Pour votre santé, affirmez-vous

Jouer un rôle plus actif peut aider les personnes âgées à obtenir les soins dont elles ont besoin. Voici comment vous pouvez commencer.

Pour votre santé, affirmez-vous

Archives du médecin

26 mars 2001 -- Après que les médecins ont diagnostiqué un cancer du côlon chez Richard Farrell en 1996, il a subi une intervention chirurgicale, puis une chimiothérapie. La partie affectée de son intestin ayant été retirée, il pensait être sur la voie de la guérison. Mais en 1999, d'autres tumeurs ont été découvertes. Ses chirurgiens ont déclaré qu'elles n'étaient pas opérables et l'ont renvoyé chez son oncologue. Elle a parlé à Farrell d'un régime qui le rendrait confortable mais ne le guérirait pas.

"'Palliatif', c'est comme ça qu'elle l'a appelé", se souvient Farrell, un retraité de 67 ans qui partage son temps entre Amsterdam, N.Y., où il a travaillé 30 ans comme inspecteur principal des aliments pour l'État, et la Floride, où il échappe aux hivers froids. Plus son oncologue parlait de le rendre confortable, plus Farrell se sentait mal à l'aise. "Je n'aime pas l'idée", a-t-il lâché. Ensuite, il s'est entendu dire : "Je veux aller au Memorial Sloan Kettering."

Son oncologue connaissait des médecins du célèbre centre anticancéreux de New York et a orienté Farrell, qui s'est retrouvé dans un essai clinique pour tester un nouveau régime de chimiothérapie, qui pour lui s'est avéré plutôt réussi. Lors de son dernier examen, les médecins lui ont dit qu'ils n'avaient trouvé aucune trace de nouvelles tumeurs. Mais les scanners indiquent qu'il y a désormais une tache sur son poumon, et il reste à déterminer si cela représente quelque chose d'inquiétant.

À travers tout cela, Farrell, qui est toujours sous chimiothérapie, dit qu'il essaie de rester positif, porté par le soutien de sa femme et de ses quatre enfants. Ce qui reste constant, cependant, c'est son attitude de prise en charge, qui a commencé le jour où il a décidé qu'il ne voulait pas rentrer chez lui et simplement mourir.

Selon les recherches, il est bon pour vous de jouer un rôle actif dans vos soins de santé. Selon l'Agence fédérale pour la recherche et la qualité des soins de santé (AHRQ), plus vous vous impliquez activement dans vos soins de santé, meilleurs sont vos résultats - et plus vous vous sentez satisfait. Mais développer une attitude assertive n'est pas toujours une seconde nature, surtout pour les personnes âgées qui ont grandi à l'époque où " les médecins sont Dieu ".

Heureusement, de l'aide est à portée de main. Un nombre croissant d'organisations de défense des patients voient le jour, prêtes à guider les consommateurs dans les procédures de plainte ou à les orienter vers d'autres sources d'aide. Des agences telles que l'AHRQ, qui fait partie du service de santé publique des États-Unis, produisent des guides pour devenir un patient actif. Et des patients comme Richard Farrell partagent leurs histoires, inspirant d'autres personnes à les imiter.

Informez-vous

Avant son diagnostic, Farrell déclare : " Je ne savais absolument rien du cancer du côlon. " Et, admet-il, au début, il s'est comporté un peu comme un mouton. Son médecin lui a dit qu'il devait être opéré, et il s'est donc inscrit dès que possible. Pendant la période de récupération entre l'opération et son premier rendez-vous avec l'oncologue pour discuter de la chimiothérapie, il a eu beaucoup de temps pour réfléchir. Il s'est mis en mode recherche. "J'ai pris mon ordinateur et j'ai commencé à me renseigner sur pas mal de choses", dit-il. "Au moment où je suis allé voir mon oncologue, j'étais très bien informé".

Il est important de noter que toutes les informations sur Internet ne sont pas exactes -- et ce n'est pas parce qu'un traitement est disponible qu'il peut vous convenir. Mais en plus de faire des efforts pour vous éduquer, dit Farrell, il est important de faire savoir à votre médecin que vous le faites -- et que vous ne voulez pas être un patient passif et non informé.

Jouez un rôle actif

En tant que patient éduqué, vous êtes un membre actif de l'équipe soignante, disent les défenseurs de cette approche. Cela signifie qu'il faut poser des questions sur son état, pour commencer.

D'autres suggestions pour devenir un patient actif, présentées dans la nouvelle brochure de l'AHRQ, "Improving Health Care Quality : A Guide for Patients and Families" (disponible sur https://www.ahrq.gov/consumer.qntlite, ou par téléphone, (800) 358-9295), comprennent :

• Demandez pourquoi un traitement est nécessaire, comment il peut aider, et les inconvénients potentiels.

• Ne supposez pas qu'un médecin vous contactera au sujet du résultat d'un test ou que "pas de nouvelles est une bonne nouvelle". Demandez quand le résultat sera disponible et qui appeler pour l'obtenir.

• Informez votre médecin de tous les médicaments que vous prenez, même ceux en vente libre, surtout s'il envisage de modifier votre plan de traitement.

• Si une intervention chirurgicale est suggérée, demandez des détails sur ce qu'implique l'opération, les résultats attendus, les complications potentielles et la façon dont vous pouvez vous préparer au mieux.

Trouver des défenseurs et du soutien

Tendre la main à d'autres personnes pour obtenir des informations et du soutien peut vous aider, que votre problème soit mineur ou qu'il mette votre vie en danger. Lorsque Don Pugh, 55 ans, consultant en informatique à Woodside, en Californie, a appris qu'il avait un cancer de la prostate l'année dernière, il a appelé son frère, qui vit à Boston et qui avait récemment subi la même opération que celle que le médecin de Don venait de recommander : l'ablation de la glande. Trouvez le meilleur chirurgien possible, a insisté son frère, un chirurgien rompu à la chirurgie dite "d'épargne nerveuse" qui ne vous rendra ni impuissant ni incontinent -- deux effets secondaires possibles -- en supposant que cette technique ne compromette pas votre guérison (les tumeurs qui ne sont pas confinées à la capsule de la prostate peuvent ne pas être complètement retirées avec la technique d'épargne nerveuse).

Pugh a également trouvé un allié au sein du personnel chargé des relations avec les patients de son HMO, une personne qui défendait véritablement les patients, dit-il. Lorsqu'il a demandé les taux de réussite des médecins de l'HMO pour la procédure de préservation des nerfs, elle a essayé de les trouver. Elle l'a aidé d'autres manières, petites et grandes.

Le soutien peut aussi venir de personnes qui ne sont pas dans le domaine de la santé, dit John Metz, président du California Consumer Health Care Council, une organisation à but non lucratif de défense des patients. Parlez de votre problème et du traitement proposé à vos amis et aux membres de votre famille, qui peuvent servir de caisse de résonance, suggère-t-il. Si vous commencez à parler d'une maladie qui vous a été diagnostiquée récemment, vous trouverez peut-être dans votre entourage un certain nombre de personnes souffrant de la même maladie.

Votre condition spécifique peut avoir une organisation consacrée à aider les personnes diagnostiquées avec la maladie. Farrell, par exemple, a trouvé l'Alliance contre le cancer du côlon, une organisation basée à New York qui se consacre au soutien des patients, à l'éducation, à la recherche et à la défense des droits. Il fait maintenant du bénévolat pour ce groupe.

Vérifiez les références

Les rapports sur la qualité des plans de soins de santé, des hôpitaux et des médecins sont de plus en plus disponibles auprès d'organisations privées et publiques, ce qui permet à quiconque de vérifier un médecin ou un hôpital avant de subir une opération (et un plan de santé, lorsque vous envisagez un changement). L'Agency for Healthcare Research and Quality, par exemple, propose son Consumer Assessment of Health Plans, qui peut être consulté sur son site. Pour obtenir des rapports de qualité sur les plans de soins gérés par Medicare, appelez le (800) MEDICARE, ou trouvez-les en ligne sur https://www.medicare.gov. Parmi les autres organismes qui proposent des évaluations : le National Committee for Quality Assurance, https://www.ncqa.org, et la Joint Commission on Accreditation of Health Care Organizations, https://www.jcaho.org.

Si vous souhaitez vérifier un chirurgien avant de consentir à une opération, commencez par déterminer s'il est certifié par un conseil d'administration en consultant le site de l'American Board of Medical Specialties (https://www.abms.org), qui vérifie la certification par un conseil d'administration pour 24 spécialités.

Don Pugh est allé beaucoup plus loin que la simple vérification du fait que son chirurgien était certifié par un conseil. Il voulait savoir combien d'opérations de la prostate épargnant les nerfs avaient été pratiquées par le médecin que son HMO avait choisi pour son opération de la prostate. Il a donc demandé, sans détour. "Mon urologue m'a dit qu'il en avait pratiqué une au cours du mois dernier", raconte Pugh. Il voulait un chirurgien qui en pratiquait environ deux par semaine, pensant qu'il serait le plus compétent. "Je ne vais pas aller chez un amateur", a-t-il dit à son HMO.

Plaignez-vous si c'est justifié

La demande de Pugh d'aller voir un chirurgien plus expérimenté a été entendue -- en quelque sorte. Son HMO l'a orienté vers une autre clinique de San Francisco, mais Pugh n'a pas non plus apprécié ce chirurgien. Pugh s'est donc tourné vers le California Consumer Health Care Council pour obtenir de l'aide. Cette organisation à but non lucratif, comme d'autres à travers le pays, aide les consommateurs à faire face aux problèmes de santé, en les guidant à travers des actions telles que le dépôt de plaintes.

Pugh a déposé un grief contre son HMO, lui demandant de payer un médecin extérieur, un chirurgien de l'université de Stanford qui avait étudié sous la direction du pionnier de la méthode de préservation des nerfs, avait pratiqué plus de 500 opérations et avait assuré à Pugh que 69 % de ses patients restent puissants et 95 % sont toujours continentaux. Sa demande a été rejetée.

Pugh a donc décidé de procéder à l'opération -- le temps était compté -- et de payer le chirurgien de Stanford de sa poche. La facture s'élèverait à 33 000 $. Pugh était prêt à payer, mais à la 11e heure, son HMO a accepté de payer le spécialiste hors régime.

Si Pugh n'a qu'une seule suggestion à faire pour être son propre meilleur avocat, c'est d'être persévérant. "J'y consacrais deux ou trois heures par jour", dit-il en parlant de ses efforts pour obtenir le meilleur chirurgien possible.

La persévérance n'a pas seulement porté ses fruits, elle pourrait avoir sauvé sa santé et son mode de vie. Aujourd'hui, Pugh est en bonne santé et a évité les effets secondaires de l'impuissance et de l'incontinence. S'il n'avait pas joué un rôle aussi actif, il n'est pas sûr que son histoire aurait eu une fin aussi heureuse.