L'année dernière, l'humoriste Jim Gaffigan et sa femme écrivain, Jeannie, ont dû faire face à une crise de santé qui a failli mettre fin à la vie de la première, faire dérailler leur famille et stopper la carrière du second. Mais une technologie innovante - et un peu d'humour - leur a permis de s'en sortir.
Pas de blague
L'année dernière, l'humoriste Jim Gaffigan et sa femme écrivain, Jeannie, ont fait face à une crise de santé qui a presque mis fin à la vie de cette dernière, fait dérailler leur famille et stoppé sa carrière. Mais une technologie innovante - et un peu d'humour - leur a permis de s'en sortir.
Oui, Jim est un célèbre comédien. Mais si l'on fait abstraction de son travail au cinéma, de ses apparitions en fin de soirée et de ses spectacles de stand-up, la famille Gaffigan ressemble à n'importe quel autre grand clan aimant, bien que légèrement frénétique. Jim et sa partenaire Jeannie (dans le mariage et dans le monde du travail - elle est scénariste, productrice et collaboratrice fréquente de Jim) jonglent ensemble avec cinq jeunes enfants, des blagues et des emplois du temps déments. Et ils font de leur mieux pour ne pas perdre les pédales, surtout lorsqu'il s'agit de leur santé.
Ainsi, lorsque Jeannie a commencé à souffrir de maux de tête violents, de chutes fréquentes et d'une grande fatigue au cours des derniers mois de 2016, elle a mis cela sur le compte de la vie. Cette mère très occupée s'est dit : "Je n'ai pas le temps pour ça ! Je me suis dit que j'avais la grippe, dit-elle.
C'est le pédiatre de ses enfants qui a tiré la sonnette d'alarme lors d'une visite de routine. C'est-à-dire, si vous considérez comme une visite de routine un seul rendez-vous en avril dernier avec les cinq enfants, deux filles et trois fils (maintenant) âgés de 4 à 13 ans.
Après avoir noté la toux grinçante de la petite fille Gaffigan, le médecin s'est intéressé à leur mère, qui n'entendait pas grand-chose de son oreille gauche non plus. Un examen impromptu ne montrant aucun signe évident d'inflammation, il a suggéré à Jeannie de consulter immédiatement un spécialiste des oreilles, du nez et de la gorge (ORL).
Elle a obtempéré. Et n'y a pas prêté attention. Elle n'aurait certainement jamais imaginé se retrouver quelques jours plus tard dans une salle d'opération, avec un Jim effrayé à ses côtés.
Tout s'est passé si vite : L'ORL a demandé une IRM de la tête de Jeanne, qui a révélé une tumeur de 6 centimètres, de la taille d'une balle de tennis, se développant dans l'espace restreint de son tronc cérébral. Bien que la tumeur se soit révélée bénigne, ses dimensions et sa localisation étaient particulièrement dangereuses. Si la tumeur n'avait pas été contrôlée, ne serait-ce qu'un court instant, elle aurait eu des problèmes de réflexion et de mémoire, une paralysie et très probablement la mort, selon son médecin, Joshua Bederson, de l'hôpital Mount Sinai de New York.
Nous avons dit à nos deux enfants plus âgés ce qui se passait parce que nous savions que la vie de la famille allait être bouleversée, raconte Jim dans un appel téléphonique depuis sa chambre d'hôtel, quelques heures avant de donner un spectacle comique à la Nouvelle-Orléans. Nous avons donc fait pour eux ce que les médecins ont fait pour nous : nous avons présenté l'information avec une approche positive, le verre à moitié plein, même si son véritable niveau d'anxiété, admet-il maintenant, était hors normes.
Humour de tumeur
Les deux Gaffigans ont maîtrisé leurs peurs grâce à d'innombrables prières, à un plan d'action qui incluait de se rendre aux urgences du Mont-Sinaï après avoir appris que le meilleur chirurgien Bederson y travaillait, et en restant fidèles à leur modus operandi commun : être drôle.
Jeannie est sortie de la machine IRM avec un nouveau matériel, en disant : "Hé, Jim ! Écris ça, se souvient la star de Cinco comedy special, le ton détendu avec le recul.
Sa femme, originaire de Milwaukee, est d'accord. J'ai demandé aux techniciens ce qui se passerait si je criais là-dedans, dit-elle, et ils m'ont dit : "Oh, c'est bon. On ne peut pas t'entendre, de toute façon.
Les machines IRM peuvent être des espaces exigus, semblables à des cercueils, qui émettent des bruits forts et ronflants, provoquant la panique chez certains patients qui souffrent de claustrophobie. Bederson a ordonné à Jeannie de subir sept heures supplémentaires de ces examens et d'autres tests d'imagerie dans les jours précédant son opération, afin de produire ce qu'il appelle une simulation de réalité virtuelle en trois dimensions de son cerveau. Cette technologie de pointe de réalité augmentée lui a permis de retirer la tumeur avec un degré de précision impossible à atteindre il y a seulement un an ou deux.
Malgré leur situation décourageante, les Gaffigan ont continué à chercher la blague. C'est notre façon de faire face à la vie : avec humour, dit Jeannie d'elle-même et de son mari depuis 14 ans. La lutte ou la fuite, nous avons choisi la lutte. Le combat consistait à utiliser l'humour pour faire face à la tragédie.
Les fans de l'émission Late Night with Seth Meyers en ont eu un aperçu dans le nouveau numéro de Jeannie, qui comporte désormais des blagues sur les tumeurs cérébrales coécrites par la patiente elle-même.
C'était vraiment effrayant pendant un moment, a déclaré Jim à Meyers en juin dernier, quelques semaines seulement après l'opération, son expression et son ton impassibles ne laissant rien transparaître. À certains moments, je me disais : "Oh, mon Dieu, s'il arrive quelque chose à ma femme, ces cinq enfants vont être proposés à l'adoption".
Blague à part, Jim est le premier à souligner à quel point il serait malheureux sans sa moitié adorée. Il est connu pour dire qu'elle est son arme secrète pour l'aider à créer de telles punchlines, souvent inspirées de moments hilarants tirés de la vie de famille.
Pourtant, il a été difficile de trouver l'humour une fois que la réalité s'est installée. Évidemment, je voulais égoïstement que ma femme aille bien parce que je l'aime. Mais j'étais aussi inquiet pour mes enfants. C'est une chose qu'ils passent d'une super maman à un papa empoté. Et puis il y a eu des moments où j'étais comme, Oh. Non. Ça pourrait être ça. Et si les choses allaient plus loin, la priorité serait pour moi d'être la continuité dans la vie de mes enfants. Je savais que je ne pouvais pas faire ça, faire des tournées en tant qu'humoriste et jouer dans des films, dit Gaffigan, qui jouera dans le film Chappaquiddick en avril. Quand nous sommes finalement sortis du bois, ma gratitude évidente était pour Jeannie. Et aussi, c'était, OK. J'aurais pu perdre tout ça.
Lui et sa femme sont de fervents catholiques qui n'hésitent pas à utiliser le mot miracle lorsqu'il s'agit du diagnostic de Jeannie à la onzième heure et de sa survie ultérieure. Jim dit qu'il a été irrévocablement changé par cette expérience. L'écriture que nous faisons, il y a eu un changement. Le simple fait de parler de tout cela de manière humoristique a été cathartique pour moi, mais je pense que c'est aussi cathartique pour les autres d'en entendre parler. Il n'y a pas une seule personne qui n'a pas perdu, ou presque perdu, une personne importante dans sa vie.
Persévérance post-opératoire
Le papillome du plexus choroïde est une tumeur rare et bénigne qui se développe dans le tronc cérébral, une région cruciale qui contrôle le flux de messages entre le cerveau et le reste du corps, ainsi que les fonctions corporelles de base telles que la déglutition, le rythme cardiaque, la pression artérielle, la conscience, la sensation de somnolence et même la respiration.
Le tronc cérébral est ce que nous appelons un bien immobilier de premier ordre en neurochirurgie, dit M. Bederson. Il regorge de structures critiques. Les patients atteints de la maladie de Jeannies contractent généralement d'abord une pneumonie, explique-t-il, car ils ont du mal à avaler la salive et la nourriture, qui sont aspirées dans les poumons. Parmi les autres symptômes, citons la perte des nerfs crâniens, les troubles de la parole, la dépression respiratoire, la perte d'équilibre et de fonctionnalité, les maux de tête douloureux, la fatigue débilitante et la faiblesse, autant de symptômes dont Jeannie souffrait.
Il est inhabituel pour une personne de l'âge de Jeannie d'être diagnostiquée avec ce type de masse. Cette affection est plus fréquente chez les enfants et ne représente que 2 à 4 % de toutes les tumeurs chez les adultes. Mais ce qui a rendu sa croissance si remarquable, selon M. Bederson, c'est sa taille énorme, un facteur qui a immédiatement suggéré qu'elle n'était probablement pas cancéreuse mais tout de même destructrice.
Après avoir vu le premier scanner de l'ORL, je n'arrivais pas à croire qu'elle était capable d'entrer dans mon bureau toute seule, et encore moins de s'occuper de cinq enfants, dit-il. C'est pourquoi il a ordonné son traitement immédiat.
L'opération s'est bien passée. Jeannie a même posté sur Instagram une photo d'elle embrassant l'un de ses jeunes fils depuis son lit de soins intensifs, en la légendant : "Je suis toujours en vie !".
La convalescence, cependant, ne s'est pas déroulée aussi facilement. Le tronc cérébral de l'écrivain avait subi une telle compression à cause de la tumeur que sa capacité à avaler était encore sérieusement affaiblie. La nuit suivant l'opération, j'ai aspiré ma salive et j'ai contracté une pneumonie à streptocoques à deux poumons, dit-elle, ce qui a obligé Bederson à pratiquer une trachéotomie au cou pour dégager ses voies respiratoires, suivie de l'insertion d'une sonde d'alimentation dans sa cavité abdominale. Elle s'est appuyée sur les deux pendant des mois alors qu'elle se remettait de la maladie.
Une fois stabilisée, environ deux semaines après l'opération, Jeannie est retournée à l'appartement des Gaffigan à Manhattan pour récupérer.
Nos plus jeunes fils se sont déguisés en médecins pour s'occuper d'elle, raconte Jim. Ils ont fait preuve de tant de compassion. Il s'étouffe un peu en décrivant comment les membres de la famille sont venus du Midwest sans hésiter et comment tant d'amis extraordinaires de tous les horizons sont venus aider les enfants alors qu'elle commençait une thérapie de la parole et de la déglutition et d'autres travaux de réadaptation pour rétablir ses fonctions cérébrales, sa force physique et son équilibre.
Jeannie se bat toujours avec une perte d'audition d'environ 50 % de l'oreille gauche et ce n'est que maintenant, plusieurs mois plus tard, qu'elle abandonne le régime liquide. Mais ses 60% sont mes 110%, a déclaré Jim au San Francisco Chronicle en septembre dernier à propos de son rebond.
Il réserve un éloge particulier (comique) à Bederson. Il est le meilleur, insiste Jim très sérieusement avant de se demander comment ils déterminent qui est le meilleur chirurgien du cerveau. Peut-être qu'il y a un concours, tu sais, "L'Amérique a des tumeurs" ou quelque chose comme ça. Et pourquoi quelqu'un doit-il être le meilleur chirurgien du cerveau ? Ca ne suffit pas qu'il soit chirurgien du cerveau ?
Bederson est tout aussi élogieux à l'égard des Gaffigans, et de sa récente patiente en particulier. Le neurochirurgien considère que son amélioration rapide est tout simplement stupéfiante. Avez-vous rencontré Jeannie ? demande-t-il, presque amusé. Elle est très petite, très athlétique. Et tellement courageuse.
Chirurgie de haute technologie
Bederson codirige le Neurosurgery Simulation Core de Mount Sinai, l'un des premiers centres universitaires de recherche en simulation de neurochirurgie au monde. Bederson et ses collègues utilisent une technologie innovante qui crée un GPS pour le cerveau, ce qui leur permet de voir - et surtout d'éviter - les parties critiques du cerveau grâce à l'imagerie informatisée en 3D pendant qu'ils enlèvent une tumeur. Cette technologie de réalité virtuelle, désormais disponible dans certains des meilleurs hôpitaux des États-Unis, a fait son entrée dans les salles d'opération en 2015. Voici comment elle fonctionne :
Imagerie en couches
Pensez au film Avatar, dit Bederson, dans lequel nous créons une simulation en réalité virtuelle d'un cas [spécifique] à partir de plusieurs sources d'information, notamment l'IRM, le scanner et l'angiogramme. Nous les co-enregistrons et les segmentons, c'est-à-dire que nous les colorons, les rendons transparents et attachons des propriétés différentes à chaque type de tissu - nerfs crâniens, vaisseaux sanguins, tronc cérébral, cervelet et os. Chaque tissu a sa propre apparence et se superpose et s'intègre [sur un écran d'ordinateur]. C'est comme un scénario de réalité virtuelle en 3-D, mais basé sur l'anatomie et la pathologie [d'une personne].
Une meilleure précision
Nous disposons d'un instrument qui sait où se trouvent mes instruments [chirurgicaux] par rapport à l'anatomie du patient, explique-t-il. Nous suivons le mouvement des microscopes et savons où se trouve le point focal du microscope, de sorte que l'ordinateur sait où mes yeux regardent et où ils se concentrent.
Si je veux savoir où se trouve le tronc cérébral lorsque je travaille sur une tumeur, normalement je ne pourrais pas le voir parce que les tumeurs [gênent]. Maintenant, vous avez le contrôle de la simulation. Vous pouvez voir dans les coins. Cela permet aux neurochirurgiens comme M. Bederson d'atteindre un niveau de précision et de sécurité auparavant plus difficile, voire impossible, à atteindre.
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