La narration créative permet d'ouvrir la communication avec -- et de favoriser la compréhension -- des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer.
Il était une fois -- encore
Making Memories
Compte rendu de Gary D. Vogin, ?MD Des archives du médecin
1er octobre 2001 -- D'abord, il y a la photographie : un vieux cliché en noir et blanc d'un homme à vélo sur un fil à haute tension tendu entre deux gratte-ciel de New York. Ensuite, il y a l'histoire qui se cache derrière.
C'est quelque chose comme ça :
" L'image se déroule récemment à New Bern ; vous pouvez dire qu'elle est récente parce qu'elle a un aspect " citifié ". Et c'est magnifique ; vous deviez être là - et vous le serez. C'est l'automne ; on peut le dire parce que c'est plus sombre. C'est magnifique et il y a beaucoup de rouge. Le type qui est sur le vélo, c'est Birdie. Birdie est un artiste qui porte un nouveau costume - aussi honnête qu'il peut l'être. Il est à vélo et traverse tout le pays à la recherche de son père et de sa mère. Un jour, il les trouvera et quand il les trouvera, ils s'enlaceront et s'embrasseront. On dirait qu'il pourrait tomber dans l'eau ; s'il le fait, il se noiera. Une fois, il est tombé et il a dû aller à l'hôpital, et nous avons dit : " Mon Birdie repose sous l'océan. "
À ce moment du récit, un conteur se lance dans la chanson ; les autres suivent l'un après l'autre.
L'histoire -- qui rappelle quelque chose que le dramaturge du "théâtre de l'absurde" Eugène Ionesco aurait pu écrire -- a été créée par six ou sept résidents du foyer juif Bremen d'Atlanta, modérément atteints par la maladie d'Alzheimer. Ils ont été aidés par Anne Basting, membre du Brookdale Center on Aging du Hunter College de New York et directrice du projet Time Slips.
Route cahoteuse
Grâce à une technique qu'elle a mise au point, Mme Basting anime - et forme d'autres personnes à animer - des ateliers de narration pour les personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer et de démences apparentées. La prémisse derrière Time Slips est que la narration créative aide à ouvrir la communication avec -- et à favoriser la compréhension de -- les personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer.
" J'ai commencé en tant qu'universitaire, en obtenant un doctorat en théâtre et en faisant des recherches sur les groupes d'interprètes plus âgés ; séparément, j'avais fait du bénévolat avec des personnes atteintes d'Alzheimer ", explique Basting. "Les artistes âgés racontent tous comment leur vie est transformée par cette opportunité de se produire : ils deviennent quelque chose de nouveau à un moment de leur vie où ils ne pensaient pas que c'était possible. Et j'ai commencé à me demander si cela était possible avec les personnes atteintes de démence, car il est si évident que le seul rôle qu'elles peuvent jouer est celui de 'malade'."
Dans une maison de retraite de Milwaukee, Basting a développé -- par essais et erreurs -- une technique qui définissait un nouveau rôle pour eux, un rôle dans lequel ils pouvaient s'exprimer. "J'ai essayé un tas d'exercices et aucun ne fonctionnait -- la plupart étaient basés sur la mémoire", dit-elle. Un jour, j'ai déchiré une photo de l'homme de Marlboro, je l'ai apportée avec un grand carnet de croquis et j'ai dit : "Nous allons simplement l'inventer et je vais l'écrire, parce que je suis fatiguée d'essayer de vous rafraîchir la mémoire et que cela me semble un peu cruel".
" Ce jour-là, ça a marché : ça a duré et duré pendant une heure -- et ce sont des gens qui ne m'avaient pas parlé depuis des semaines ", dit-elle. "C'est donc là que j'ai commencé à réaliser que c'est là qu'ils peuvent canaliser leur énergie. Les personnes atteintes de démence ne peuvent pas se souvenir des faits de leur propre vie, mais elles peuvent créer et imaginer. Si vous posez une question à une personne atteinte de démence, il n'y a qu'une seule réponse et 99 % du temps, le chemin vers cette réponse est brisé. Mais si vous posez une question ouverte à laquelle elle peut répondre de manière créative, il y a un zillion de chemins pour que cela [voyage] qui sont encore là."
En résumé, la technique du storytelling consiste à réunir en cercle un groupe de cinq à huit personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer. L'animatrice se présente à chaque résident, puis distribue des copies d'une photo provocante - une photo clairement posée, afin que les conteurs en herbe ne s'accrochent pas à essayer de se souvenir de faits inexistants. L'animatrice commence alors à poser des questions suggestives sur le sujet de la photo, les personnes qui y figurent, ce qu'elles font, etc. et note tout ce qu'elles disent. Périodiquement, elle les relit, en intégrant tout commentaire ou changement supplémentaire.
Noter toutes leurs pensées, aussi absurdes soient-elles, et leur répéter ce qu'ils disent sont des éléments très importants du processus. "Ils commencent à avoir confiance en leur propre capacité à parler à nouveau et à donner du sens", explique Mme Basting. "Quelqu'un comprend ce qu'il dit à un moment [de la vie] où tout ce qu'il dit est [considéré comme] un non-sens".
"Lorsque vous êtes cité, vos mots ont plus de sens parce qu'ils sont pris au sérieux et qu'ils sont validés. Cela ne leur arrive jamais", dit Basting. "Et quand vous faites écho, vous faites écho à la façon dont ils le disent aussi - pas nécessairement juste les mots mais le contenu émotionnel - avec urgence, avec satire."
À la fin de la séance, l'animateur remercie chacun des participants pour son aide. Les histoires sont ensuite dactylographiées au dos de chaque photo et envoyées par courrier à la maison de retraite, où elles sont conservées mais aussi distribuées aux familles des participants.
Un sur un million
"Il est important de comprendre pourquoi ce projet est unique", déclare Basting, qui vient d'un "milieu d'art-théâtre sauvage et avant-gardiste" et qui aime le théâtre de l'absurde. "Je suis à l'aise avec cela [mais] quand j'ai commencé à faire du storytelling à Milwaukee, l'un des thérapeutes récréatifs m'a dit : "Vous n'avez aucune idée, mais nous sommes formés délibérément pour ne pas faire ce que vous faites.""
Basting dit que l'art-thérapie -- les couleurs, l'argile, la musique -- est considérée comme bonne, mais la créativité verbale était un non-non dit.
" La crainte est que [les personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer] commencent et ne s'arrêtent jamais, parce que [le personnel et la famille] essaient toujours de les ramener à la réalité et de donner un sens à cette maladie d'une manière ou d'une autre. Les soignants s'efforcent donc de donner un sens au monde de la démence, ce qu'ils ne peuvent pas faire : c'est une bataille perdue d'avance. Il faut aller là où ils sont [mais] il y a cette dernière parcelle de peur de se laisser aller dans ce monde", dit-elle.
" C'est pourquoi j'ai établi les étapes du rituel [de narration] de façon si claire, pour qu'il y ait un début et une fin à tout cela. Cela élimine la crainte qu'une fois qu'ils sont passés en mode créativité, ils ne reviennent pas ", explique Basting. "Mais ils ne reviennent pas de toute façon, c'est plutôt notre anxiété qui est en cause. Ce programme arrive donc sous un angle différent ; il remet en question cette dernière hésitation."
Qu'est-ce qu'ils y gagnent ?
Selon Mme Basting, ce type de narration peut être réalisé avec des patients à tous les stades de la maladie, mais il fonctionne mieux avec ceux qui sont modérément atteints. "Il y a des moyens de faire ressortir les personnes au stade avancé. S'ils ne peuvent pas parler ou ne veulent pas encore le faire, je leur demande de faire des choses comme choisir une couleur de marqueur pour que j'écrive avec ; s'ils ne font que rire, je le mets dans l'histoire ", dit-elle.
"Les personnes en phase initiale sont des personnes qui ont encore en quelque sorte leurs facultés mais qui glissent, et elles ont tendance à être sur la défensive par rapport aux faits. Ils vont compter combien de bâtiments se trouvent sur une photo et vous dire des choses exactes. Elles sont plus réticentes à aller vers l'imagination", dit-elle. "Pour les personnes au stade intermédiaire, l'imagination est un outil fabuleux et elles s'en délectent. C'est là aussi que vivent tous leurs souvenirs, et [la narration] est un moyen de les canaliser."
En plus de valider leurs pensées et leurs paroles, il y a d'autres avantages à faire participer les personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer, selon Mme Basting. " Dans de nombreuses recherches que j'ai menées, si vous les maintenez en communication d'une manière ou d'une autre - toute forme d'approche émotionnelle - elles sont plus alertes et leur qualité de vie est plus élevée que si elles commencent le processus d'intériorisation ", dit-elle, en faisant référence au moment où une personne atteinte d'Alzheimer commence à se replier sur elle-même. "Une fois qu'elles commencent le processus d'intériorisation, elles meurent très rapidement".
Les bénéfices s'étendent également au personnel de la maison de retraite. "Pour moi, la grande chose est en fait le point de vue du personnel", explique Basting. "Si le personnel est capable de se connecter aux personnes atteintes d'Alzheimer, cela facilite son travail : c'est le travail le plus difficile au monde à faire, mais s'ils sentent qu'ils sont émotionnellement connectés, cela devient cette relation plutôt que 'je dois changer leurs couches' et 'qui se soucie de ce que cette personne ressent'. S'ils ressentent ce lien personnel, ils sont plus tendres, plus attentifs et la qualité des soins est plus élevée."
Cela aide également les membres de la famille à voir à nouveau qu'il y a encore une personne à l'intérieur. "Habituellement, ce que nous faisons, c'est aller dans les maisons et faire environ 10 semaines de contes ; nous obtenons 20 histoires et les mettons dans un livre que nous donnons à la famille", dit Basting. Ils se disent : "Oh, mon Dieu ! Et ils voient le potentiel de communication avec eux - s'ils repensent leurs propres besoins en matière de faits. Bien souvent, les membres de la famille essaient de protéger la mémoire de la personne qui "était" et sont plus réticents à se laisser aller à la créativité, à l'approche du non-sens."
Emmener l'histoire sur la route
En plus d'organiser des ateliers de 10 semaines dans des maisons de retraite individuelles, Basting parcourt le pays pour animer des ateliers de formation d'une journée et s'adresser à des groupes organisés par des sociétés d'aide à la vie autonome - c'est la première partie du projet. La deuxième partie du projet est la campagne artistique publique. À Milwaukee, il s'agissait d'une pièce de théâtre et d'une installation avec de grands livres pop-up basés sur les séances de contes et accompagnés de photographies des conteurs.
À New York, une pièce de théâtre basée sur plusieurs histoires sera présentée au HERE Arts Center entre le 30 octobre et le 18 novembre. De plus, une installation artistique sera présentée du 15 octobre au 15 novembre dans le hall principal de l'Empire State Building de New York. (Pour plus d'informations, rendez-vous sur timeslips.org).
L'espoir de cette campagne artistique publique est de sensibiliser les gens au potentiel des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer, dit Mme Basting. "Il y a toutes sortes de façons de partager cela avec la communauté pour que vous puissiez augmenter le bénévolat, pour que si cette démence survient dans la famille de quelqu'un, ils n'en aient pas peur", dit-elle. "Ces personnes atteintes de démence sont totalement isolées et il n'est pas nécessaire qu'il en soit ainsi".
Le rêve pour le projet, dit Basting, est que les gens l'étendent à d'autres villes. "J'aimerais que les gens s'en emparent, que l'on puisse utiliser la créativité non seulement pour les personnes atteintes d'Alzheimer, mais aussi pour le personnel, car le travail est si difficile", dit-elle.
La ligne de fond
À la fin de la séance de narration à Atlanta, les membres du personnel commencent à reconduire certains résidents dans leur chambre ; d'autres restent derrière pour regarder la télévision. Sam, l'un des participants les plus actifs à la séance de narration, se voit demander par un journaliste ce qu'il pense de l'histoire que lui et les autres ont inventée.
" Vous allez me raconter une histoire ? " demande-t-il.
Non, lui dit-on, tu viens de nous raconter une histoire merveilleuse. Il sourit et acquiesce -- peut-être, juste peut-être, avec un soupçon de recueillement dans les yeux. Finalement, ce n'est pas grave qu'il ait oublié : pendant une heure, il a été transformé et, grâce à son imagination, il s'est envolé vers le ciel, lui et les autres.
