La maladie artérielle périphérique ne doit pas vous mettre sur la touche. Apprenez à trouver des moyens de vous épanouir malgré votre diagnostic.
McKinley a subi un pontage à l'aine - avec 32 agrafes - et deux autres pontages dans les deux jambes inférieures. Sa douleur s'est atténuée pendant un an. Mais elle est ensuite revenue.
Je consommais plus d'analgésiques que de nourriture, dit McKinley, 64 ans, de Johnson City, TN. Il a essayé de nombreux traitements, y compris l'oxygénothérapie hyperbare, qui utilise la pression pour remplir votre sang d'oxygène afin d'aider à guérir les blessures.
Quand rien n'a aidé, mon médecin a finalement dit que tout ce qu'il pouvait faire était l'amputation.
Un soutien inattendu
McKinley a été amputé d'une jambe et a passé 4 semaines à l'hôpital et en rééducation. Je suis rentré à la maison et j'ai essayé de rester positif et de reprendre le cours de ma vie, dit-il.
Il lui a fallu un mois pour se rétablir suffisamment et se faire poser une prothèse. Mais à ce moment-là, sa jambe s'était contractée et ne se redressait plus suffisamment pour qu'il puisse porter sa prothèse.
Pendant cette période difficile, McKinley a trouvé un soutien venant du ciel. Son ex-femme est venue d'Angleterre pour une visite surprise, et elle est restée. Elle a emmené McKinley en physiothérapie trois fois par semaine jusqu'à ce qu'il se remette sur pied. En janvier 2020, McKinley a réussi à faire ses premiers pas sans son fauteuil roulant ou son déambulateur, presque 9 ans après le diagnostic de la MAP.
Elle a joué un rôle déterminant dans ma capacité à marcher à nouveau, dit-il. Maintenant, il peut marcher partout, parfois même sans sa canne.
La principale chose qui me permet de continuer est d'essayer de rester positif.
Thérapie irréelle
Kay Smith, une infirmière praticienne qui vit dans l'ouest de l'Écosse, a voyagé dans tout le Royaume-Uni pour former des professionnels de la santé au traitement des plaies. Des crampes atroces aux cuisses l'ont empêchée de conduire. Peu après, même la marche est devenue trop douloureuse. Après une série de médecins et de tests, Mme Smith a appris qu'elle souffrait de MAP et s'est retrouvée en fauteuil roulant à l'âge de 54 ans. Ses médecins ont annulé une angioplastie pour rétablir son flux sanguin lorsqu'ils ont découvert un blocage dans son aorte, l'artère principale qui transporte le sang du cœur vers le reste du corps. En plus de cela, Smith était allergique aux analgésiques.
Au cours des mois suivants, j'étais dans un endroit très sombre, dit-elle. Personne ne parle des problèmes de santé mentale : anxiété, dépression et isolement lié à la maladie. Puis le COVID-19 a frappé.
Puis, grâce à la haute technologie, Mme Smith a découvert un moyen d'infléchir sa réalité désespérante.
Elle a trouvé un médecin qui prescrit la réalité virtuelle (RV) pour les douleurs chroniques. Cette technologie crée un environnement immersif en 3D, généré par ordinateur, qui permet d'explorer et même de participer à des activités à l'aide de casques et parfois de gants spéciaux pour compléter l'illusion.
Il m'a fourni l'équipement et, en quelques heures, je n'avais plus mal pour la première fois depuis des années, raconte M. Smith. J'étais un passionné de plongée sous-marine et j'avais plongé dans le monde entier. Ainsi, lorsque j'étais immergé dans mon monde virtuel, je faisais de la plongée sous-marine. Cela m'a donné de la force, car cela m'a rappelé que j'étais toujours moi. Dans un certain sens, cela m'a rendu ma personnalité.
Elle utilise toujours la RV quotidiennement pour aider à gérer la douleur.
Mme Smith s'est ensuite tournée vers un vaste réseau de soutien en ligne pour les personnes atteintes de MAP, appelé The Way to My Heart. Elle a commencé à partager son expertise sur le soin des plaies. En même temps, l'équipe de soins m'a aidée à acquérir une mentalité de force. J'ai décidé de ne pas m'apitoyer sur mon sort et de commencer à me battre, dit-elle.
Un an et demi plus tard, elle a subi un traitement endovasculaire pour éliminer ses blocages. Cinq semaines plus tard, elle était à nouveau debout, dansait avec son mari à un mariage et faisait environ 9 000 pas par jour.
La vie est possible avec une MAP, dit Smith. Mais c'est un nouveau mode de vie adapté.
La joie de ne pas gagner
Kevin Morgan est un pathologiste vétérinaire de formation qui, à 78 ans, participe toujours à des courses Ironman. Mais, depuis 2010, il les fait avec une endoprothèse d'anévrisme aortique abdominal (AAA), qui limite la quantité de sang qui atteint ses jambes lorsqu'il s'entraîne.
Les symptômes de la MAP du résident de Carrboro, en Caroline du Nord, sont apparus pour la première fois en 2015. J'ai remarqué que mes pieds s'engourdissaient lors des marathons, raconte Morgan. Au début, il pensait que les douleurs et le manque de circulation signifiaient qu'il ne s'entraînait pas assez. Je n'ai jamais fait le lien avec la MAP.
Son médecin a diagnostiqué une MAP lors d'un examen annuel du stent avec un test de l'indice brachial de la cheville, qui compare la pression sanguine dans les bras et les jambes.
Le stent a imposé des limites absolues à ce qu'il peut faire, dit Morgan. Le risque de déloger l'endoprothèse en courant étant toujours présent, il a modifié son entraînement. Il utilise un vélo personnalisé conçu pour réduire la flexion de ses hanches. Il a remplacé le rameur par un vélo elliptique. Il a réduit les sauts périlleux dans la piscine.
La DPA et l'AAA m'ont donné plus d'empathie pour les personnes dans le même bateau, dit Morgan. Avec un changement de pensée, vous pouvez toujours retourner la situation pour en faire une bonne chose. Je pense que le vrai truc, c'est de faire en sorte qu'il ne s'agisse pas de soi, mais des autres.
Morgan pratique également la méditation et lit beaucoup. Il a également écrit de nombreux livres d'auto-assistance, dont How to Train for Aging.
Il a également trouvé du plaisir à y aller doucement. "Un homme doit connaître ses limites. Ainsi, vous apprenez à apprécier ce que vous obtenez, et non ce que vous avez perdu en raison des inévitables changements de santé liés au vieillissement. De plus, ajoute-t-il, c'est en queue de peloton que l'on rencontre les gens les plus sympathiques.
