Le handicap est dans l'œil du spectateur

Avec la bonne formation et des équipements adaptés, les personnes ayant une vision limitée n'ont pas à mener une vie limitée.

Le handicap est dans l'œil du spectateur

Avec la bonne formation et un équipement adapté, les personnes ayant une vision limitée n'ont pas à mener une vie limitée.

Par Neil Osterweil Des archives du médecin

En tant que bénévole dans un centre de réadaptation visuelle à Boston, Elaine sait que les personnes ayant une vision limitée n'ont pas à mener des vies limitées. Sa vie n'a certainement pas été limitée, malgré le fait qu'elle souffre d'une grave perte de vision dans ses deux yeux -- l'un à cause d'un décollement de la rétine, et l'autre à cause d'une dégénérescence maculaire.

Les services de réadaptation visuelle et les aides à la basse vision n'ont pas l'éclat high-tech de la chirurgie oculaire au laser, et ils ne peuvent pas offrir l'espoir d'une guérison de ce qui afflige un œil défaillant, mais "ils peuvent faire beaucoup -- ils l'ont fait pour moi, et ils le font pour beaucoup de gens. Beaucoup d'entre eux sont âgés, comme moi, et cela fait une telle différence dans leur vie de réaliser qu'il y a autre chose à faire que de rester assis", dit-elle.

Qu'est-ce que la "basse vision" ?

Le National Eye Institute définit la basse vision comme "une déficience visuelle, non corrigeable par des lunettes standard, des lentilles de contact, la médecine ou la chirurgie, qui interfère avec les activités de la vie quotidienne."

Les causes courantes de la malvoyance comprennent la rétinopathie diabétique, une maladie oculaire fréquente chez les personnes atteintes de diabète avancé ; le glaucome, où une augmentation de la pression oculaire provoque des dommages aux nerfs de l'œil ; et la dégénérescence maculaire liée à l'âge, où la rétine, la couche située à l'arrière de l'œil qui traite la lumière, commence à se détériorer. Selon l'IEN, environ 14 millions d'Américains souffrent de malvoyance, ce qui affecte leur capacité à cuisiner, à lire, à conduire et à socialiser. Les personnes les plus exposées au risque de perte de vision sont les Noirs et les Hispaniques âgés de 45 ans et plus, ainsi que les membres d'autres groupes ethniques âgés de plus de 65 ans... Apprenez-en davantage sur les différentes exigences... nécessaires pour obtenir une invalidité pour perte de vision.

Apprendre à s'en sortir

Une perte visuelle sévère, qu'elle soit soudaine ou progressive, peut être dévastatrice pour de nombreuses personnes, car elle implique une impuissance et une perte d'indépendance.

"J'oriente de nombreux patients vers des thérapeutes en raison de leur besoin de faire face plus efficacement à ce qu'ils ont et d'essayer de planifier l'avenir", explique Andrea Heinlein, MSW, assistante sociale au Massachusetts Eye and Ear Institute de Boston, qui aide les patients atteints de basse vision à trouver des services et des ressources spéciales qui peuvent les aider à fonctionner au mieux.

Un aspect important mais peu apprécié des services de basse vision est la formation aux activités de la vie quotidienne : il s'agit d'apprendre aux patients comment continuer à faire ce qu'ils ont toujours fait -- cuisiner, nettoyer, faire les courses, lire.

"Si vous vivez seul comme moi, la cuisine et le fait d'essayer de cuisiner est un problème, car vous pourriez vous brûler ou vous allez avoir un désordre", dit Cole. "Ils ont pu me montrer ce qu'il fallait faire simplement dans la vie quotidienne. L'une des techniciennes est venue me voir chez moi, et a vu comment je vivais. Elle m'a montré des choses de tous les jours : comment verser de l'eau chaude dans une tasse à café sans se brûler, comment mettre la main dans un four sans se brûler, comment ne pas renverser - de petites techniques qui rendent la vie beaucoup plus facile pour une personne qui a des problèmes de vision."

Ann Marie Turo, OTR/L, une ergothérapeute qui travaille avec des patients malvoyants au Massachusetts Eye and Ear, explique que les patients ayant une perte de vision dans le champ visuel central, comme cela se produit avec la dégénérescence maculaire, peuvent utiliser une technique connue sous le nom de vision décentrée, dans laquelle ils sont entraînés à utiliser leur vision périphérique plutôt que centrale pour voir les images. Les astronomes utilisent une technique similaire pour capter les fins détails des images télescopiques d'objets lointains et peu lumineux.

Mettre la technologie au travail

En plus d'apprendre de nouvelles façons d'effectuer les tâches quotidiennes, les personnes malvoyantes bénéficient souvent de l'utilisation de techniques et de technologies adaptatives, allant de simples mais puissantes loupes à main ou sur pied à des flacons de médicaments sur ordonnance qui annoncent leur contenu lorsqu'ils sont placés dans un lecteur spécial.

" La chose la plus efficace est le système de télévision en circuit fermé pour la lecture ; c'est un dispositif fantastique ", déclare Eliezer Peli, OD, scientifique principal et spécialiste de la basse vision au Schepens Eye Research Institute de Boston. Les systèmes de télévision en circuit fermé fixes ou portables offrent un grossissement puissant des articles, même en petits caractères, ce qui permet aux utilisateurs de lire leur courrier, les journaux, les livres et autres documents. Un système bas de gamme coûte environ 1 800 dollars.

En outre, les utilisateurs d'ordinateurs peuvent choisir parmi un nombre croissant de programmes de grossissement, dont certains intègrent la technologie de reconnaissance vocale, ce qui permet aux utilisateurs de lire des documents à l'écran ou de surfer sur le Web.

Pour les personnes souffrant d'une perte visuelle moins sévère, Peli a mis au point un dispositif spécial utilisant des prismes de déviation de la lumière très puissants montés sur des lunettes, qui peut aider les personnes souffrant de certaines conditions visuelles à conduire une voiture en toute sécurité. Les personnes susceptibles de bénéficier de ce dispositif sont notamment celles atteintes de dégénérescence maculaire légère, ainsi que celles souffrant d'hémianopsie, une affection entraînant la perte de la moitié du champ visuel de chaque œil.

Trente-six États autorisent également l'utilisation de télescopes spécialisés qui permettent aux personnes malvoyantes de conduire, explique M. Peli, professeur associé d'ophtalmologie à la Harvard Medical School.

Manque d'information

Selon Rosemary Janiszewski, directrice du programme national d'éducation à la santé oculaire du National Eye Institute, le manque d'information sur les ressources disponibles constitue l'un des principaux obstacles auxquels se heurtent les personnes atteintes de basse vision. Elle explique au médecin que des organisations telles que The Lighthouse International et l'American Foundation for the Blind offrent de nombreuses informations sur les ressources locales auxquelles les personnes peuvent s'adresser pour obtenir des services dans leur propre communauté, notamment les cliniques locales de basse vision et les services de réhabilitation visuelle.

En outre, chaque État dispose d'une commission pour les aveugles et gère un programme financé par le gouvernement fédéral, appelé " Services de vie autonome pour les personnes âgées aveugles ", communément appelé chapitre 2. Ce programme évalue les besoins particuliers des personnes âgées malvoyantes et fournit des recommandations et un soutien pour l'adaptation de l'environnement de vie et, si nécessaire, une aide pour l'utilisation d'une formation et d'un équipement spéciaux.

" Nous devons faire savoir aux gens qu'ils peuvent rester chez eux et rester indépendants en utilisant un de ces appareils, et que les appareils les plus chers ne sont pas nécessairement meilleurs ", dit Janiszewski.

L'IEN met à disposition sur son site Web (https://www.nei.nih.gov) une brochure sur les services de basse vision, comprenant une liste de ressources et de questions que les personnes dont la basse vision est suspectée ou diagnostiquée devraient poser à leur professionnel de la vue et aux spécialistes de la réadaptation, notamment :

• " À quels changements dois-je m'attendre en ce qui concerne ma vision ? Ma perte de vision va-t-elle s'aggraver ? Quelle proportion de ma vision vais-je perdre ?

• Des lunettes régulières amélioreront-elles ma vision ? Quels sont les traitements médicaux/chirurgicaux disponibles pour mon état ?

• Que puis-je faire pour protéger ou prolonger ma vision ? Le régime alimentaire, l'exercice physique ou d'autres changements de mode de vie seront-ils utiles ?

• Où puis-je obtenir un examen et une évaluation de la basse vision ? Où puis-je obtenir une réadaptation visuelle ?

• Comment puis-je poursuivre mes activités normales et habituelles ? Existe-t-il des ressources pour m'aider dans mon travail ?

• Des appareils spéciaux m'aideront-ils dans mes activités quotidiennes comme la lecture, la couture, la cuisine ou la réparation des objets de la maison ?

• Quels sont les formations et les services disponibles pour m'aider à vivre mieux et en toute sécurité avec une basse vision ?

Pour Elaine, les services de soutien ont fait toute la différence.

"Je m'amuse plutôt bien, raconte-t-elle au médecin, et quand je réalise que tant de mes pairs sont en train de décrocher, ou dans des maisons de retraite, je dis simplement "merci beaucoup" au bon Dieu que je sois aussi bien que je le suis."