De nombreux Américains sont des aidants, mais certains ne sont pas préparés à ce travail lorsqu'il leur tombe dessus. Lisez les conseils destinés aux aidants qui s'engagent dans leur nouveau rôle.
Miriam Braga, 57 ans, souscriptrice de prêts hypothécaires à New Britain, CT, a un jour cru que personne ne pouvait comprendre ce qu'elle ressentait. Depuis 2012, Braga est l'aidante principale de sa mère de 87 ans, atteinte de la maladie d'Alzheimer et de diabète de type 2. "J'étais tellement frustrée, dit-elle, et je me disais que personne ne comprenait ce que je vivais. Maintenant, je sais que ce n'est pas vrai."
Au cours des 12 derniers mois, plus de 34 millions d'Américains ont fourni des soins non rémunérés à un adulte de plus de 50 ans. Bien que de nombreux Américains soient des aidants, peu d'entre eux sont préparés à cette tâche lorsqu'elle leur tombe dessus, déclare Jo McCord, consultante familiale à la Family Caregiver Alliance de San Francisco : "Parfois, ils sont pris au dépourvu et ne sont pas conscients de l'ampleur de la formation dont ils ont besoin." Elle offre aux nouveaux aidants les conseils suivants lorsqu'ils se lancent dans leur nouveau rôle .
Respectez l'autonomie
L'aide aux personnes dépendantes ne consiste pas à prendre la relève. Votre parent, votre conjoint ou un autre proche peut être malade ou vivre avec un handicap, mais il reste un adulte avec des préférences, des opinions et des droits. "La personne dont vous prenez soin a le droit de vivre sa vie comme elle l'entend. Ne perdez pas cela de vue ", dit Mme McCord. Vous pouvez avoir l'impression que vous savez tout ou qu'il est plus facile de tout faire vous-même. "Mais il est très important, dit-elle, même si la personne est atteinte de démence, de la faire participer."
Vous pouvez souhaiter que votre proche quitte sa maison et aille dans une résidence assistée, ou vous pouvez simplement vouloir qu'il mange plus sainement. Vous ne serez pas d'accord sur tout, dit le Dr McCord, alors choisissez vos sujets. Concentrez-vous sur celles qui auront le plus d'impact sur la santé et le bien-être de votre parent. Est-ce important, par exemple, que votre mère de 90 ans insiste pour manger de la crème glacée au dîner ?
" Il s'agit de la qualité de vie ", dit Mme McCord. "Peut-être que la maison de votre mère n'est pas aussi propre que le serait une résidence assistée, mais où sera-t-elle la plus heureuse ?"
Évaluer la situation
Lorsque vous endossez ce rôle, dit Mme McCord, " ils vous diront : 'Tout va bien. Je m'en sors très bien. Mais quand vous commencez à examiner les choses, vous vous rendez compte qu'elles ne vont peut-être pas bien. "
Si votre parent ne vit pas chez vous, allez chez lui pour évaluer la situation. Recherchez les risques de chute, comme des tapis mal fixés ou des mains courantes dans les salles de bain. Assurez-vous que la nourriture est dans le réfrigérateur et que le membre de votre famille n'a pas perdu de poids. Vérifiez les flacons d'ordonnance pour vous assurer que votre proche prend bien ses médicaments. Cherchez à savoir si votre proche conduit encore et s'il devrait le faire.
Informez-vous
Renseignez-vous sur l'état de santé de votre parent et sur tout ce qu'implique la prise en charge. " Beaucoup d'aidants pensent qu'ils peuvent y arriver seuls, mais c'est un raisonnement erroné ", dit Mme McCord.
Des organisations telles que la National Alliance for Caregiving, la Family Caregiver Alliance, l'AARP et le National Institute on Aging offrent des ressources, un soutien et une formation en ligne et en situation réelle aux aidants. Pour plus d'informations sur une maladie spécifique, commencez par les organisations associées à cette maladie, comme l'Alzheimer's Association, l'American Diabetes Association et l'American Cancer Society. Demandez également au médecin de votre proche de vous indiquer des sources d'information fiables.
"Cela aide beaucoup de s'éduquer", dit Braga. "J'ai dû apprendre les signes d'hypoglycémie". Avant que sa mère ne soit atteinte de démence, Braga ne savait pas que lorsque sa mère devenait confuse et désorientée, c'était un signe d'hypoglycémie.
Mettez de l'ordre dans vos affaires juridiques
Un jour, vous devrez peut-être agir au nom de votre proche. Vous et votre proche devrez rédiger les documents nécessaires pour vous donner le pouvoir de décision ou pour que ses souhaits soient connus s'il ne peut plus parler pour lui-même.
Sans documents vous désignant comme tuteur, le tribunal peut nommer un tuteur pour prendre les décisions. " N'attendez pas pour régler ce problème ", dit Mme McCord. "Ce n'est pas un chemin que vous voulez emprunter si vous pouvez l'éviter".
Prenez aussi soin de vous
Le conseil le plus important pour les aidants est peut-être de prendre soin de vous. Selon les National Institutes of Health, les aidants informels ont tendance à moins remplir leurs propres ordonnances ou à rester à jour dans leurs dépistages de santé, comme les mammographies. Ils ont également tendance à avoir un régime alimentaire plus pauvre, à faire moins d'exercice et à dormir moins longtemps. "Lorsque tout ce que vous faites est d'emmener votre mari chez le médecin, dit Mme McCord, la dernière chose que vous voulez faire est d'y aller pour vous-même."
Prendre soin de soi signifie aussi obtenir du soutien. Cela peut se faire par le biais de groupes de soutien en ligne ou dans la vie réelle, ou encore par vos propres amis et votre famille. "Parler de son problème à d'autres personnes est utile, car on se rend compte qu'on n'est pas seul", dit Mme Braga, qui a appris à demander de l'aide quand elle en a besoin. Je demande : "Pensez-vous que vous pouvez venir vous asseoir avec maman pendant une heure ou deux pendant que je fais les courses ou que je me promène ?" " La Family Caregiver Alliance offre de petites subventions de répit aux aidants admissibles pour payer les soins à domicile pendant qu'ils prennent le repos dont ils ont besoin.
Les gens peuvent se sentir tellement dépassés par la prestation de soins qu'ils croient devoir quitter leur emploi. "Ne quittez pas votre emploi sans y avoir mûrement réfléchi", dit Mme Braga. "La prestation de soins peut être très isolante".
Les aidants ont également tendance à se sentir coupables de se faire plaisir alors que le proche dont ils s'occupent n'est peut-être pas en mesure de profiter des choses qu'ils avaient l'habitude de faire. "Avant, je me disais : "Qu'est-ce que je fais dehors à me promener pendant que maman est assise toute seule ? Mais si vous vous épuisez, vous ne pouvez pas être là pour eux."
3 Questions
Mme McCord suggère de poser les questions suivantes si vous rejoignez un proche à un rendez-vous chez le médecin.
1. Mon proche a-t-il une directive préalable de soins de santé (DPSS) ?
Une DAP désigne la personne qui agira au nom de la personne soignée en cas de besoin et décrit les souhaits de la personne soignée en matière de soins de santé. Les hôpitaux et les cabinets médicaux disposent de formulaires de DMPS.
2. Quel est le diagnostic exact de mon proche, et comment cela va-t-il l'affecter ?
De nombreux aidants ne savent pas à quoi s'attendre en ce qui concerne l'état de santé de leur proche et ne prévoient pas les effets qu'il aura sur eux.
3. Quels médicaments mon proche prend-il ? A-t-il besoin de tous ces médicaments ? Quels sont les effets secondaires et les interactions possibles avec d'autres médicaments ?
Souvent, les personnes âgées qui prennent beaucoup de médicaments, qui ont plusieurs médecins prescripteurs ou qui ont été hospitalisées prennent des médicaments dont elles n'ont pas besoin. Voyez si le médecin peut rationaliser la liste pour réduire les coûts et les effets secondaires.
Les chiffres
15,7 millions
Nombre d'adultes américains qui s'occupent d'une personne atteinte de la maladie d'Alzheimer.
470 milliards de dollars
Valeur économique estimée des soins non rémunérés fournis par les aidants informels.
75%
Pourcentage des aidants qui sont des femmes.
49.2
Âge moyen d'un aidant naturel.
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