Qu'il s'agisse de testaments ou de soins de longue durée, les aidants de la "génération sandwich" doivent prendre de nombreuses décisions pour leurs parents vieillissants. Voici des conseils d'experts pour que tout se passe bien.
Si vous vous occupez à la fois d'un ou de plusieurs parents âgés et de vos propres enfants, vous êtes probablement débordé, surmené, surchargé de travail et épuisé. Vous faites également partie d'un phénomène culturel croissant, la génération sandwich.
Les parents d'aujourd'hui ont des enfants plus tard dans la vie, ce qui signifie souvent que l'éducation des enfants et les autres responsabilités familiales entrent en collision directe avec les besoins croissants des parents vieillissants.
Selon l'American Association of Retired Persons (AARP), 44 % des Américains âgés de 45 à 55 ans sont pris en sandwich entre des parents ou beaux-parents vieillissants et leurs propres enfants de moins de 21 ans. La plupart d'entre eux ont à la fois des responsabilités en matière de soins aux aînés et des enfants vivant encore à la maison.
Si vous faites partie de la génération sandwich, comment faire face à cette situation ? La bonne nouvelle : c'est possible. En fait, l'enquête de l'AARP révèle que 87 % des adultes de la génération sandwich sont soit "très satisfaits", soit "assez satisfaits" de leur vie. Peu d'entre eux - seulement 4 % - considèrent leur famille sandwich comme un fardeau, et deux sur trois pensent qu'ils ont mieux réussi à s'occuper de leurs parents que ceux-ci ne l'auraient souhaité.
La mauvaise nouvelle : Près de la moitié des personnes interrogées pensent encore qu'elles devraient en faire plus.
Mais que vous soyez en plein milieu du sandwich et que vous essayiez de faire face à la situation, ou que vous envisagiez les décisions qui vous attendent, il existe des mesures que vous pouvez prendre dès maintenant pour éviter d'être déchiré entre des demandes contradictoires. La première étape, selon les experts, est de faire des recherches, de poser des questions et de préparer le terrain pour ce qui est à venir.
Planifier à l'avance
S'occuper d'un parent âgé n'est jamais facile, que ce soit sur le plan émotionnel, financier ou logistique. Mais c'est infiniment plus difficile lorsque vous êtes obligé de réagir aux urgences sans préavis. Trop de familles ne parlent pas de choses comme la procuration, le testament de vie, les directives anticipées et qui doit vivre où - jusqu'à ce qu'une crise survienne.
Les personnes âgées ne prévoient pas de vieillir. Elles n'ont souvent personne qui puisse s'occuper de leurs finances et prendre des décisions médicales à leur place, explique Carol Abaya, fondatrice et éditrice du site Web sur les soins aux personnes âgées, The Sandwich Generation (www.sandwichgeneration.com). Mme Abaya a été confrontée à une telle situation lorsque son père est décédé et qu'elle a commencé à s'occuper de sa mère. Je n'avais aucune autorité légale pour faire quoi que ce soit pour elle, mais j'ai dû prendre en charge ses affaires et gérer ses finances.
Il est tellement plus facile d'avoir ces discussions avant qu'il y ait des conséquences. Il est plus facile de parler de santé quand tout le monde est en bonne santé, dit Barbara Friesner, coach des générations et fondatrice de AgeWise Living (www.agewiseliving.com). C'est alors que l'on peut commencer à élaborer les choses, de manière à ce qu'elles soient justes et vivables pour tous.
Il existe plusieurs documents distincts qui vous permettront d'agir beaucoup plus facilement au nom de vos parents âgés lorsque vous vous occupez d'eux :
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Une procuration durable, autorisant quelqu'un à signer des chèques, payer des factures et prendre des décisions financières en son nom.
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Une procuration durable pour les soins de santé, autorisant quelqu'un à prendre des décisions médicales.
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Un testament de vie.
La National Hospice and Palliative Care Organization offre des ressources gratuites sur les soins avancés et la planification financière en ligne à l'adresse https://www.caringinfo.org.
Ce n'est pas une chose facile à aborder, admet Carol Bradley Bursack, auteur de Minding Our Elders : Caregivers Share Their Personal Stories. On peut avoir l'impression que vous attendez qu'ils meurent. Mais vous pouvez essayer d'aborder le sujet en parlant de vous-même : Vous savez, je n'ai que 35 ans, mais je pourrais avoir un accident de voiture ou autre. Je vais remplir un testament de vie.
Une autre question importante à explorer avec vos parents vieillissants, avant qu'ils n'en aient besoin : l'assurance soins de longue durée. Selon l'AARP, environ 12 millions de personnes âgées auront besoin de soins de longue durée d'ici 2020, mais seulement 30 % des personnes de plus de 45 ans ont une assurance de ce type.
Moins d'un quart des personnes interrogées sont parvenues à une estimation raisonnable du coût annuel de l'aide à la vie autonome ; elles étaient encore plus éloignées de la réalité lorsqu'il s'agissait du coût des maisons de retraite. Le coût mensuel moyen des soins de longue durée pour les personnes âgées souffrant de maladies chroniques et de handicaps est d'environ 3 000 $ (à l'été 2007). Le site Internet de Medicare est un bon point de départ pour s'informer sur l'assurance soins de longue durée : https://www.medicare.gov/LongTermCare/Static/LTCInsurance.asp?dest=NAV%7CPaying%7CPrivateInsurance.
Une place pour maman ou papa
Assurez-vous que lorsque vous parlez de l'avenir avec vos parents, vous incluez une discussion franche et ouverte sur les futures conditions de vie. L'une des plus grandes énigmes pour les adultes de la génération sandwich qui s'occupent de parents vieillissants est la question de savoir où les parents devraient vivre. Dans leur propre maison ? Avec leurs enfants ? Dans un établissement d'aide à la vie autonome ou une maison de soins infirmiers ? Chaque choix s'accompagne de coûts - émotionnels et financiers - et de compromis.
Idéalement, la plupart des personnes âgées aimeraient rester chez elles aussi longtemps que possible. Comment savoir si c'est réaliste ? Faites une évaluation objective de ce que le parent peut faire par lui-même et de ce pour quoi il a besoin d'aide, dit Mme Abaya. Elle doit pouvoir se laver, s'habiller, cuisiner, faire les courses - toutes les activités normales de la vie quotidienne. Identifiez les domaines dans lesquels elle a besoin d'aide, puis évaluez les ressources que vous pouvez apporter à la maison pour l'aider à y rester.
Ces ressources peuvent inclure d'autres membres de la famille, des voisins, des amis, des organisations religieuses et communautaires, et des aides à domicile. L'Eldercare Locator (https://www.eldercare.gov), un service de l'Administration américaine sur le vieillissement, peut vous aider à trouver des soignants dans votre région.
Pour la plupart des familles modernes, le déménagement de maman ou papa dans la maison ne devrait être qu'un dernier recours, dit Abaya - et encore, seulement s'il y a de l'espace pour qu'ils aient leur propre espace privé. Mais selon Susan Ito, une écrivaine de la baie de San Francisco dont la chronique Life in the Sandwich du magazine en ligne Literary Mama relate la vie avec sa mère de 84 ans, son mari et ses deux filles, la vie en sandwich peut avoir des avantages. Par exemple, le besoin de sa mère d'avoir un horaire a eu une influence apaisante sur toute la famille, dit Ito.
En tant que famille, c'est en fait très bien. Avant, nous étions chaotiques quant à savoir qui mangeait quand, mais elle a besoin de la routine des repas réguliers, alors nous avons de bons dîners en famille, dit Ito. On a beaucoup plus l'impression d'être une famille.
Triage familial
Bursack appelle le jonglage constant de s'occuper du conjoint, des parents, des enfants et du travail triage familial. Vous déterminez qui a le plus besoin de soins, quand et comment, et vous les retirez par morceaux ", dit-elle. "Cela peut être très difficile : essayer d'être vraiment productif au travail quand vous avez l'hospice sur une ligne et un client sur l'autre.
Ce que la plupart des aidants oublient de faire, dit-elle, c'est de se mettre dans l'équation. Vous devez laisser tomber la culpabilité et réaliser que vous êtes aussi important que les personnes dont vous prenez soin. Faites attention lorsque vous vous chargez d'une autre tâche. Ne mettez pas vos propres besoins sous le tapis. Déléguez, déléguez, déléguez !
Mme Friesner recommande à chaque aidant familial de s'accorder un peu de temps pour lui chaque jour, quoi qu'il arrive. Qu'il s'agisse d'un bain chaque soir où personne ne vous dérange, d'une promenade le matin où vous ne prenez pas votre téléphone portable, ou même de 20 minutes le soir sur un forum de soutien en ligne, vous avez besoin de temps pour vous.
Trouvez des activités quotidiennes qui peuvent tenir les personnes âgées occupées. La mère d'Ito, qui en est aux premiers stades de la démence, participe à un cours de courtepointe, à une ligue de quilles et fait du bénévolat à l'école de ses petites-filles. Il y a une routine, un horaire sur lequel elle peut compter, dit Ito.
Tout comme vous organisez votre travail, organisez le processus de soins de votre parent âgé. Nous pouvons nous retrouver dans l'obligation d'emmener nos parents chez le médecin. Au fur et à mesure qu'ils développent de plus en plus d'affections et qu'ils consultent de plus en plus de médecins, vous prenez congé tous les deux jours, explique Mme Friesner. Au lieu de cela, faites du mercredi la journée du médecin : vous ne prendrez congé que ce jour-là, et vous aurez peut-être aussi le temps de déjeuner avec votre parent. Veillez à ce qu'il n'y ait pas que des responsabilités et pas de relations.
L'acte de jonglerie peut être plus facile si vous apprenez des compétences spécifiques. Si votre parent est atteint de la maladie d'Alzheimer, consultez l'association des malades d'Alzheimer. Si votre parent souffre d'arthrite, adressez-vous à une association d'arthrite, dit Bradley Bursack. Ces organisations ont fait tellement de recherches qu'elles peuvent vous enseigner les compétences dont vous avez besoin. Ce n'est pas toujours intuitif : l'amour et le dévouement sont importants, mais ils peuvent ne pas suffire. Elle répertorie une foule de ressources sur son site Web, MindingOurElders.com.
Branchez-vous sur le reste de la famille
Qu'en est-il de l'autre moitié du sandwich : vos enfants et votre conjoint ? Dans tous les soins apportés aux parents âgés, vous pouvez craindre de négliger le reste de la famille.
Les enfants doivent être éduqués de la même manière que les adultes, dit Mme Abaya. Mais ils comprennent plus et mieux que ce que nous leur accordons. Lors d'un programme, Mme Abaya a entendu le témoignage d'une femme dont la fille de 10 ans se disputait constamment avec sa grand-mère parce que cette dernière, atteinte de la maladie d'Alzheimer, l'accusait de voler des vêtements.
Avant que je puisse répondre, une femme au fond de la salle a levé la main et a dit : "J'ai le même problème. Sa mère accusait son fils de voler de la nourriture. Elle s'est assise avec lui et lui a expliqué ce qu'était la maladie d'Alzheimer et ce qui se passait dans le cerveau de sa grand-mère, qu'elle était malade et ne savait pas ce qu'elle disait, se souvient Abaya. La fois suivante où elle l'a accusé, il l'a gentiment emmenée dans la cuisine et a ouvert la porte du réfrigérateur en disant : "Grand-mère, voici toute ta nourriture". Très simplement, il a désamorcé la situation. Si les enfants comprennent ce qui se passe, ils peuvent être très perspicaces et très utiles."
Enfin, essayez de ne pas négliger le temps passé avec votre partenaire. Le temps passé ensemble peut sembler devoir être mis de côté face à des demandes plus urgentes, mais les recherches montrent que les couples de la génération sandwich qui se réservent du temps l'un pour l'autre supportent beaucoup mieux les autres facteurs de stress de leur vie.
La relation qui semble vraiment compter est celle que vous entretenez avec votre conjoint, déclare Margaret Neal, PhD, directrice de l'Institute on Aging de la Portland State University, qui a interrogé plus de 300 familles de la génération sandwich dans tout le pays pour un livre sur les couples qui travaillent et s'occupent d'enfants et de parents vieillissants. De nombreuses familles disent que c'est ce qui leur permet de traverser les périodes difficiles, alors ne négligez pas d'entretenir cette relation.
