De nombreuses maisons de retraite s'efforcent d'améliorer les conditions de vie de leurs résidents. Parfois, cela leur permet même de faire des économies.
End of the Line
Réformer le système
Revue par Craig H. Kliger, ?MD Des archives du médecin
15 janvier 2001 -- À la Fairport Baptist Home, près de Rochester, dans l'État de New York, les résidents passent leurs journées dans un salon et une salle à manger communautaires -- et non dans les couloirs d'un hall.
Dans un groupe de 11 maisons de retraite du Wisconsin, les accidents vésicaux et intestinaux sont moins fréquents. Il y a quelques années, ces accidents coûtaient à ces établissements un total de 3,7 millions de dollars par an en temps de personnel. En 1999, ils ont réduit ce chiffre de 1,3 million de dollars, soit plus d'un tiers.
Et, à Marlton, N.J., la Mission Wiley dépense 6,9 millions de dollars pour rénover sa maison de retraite et doubler la taille des chambres des résidents. Mais la direction a d'abord demandé l'avis des infirmières auxiliaires, voulant s'assurer que les rénovations signifieraient une atmosphère plus familiale, et faciliteraient leur travail.
Dans tout le pays, certaines maisons de retraite trouvent des moyens d'améliorer leurs services malgré les réductions des financements publics, les pénuries de personnel et la tendance à avoir des patients plus âgés et plus fragiles. Elles s'efforcent de rendre leurs résidents plus satisfaits et de réduire l'aspect hospitalier de leurs établissements, explique Rose Marie Fagan, directrice de projet de Lifespan, une agence communautaire de Rochester. "Un hôpital n'est pas basé sur une relation", dit-elle. "Nous avons besoin d'un modèle de soins à long terme".
Certains, comme Fairport, ont réduit l'environnement médical en éliminant les longs couloirs et les horaires stricts, et en créant de petits "quartiers" au sein de l'établissement. Chaque quartier a son propre salon, sa salle à manger et son coin cuisine. Les chambres forment la circonférence autour de ces pièces, comme dans les dortoirs de nombreux collèges. Les résidents mangent quand ils le veulent ; personne ne se lève avant d'être prêt. Les chiens, les chats, les oiseaux et les enfants -- une garderie est rattachée -- sont les bienvenus.
Dans le Wisconsin, 11 maisons de retraite ont formé une alliance appelée Wellspring Inc. Se concentrant principalement sur la qualité des soins, les maisons ont considérablement augmenté les niveaux de formation.
"L'industrie a tendance à dire que nous ne sommes pas assez payés", déclare Sarah Greene Burger, directrice exécutive par intérim de la National Citizens' Coalition for Nursing Home Reform. "Ils n'utilisent en aucun cas les actifs qu'ils ont, ils n'ont pas prêté attention à la bonne utilisation du personnel. Ils travaillent les choses sur un modèle médical, [au lieu de] sortir des sentiers battus, pour répondre aux besoins des résidents plutôt qu'à leurs propres besoins."
Cette remise en question a lieu principalement dans les maisons de retraite à but non lucratif, selon les personnes interrogées, mais pas exclusivement. Un exemple concret : Le groupe à but lucratif Apple Health Care d'Avon, dans le Connecticut, a adopté un modèle plus social, transformant ses 21 maisons du Massachusetts, du Rhode Island et du Connecticut en des lieux répondant davantage aux souhaits des résidents, selon Tracy Wodatch, directrice des services infirmiers de l'entreprise.
" Nous donnons aux [aides-soignants] les moyens de prendre davantage de décisions ", explique Robert Greenwood, directeur associé des affaires publiques de l'Association américaine des foyers et services pour personnes âgées. "Cela les rend plus satisfaits ; ce sont eux qui connaissent le mieux les résidents. ... Ce n'est pas le mode de fonctionnement traditionnel des établissements médicaux. "
Se battre avec quelqu'un pour le sortir du lit à 8 heures du matin, alors que cette personne a clairement envie de dormir plus longtemps, n'a aucun sens, selon Burger. "S'il faut cinq minutes pour prodiguer des soins au moment où la personne le souhaite, alors qu'il faudrait une demi-heure selon un horaire qui ne convient qu'à l'établissement", l'approche personnalisée est plus logique, dit-elle.
Certains foyers se concentrent sur d'autres domaines. Au centre gériatrique Johns Hopkins de Baltimore, le groupe de Michele Bellantoni propose davantage de services de réadaptation. "Nous transférons [moins de patients] vers les soins aigus", explique Bellantoni, MD, directrice du centre." En améliorant nos services ici, nous pouvons prendre en charge ces patients complexes."
L'alliance du Wisconsin a vu le jour au début des années 1990, lorsque les administrateurs des maisons de retraite discutaient de la manière de prendre soin de leurs patients tout en maintenant leurs établissements à flot. La survie, ont-ils décidé, passait par un partenariat.
"Nous avons beaucoup plus de force et beaucoup plus de capacités en tant que groupe que nous n'en aurions jamais eu seuls", déclare Mary Ann Kehoe, directrice générale de Wellspring Inc. et directrice générale de la maison Good Shepherd à Seymour, Wis. L'alliance, dit-elle, a permis d'économiser de l'argent sur l'indemnisation des travailleurs et l'assurance, et de réduire la rotation du personnel en donnant aux employés plus de poids dans les soins aux patients.
En se basant sur les indicateurs de qualité des maisons de retraite du gouvernement fédéral -- couvrant l'incontinence, les soins de la peau, la nutrition, les soins réparateurs, et plus encore -- Wellspring a créé des "modules de soins". Chaque établissement dispose d'équipes formées et dédiées à chaque module.
Le taux de rotation des aides-soignants à Good Shepherd est passé de 105 % à seulement 23 % l'an dernier. " Il n'y a aucun doute là-dessus, [Wellspring] est la différence majeure ", déclare Kehoe.
Kehoe affirme que le plan a également permis de réduire le nombre et la gravité des chutes, et que les résidents de Wellspring sont moins attachés, prennent moins de médicaments psychotropes et déclarent mieux gérer la douleur.
Il n'a pas été facile de mettre Wellspring sur les rails, dit Kehoe. La direction et le personnel ont eu besoin d'être convaincus -- et d'argent. Il a fallu trouver entre 50 000 et 75 000 dollars. Sans compter 110 000 dollars pour l'achat de 11 machines qui évaluent la quantité d'urine dans la vessie.
Cet appareil, qui ressemble un peu à un électrocardiogramme, permet de gagner du temps car l'aide n'a pas besoin de forcer la personne à aller aux toilettes, explique Mme Kehoe. "Il faut huit minutes pour emmener une personne aux toilettes", dit-elle. "Il faut 20 à 30 minutes au personnel pour changer cette personne". L'année dernière, le Wellspring 11 a permis d'éviter un total net de 256 623 épisodes de ce type, précise Mme Kehoe.
Kehoe dit que leurs résultats sont en cours d'étude, et que de nombreuses maisons de soins infirmiers d'autres États examinent le modèle Wellspring.
Alors que Wellspring se formait, le révérend Garth Brokaw, président de Fairport, était confronté à des problèmes similaires. Son établissement avait besoin d'être rénové, mais les administrateurs se demandaient s'il était judicieux de dépenser des millions de dollars pour une nouvelle installation, pourtant similaire. Tout en envisageant des changements plus radicaux, on a essayé d'en faire de plus petits pour rendre l'établissement plus accueillant : suppression des postes d'infirmières, aménagement de salons et création de salles à manger plus intimes, entre autres. Fait intéressant, le personnel a remarqué que les niveaux de bruit et les incidents comportementaux ont diminué.
Ces améliorations, auxquelles s'ajoutent les connaissances de Brokaw sur le Wisconsin et des projets similaires, l'ont convaincu qu'un changement majeur était nécessaire, ce qui a entraîné des rénovations à hauteur de 17 millions de dollars. L'établissement de 196 lits a été divisé en 20 foyers de neuf à douze résidents. Un personnel permanent était affecté à chaque groupe. Les membres du personnel ont même été autorisés à faire venir leurs animaux de compagnie, qui font désormais partie des ménages, tout comme les enfants de la garderie, explique Brokaw.
Il n'a pas fallu longtemps pour que les membres du personnel remarquent que les familles des patients, y compris les adolescents et les jeunes adultes, venaient leur rendre visite pendant de plus longues périodes.
"Les gens se réengagent dans la vie", dit Brokaw. "Ils trouvent un but à leur vie et de l'espoir. Ces petits regroupements se transforment en petits ménages, et ils prennent soin les uns des autres."
Il y a encore des améliorations à apporter. La rotation du personnel, bien que réduite, reste un problème. "Nous avons de la chance de pouvoir attirer quelqu'un avec un hameçon", dit-il. "C'est un travail difficile."
L'une des personnes qui ont vécu et sont mortes à Fairport était la mère de Fagan. Elle se rappelle comment elles s'asseyaient toutes les deux à la table de la cuisine et buvaient du café. Lorsque sa mère est morte, le personnel et les résidents se sont rendus à son chevet, ont enveloppé son corps d'un tissu brodé et l'ont accompagné en procession jusqu'à une voiture qui attendait. Dans la plupart des maisons de retraite, dit Fagan, la mort est traitée comme un non-événement -- aucune annonce, aucun respect, aucune reconnaissance.
"On ne vit pas dans son couloir, ou [passer] tout son temps dans sa chambre, ou manger avec 60 autres personnes", dit-elle. "On ne vit pas notre vie en... thérapie toute la journée, et pourtant on attend des gens qu'ils fassent ça, qu'ils vivent comme ça dans une maison de retraite."
Christine Bahls est membre du personnel des médecins. Journaliste d'investigation et rédactrice primée, elle a auparavant travaillé pour des journaux tels que le Philadelphia Inquirer et le Philadelphia Daily News.
