Comment se préparer à la transplantation d'organe

Un médecin explique les préparatifs physiques, psychologiques et financiers à prendre en compte pour se préparer à une transplantation d'organe.

Rien n'est plus faux, disent les experts en transplantation.

La période précédant la transplantation est le meilleur moment pour vous consacrer à votre préparation mentale, physique et financière. Cet article peut vous aider à démarrer.

Se mettre dans l'esprit de la transplantation d'organes

L'impact psychologique d'une transplantation d'organe doit être pris en compte. Si votre équipe de transplantation peut vous dire à quoi vous attendre, elle n'a probablement pas vécu cette expérience de première main. Il est utile que votre équipe soignante sache ce que vous traversez, explique Penelope Loughhead, LMSW, assistante sociale en transplantation au Memorial Hermann Hospital de Houston.

En plus de partager vos pensées et vos besoins avec votre équipe, Penelope Loughhead pense également qu'il est bénéfique de parler à quelqu'un qui a reçu un organe comme celui que vous attendez. Lorsque vous serez prêt à entrer en contact avec quelqu'un de cette manière, demandez à l'assistant social de votre équipe de transplantation de vous aider.

Bien que la période d'attente pour votre transplantation d'organe puisse sembler difficile, vous pouvez en profiter pour vous faire à l'idée de ce qui se passe, dit Gigi Spicer, RN, ancienne vice-présidente de la transplantation pour le Tulane Health System. En général, dit-elle, il faut quelques mois aux candidats pour s'habituer à l'idée de la transplantation d'organe et à la façon dont elle va changer leur vie.

Bien que toute personne en attente d'une greffe ait besoin de temps pour se faire à l'idée que sa santé n'est plus ce qu'elle était, Mme Spicer conseille aux candidats d'adopter une attitude optimiste. Quelque chose comme : "Je ne suis pas la maladie. Je suis toujours qui j'étais. Il se trouve juste que j'ai ce problème, mais mon problème peut être travaillé et ma vie peut être plus riche."

Examiner son mode de vie avant une transplantation d'organe.

Souvent, les candidats à une greffe d'organe doivent apporter des changements substantiels à leur mode de vie, comme perdre une quantité modérée ou importante de poids ou arrêter de fumer, explique Mme Spicer.

Cela peut être difficile pour certains, dit Spicer. Les candidats sont souvent prêts à participer aux aspects techniques d'une transplantation d'organe, mais ils peuvent hésiter à modifier leur mode de vie ou nier que des changements sont nécessaires.

C'est à ce moment-là que vous devez cultiver un peu de perspective, recommande Spicer, et décider de ce que la transplantation vaut pour vous.

Gérer le financement d'une transplantation d'organe

Quel que soit l'organe, les greffes sont coûteuses. Par exemple, les coûts facturés pour une transplantation cardiaque en 2020 ?(comprenant l'obtention de l'organe, les médicaments immunosuppresseurs et les admissions à l'hôpital) s'élevaient à près de 1,7?million de dollars, selon Milliman, une société de conseil en gestion des soins de santé.?La même année, les coûts facturés pour une transplantation rénale s'élevaient à 442 000 dollars, tandis qu'une?double transplantation pulmonaire coûtait 1,3 million de dollars.

La couverture d'assurance pour une transplantation d'organe varie considérablement. Mais une chose est presque certaine, affirme le docteur Marwan Abouljoud, directeur du Transplant Institute du Henry Ford Hospital System à Détroit : La plupart des patients auront des problèmes d'assurance.

Le docteur Abouljoud conseille aux patients de travailler en étroite collaboration avec l'équipe de transplantation de leur centre, en particulier avec l'assistant social et le coordinateur financier, afin de déterminer les sources de financement.

En général, les responsables du centre de transplantation vous indiquent ce qui est couvert par votre assurance. Vous devez également vous adresser directement à votre assureur pour confirmer les prestations de votre régime et les mesures que vous devez prendre pour vous assurer que vous êtes couvert. Une fois que vous aurez déterminé quelle partie de la facture est couverte par votre assurance, discutez avec votre équipe de transplantation des autres sources de couverture possibles pour vous aider à payer vos soins. Medicare, par exemple, pourrait être disponible pour les personnes handicapées ou atteintes d'une maladie rénale en phase terminale.

Vous pouvez également vous renseigner auprès du commissaire aux assurances de votre État pour voir si des plans peuvent vous aider. Par exemple, certaines personnes, même avec des problèmes de santé préexistants, peuvent être admissibles à des pools à haut risque. Sachez que les primes sont plus élevées que les autres plans et que la couverture est généralement plus limitée. Vous pouvez vous renseigner sur les plans d'émission garantie, disponibles dans certains États. Ces plans obligent les assureurs à offrir une couverture aux individus, même s'ils présentent des conditions préexistantes.

Outre les frais médicaux directs, une transplantation d'organe entraîne d'autres dépenses, comme l'hébergement si vous devez vous rendre loin de chez vous pour vous rendre dans un centre de transplantation, votre perte de salaire si vous avez travaillé, les frais d'avion si vous devez vous rendre dans un centre et les frais de garde supplémentaires si vous avez de jeunes enfants.

Pour couvrir ces coûts non médicaux, ainsi que certains des frais médicaux non couverts, vous pouvez vous adresser à divers groupes de bienfaisance et de défense, tels que le National Transplant Assistance Fund ou l'American Kidney Fund. Une longue liste d'organisations est affichée sur le site Web des consommateurs géré par l'UNOS, intitulé "Transplant Living".

Si vous décidez de prendre en main la collecte de fonds, en parrainant un lavage de voiture ou en demandant des dons aux membres de votre église ou de votre temple, par exemple, demandez d'abord conseil à votre équipe de transplantation et à votre comptable au sujet des aspects juridiques. Différentes réglementations des villes et des comtés entrent en jeu, et l'argent que vous récoltez peut être compté comme un revenu imposable, ce qui peut affecter votre éligibilité aux programmes d'aide.

Questions à poser à votre médecin sur les transplantations d'organes.

Même si vous avez soigné votre préparation mentale, physique et financière, il est courant d'avoir une longue liste de questions sur votre transplantation d'organes.

L'une des plus courantes est de savoir combien de temps à l'avance vous serez prévenu qu'un organe a été trouvé.

La réponse varie selon l'organe, explique M. Abouljoud, qui pratique des transplantations de foie. Pour les organes du foie, dit-il, vous pouvez généralement recevoir un appel de l'hôpital deux ou trois heures avant votre arrivée. Pour les greffes de rein, le préavis peut être de 24 à 30 heures. Mais en général, le délai dans lequel l'équipe de transplantation vous attend dépend d'un certain nombre de facteurs, dont votre état de santé.

D'autres questions sont souvent posées, notamment :

• Pouvez-vous décrire le risque d'une transplantation d'organe ainsi que ses avantages ?

• Pouvez-vous expliquer comment fonctionnent les listes d'attente de transplantation d'organes ?

• Y a-t-il différentes qualités d'organes que je peux m'inscrire pour recevoir ? Par exemple, transplantez-vous des organes provenant d'un?donneur qui pourrait avoir une maladie, comme l'hépatite C ?

• Pouvez-vous me dire quels sont les taux de réussite pour ma greffe d'organe particulière et mon groupe d'âge ?

• Combien de greffes le centre de transplantation où je vais effectuer fait-il par an ? (Les nouvelles directives fédérales exigent que les centres, à de rares exceptions près, en fassent en moyenne 10 par an pour conserver le financement fédéral).

• Quelle est la durée de la liste d'attente pour l'organe dont j'ai besoin dans le centre de transplantation que j'ai choisi ?

• Quel est le taux de survie à un an dans votre centre pour ce type de transplantation ? Comment se compare-t-il à la moyenne nationale ? (Les moyennes nationales sont affichées sur le site Web tenu par le Scientific Registry of Transplant Recipients, appelé " U.S. Transplant ").

• Combien de chirurgiens sont disponibles pour effectuer mon type de transplantation d'organe ?

• Combien de temps dois-je rester à l'hôpital après la transplantation ?

• Puis-je voyager, ou dois-je rester en permanence à une distance précise du centre ?

• Quels tests et visites de suivi?seront nécessaires et pendant combien de temps ?

• Quelles sont les chances que je doive retourner à l'hôpital ?

• Puis-je faire une visite du centre ?