Bien qu'on lui ait dit qu'elle ne devrait pas avoir d'enfants parce qu'elle est atteinte d'une maladie génétique qui affecte son tissu conjonctif, Maya Brown-Zimmerman a donné naissance à deux enfants. Voici comment elle s'adapte.
J'ai toujours su que je voulais avoir des enfants, mais mon mari, Mark, et moi avons fait beaucoup de recherches avant de décider d'essayer de tomber enceinte.
Je suis atteinte du syndrome de Marfan, une maladie génétique qui affecte le tissu conjonctif de l'organisme. Le risque le plus important est une hypertrophie de l'aorte (l'artère principale qui évacue le sang du cœur). Cela peut entraîner un anévrisme (un renflement) ou une dissection (une déchirure) de cette artère.
Pour protéger leur cœur, les personnes atteintes du syndrome de Marfan doivent limiter les sports de contact et les activités intenses, ainsi que la quantité d'objets qu'elles soulèvent, car ces derniers peuvent exercer une pression sur l'aorte. La plupart d'entre nous ne devraient pas soulever plus de 10 kg.
Les femmes sont particulièrement exposées au risque d'hypertrophie de l'aorte pendant la grossesse et de déchirure de l'aorte pendant le travail. Heureusement, mon aorte n'a pratiquement pas grossi pendant mes deux grossesses, et j'ai eu une césarienne réussie à chaque fois.
Je savais avant de tomber enceinte qu'une fois mes bébés nés, je ne pourrais les porter que jusqu'à ce qu'ils pèsent 20 livres. J'ai adoré les "porter" jusqu'à ce qu'ils atteignent ce poids, mais les tout-petits veulent aussi être portés. Je fais un compromis en passant du temps assise sur le canapé ou sur le sol pour qu'ils puissent ramper sur mes genoux. J'ai aussi une station de change au sol, pour ne pas avoir à les soulever pour les changer.
Être parent avec le syndrome de Marfan
Comme beaucoup de personnes atteintes du syndrome de Marfan, je trouve douloureux de rester debout pendant de longues périodes, et j'ai aussi quelques problèmes de dos, notamment une scoliose. Lorsque la douleur s'intensifie, nous faisons des pique-niques sur le sol pour ne pas avoir à soulever mon fils de 3 ans, Miles, dans une chaise haute.
Nous mettons l'accent sur l'autosuffisance avec Miles. Il entre et sort de la voiture tout seul, par exemple, et il a utilisé un escabeau pour entrer et sortir de son berceau lorsque j'étais enceinte de Julian, qui a maintenant un an.
J'ai dû gérer beaucoup plus de choses que je ne l'aurais imaginé avant d'avoir des enfants, notamment la douleur et la fatigue, sans compter que Julian est également atteint du syndrome de Marfan (un enfant a 50 % de risque d'hériter de cette maladie si l'un de ses parents en est atteint). Certaines personnes nous ont critiqué pour avoir décidé d'avoir des enfants, en raison de mes grossesses à haut risque et du risque de transmettre le syndrome de Marfan à mes enfants.
Mais Mark et moi aimons nos deux garçons à la folie. Nous trouverons à Julian les meilleurs médecins disponibles et lui procurerons les meilleurs soins possibles. La National Marfan Foundation sur www.marfan.org/marfan a été une bouée de sauvetage pour nous, et je sais que la NMF jouera également un rôle énorme dans la vie de mon fils.
Nous serons les meilleurs parents que nous puissions être. Comme le dit mon mari, "Il n'y a pas de parents parfaits, juste un amour parfait".
