La fibrose kystique (FK) peut avoir des conséquences néfastes sur votre corps et votre esprit. Essayez ces cinq conseils pour vous aider à vous sentir à votre meilleur au jour le jour.
1. Évitez les germes
Vous devez être en patrouille de germes à tout moment. La FK provoque une accumulation de mucus épais et collant dans vos poumons, créant ainsi un environnement où les germes prospèrent. Cela peut vous exposer à des infections pulmonaires, qui affectent le fonctionnement de vos poumons. Elles peuvent également entraîner une aggravation de la maladie pulmonaire.
Suivez ces conseils pour vous tenir à l'écart des germes dans votre vie quotidienne :
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Restez à au moins 2 mètres de toute personne malade.
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Évitez les activités qui vous mettent à proximité d'autres personnes atteintes de FK, afin de diminuer le risque de propagation de la maladie.
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Lavez fréquemment vos mains avec de l'eau et du savon.
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Nettoyez et désinfectez correctement votre matériel médical.
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Ne partagez pas les objets qui entrent en contact avec la salive (pailles ou ustensiles) avec d'autres personnes -- même la famille.
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Évitez tout contact avec la poussière ou la saleté.
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Restez à jour dans vos vaccins, y compris le vaccin contre la grippe, et demandez à votre famille et à vos amis de faire de même.
2. Exercice
Entre la sensation de fatigue, l'essoufflement et la toux, vous pouvez vous demander si l'exercice est une bonne idée lorsque vous êtes atteint de FK. Non seulement il est possible de faire de l'exercice, mais les médecins le recommandent. L'exercice aide à éliminer le mucus de vos poumons. Il renforce votre cœur et vos muscles. Plus vous vous sentez fort, plus il est facile d'accomplir les tâches quotidiennes. Choisissez des activités que vous aimez et qui vous font bouger.
Travaillez avec votre équipe de soins FK pour trouver un programme d'exercices qui vous convient le mieux. Essayez de faire des exercices modérés pendant environ 20 minutes tous les jours de la semaine. Cela signifie que vous pouvez encore parler tout en bougeant. Ajoutez des exercices de résistance, comme soulever des poids, un ou deux jours par semaine.
Si vous allez à la salle de sport, prenez des mesures pour éviter les germes. Par exemple :
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Essuyez le matériel avec un gel à base d'alcool avant de l'utiliser.
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Lavez-vous les mains après avoir touché n'importe quelle surface -- des tapis roulants aux sèche-cheveux.
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Restez à au moins 2 mètres de toute personne malade.
3. Mangez bien
Avec la FK, le pancréas ne fonctionne pas comme il le devrait. Il ne fabrique pas les enzymes dont il a besoin pour aider à digérer les aliments. Cela affecte la capacité de votre corps à recevoir des nutriments. Vous utilisez plus d'énergie que les autres personnes pour respirer, combattre les infections et maintenir votre poids. C'est pourquoi les personnes atteintes de FK ont souvent besoin de deux fois plus de calories qu'une personne moyenne par jour. Travaillez avec votre équipe de soins FK pour déterminer le nombre de calories quotidiennes dont vous avez besoin et la meilleure façon de les obtenir.
4. Prenez soin de votre santé émotionnelle
Lorsque vous êtes atteint de FK, votre santé physique occupe le devant de la scène. Mais votre santé émotionnelle est également importante. Comme vous êtes atteint d'une maladie chronique (permanente), vous pouvez être confronté à beaucoup de stress et d'anxiété. Cela peut vous exposer à un risque de dépression. Lorsque vous vous sentez anxieux ou déprimé, vous risquez de ne pas prendre soin de vous aussi bien que vous le devriez. Si vous présentez des signes d'anxiété ou de dépression, demandez de l'aide. Voici quelques-uns de ces signes :
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Tristesse
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Faible énergie
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Sentiment de désespoir ou de dévalorisation
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Difficulté à se concentrer
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Pleurs fréquents
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Irritabilité
La dépression peut également entraîner des problèmes de sommeil. Vous pouvez dormir trop ou trop peu. Ou vous pouvez vous inquiéter beaucoup et avoir des maux de tête. Vous pouvez même avoir des pensées suicidaires.
Si vous pensez être anxieux ou déprimé, parlez-en à un membre de votre équipe de soins de FK. Travailler avec un professionnel de la santé mentale, comme un psychologue, peut faire une grande différence dans la façon dont vous vous sentez.
5. Renseignez-vous sur votre fertilité et votre santé sexuelle
Les hommes atteints de fibrose kystique n'ont pas de canal déférent. Il s'agit d'une partie de l'appareil reproducteur masculin. Les spermatozoïdes le traversent pour sortir du pénis lors de l'éjaculation. La plupart des hommes atteints de FK produisent des spermatozoïdes sains, mais ils sont infertiles (ils ne peuvent pas mettre une femme enceinte).
Si vous êtes un homme atteint de FK, vous et votre partenaire pouvez concevoir avec l'aide d'une technologie de reproduction assistée. Demandez à votre médecin de vous adresser à un urologue, un médecin spécialisé dans les organes reproducteurs masculins. Il pourra déterminer si vous êtes infertile et vous aider à prendre les mesures nécessaires pour avoir un bébé.
La plupart des femmes atteintes de FK sont fertiles, mais la maladie peut rendre la grossesse plus difficile. Elles ont une glaire cervicale plus épaisse, que les spermatozoïdes ont plus de mal à traverser pour atteindre l'ovule. Mais la plupart des femmes atteintes de FK qui souhaitent tomber enceintes y parviennent et peuvent mener une grossesse normale.
Vous pouvez également avoir une vie sexuelle normale et saine lorsque vous êtes atteint de FK. N'oubliez pas que vous pouvez toujours courir le risque d'une grossesse non planifiée et de maladies sexuellement transmissibles (MST). Si vous n'êtes pas prête à avoir des enfants ou si vous êtes avec un partenaire qui n'a pas subi de test de dépistage des MST, utilisez toujours un moyen de contraception, comme le préservatif.
Pour en savoir plus : Quand la fibrose kystique donne-t-elle droit à une invalidité ?
