma santé

Une autre partie de ma vie qui a totalement changé est de rester au top des médicaments. Je prends environ 32 pilules par jour. Ils doivent être pris à une certaine heure : Je prends certaines pilules une fois par mois, d'autres une fois par jour à une heure précise.

Je ne veux pas manquer une seule dose de mon immunosuppresseur, car mon propre système immunitaire attaquera mes organes transplantés, ce qui se traduira par un rejet.

Je passe des analyses de laboratoire une fois par mois et, bien sûr, je dois respecter mes rendez-vous médicaux. Une fois par an, je passe une angiographie, une biopsie et un cathétérisme cardiaque pour vérifier mon cœur.

Je fais cela depuis si longtemps que je ne ressens plus d'effort, c'est devenu un réflexe.

L'insuffisance cardiaque et ma famille

Ma femme et moi avions une fille de 1 an et elle était enceinte de mon fils lorsque j'ai eu ma première crise cardiaque. Ils ont grandi avec tout ça. Il y a quelque chose entre moi et Thanksgiving : Je suis toujours à l'hôpital. Tous les restaurants étaient fermés, et ils devaient se procurer quelque chose dans les distributeurs automatiques. Parfois je me sens coupable de ça.

Ma femme s'est occupée des enfants pendant tout ce temps. Ma santé lui a imposé un lourd fardeau. Avant ma greffe, je ne l'avais pas vue sourire depuis 30 ans. Après ma greffe, j'ai ouvert les yeux et j'ai vu le plus grand sourire sur son visage. Maintenant, elle se détend.

Victoires de tous les jours

Même maintenant, il semble surréaliste que je sois vraiment en vie. Ce qui est bien, c'est que j'ai commencé à profiter de la vie beaucoup plus.

Avant ma greffe, je vivais comme tout le monde. Nous n'apprécions pas du tout la vie. Nous sommes tellement absorbés par notre vie quotidienne : gagner de l'argent, aller ici, aller là. Nous ne prenons jamais un moment pour apprécier ce que nous avons. Prendre une respiration. De faire un pas. Même maintenant, quand je marche, j'apprécie tellement le fait que je puisse faire 6 km. Je peux manger ceci. Je peux manger ça. Ces choses simples me donnent vraiment beaucoup de joie. Je me sens très, très chanceux.

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