Les causes, les symptômes et le traitement de l'acromégalie, une maladie rare qui provoque un gonflement et une croissance excessive des mains, des pieds, du visage et d'autres parties du corps.
L'acromégalie est un trouble qui survient lorsque votre corps produit trop d'hormone de croissance (GH). Elle provoque une croissance anormale qui commence généralement dans les mains et les pieds. ?
La GH stimule la croissance et le développement chez les enfants. Chez les adultes, la GH affecte les niveaux d'énergie, la force musculaire, la santé osseuse et le sentiment de bien-être.
La plupart des personnes atteintes d'acromégalie sont d'âge moyen. Les enfants peuvent avoir des problèmes avec une trop grande quantité d'hormone de croissance - une condition appelée gigantisme.
Il existe des traitements pour l'acromégalie, mais chaque cas est différent. Dans la plupart des cas, il peut s'écouler des années avant que vous ne remarquiez des symptômes.
Causes de l'acromégalie
La cause la plus fréquente est une tumeur non cancéreuse dans votre hypophyse. Cette tumeur est appelée adénome hypophysaire. L'hypophyse se trouve dans le crâne, juste en dessous du cerveau. À cause de la tumeur, votre organisme produit trop d'hormone de croissance.
De temps en temps, des tumeurs dans le pancréas, le foie ou certaines parties du cerveau peuvent provoquer l'acromégalie en produisant des niveaux plus élevés d'une autre hormone, appelée IGF-1, qui provoque les symptômes que vous voyez.
Symptômes de l'acromégalie
Les changements se produisent lentement, parfois sur plusieurs années. Vos mains et vos pieds sont généralement grands. Vous pourriez remarquer un changement dans votre taille de bague ou de chaussure, en particulier dans la largeur de vos chaussures.
Les traits de votre visage - vos lèvres, votre mâchoire, votre nez et votre langue - changent souvent, devenant plus grossiers et plus larges. Vos dents peuvent commencer à s'espacer. Votre front et votre mâchoire inférieure peuvent commencer à dépasser de votre visage.
Les autres symptômes peuvent inclure :
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Des articulations douloureuses, pouvant mener à l'arthrite
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Poils du corps raides et rugueux
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Voix plus rauque et plus grave
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Problèmes de nerfs pincés
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Peau grasse ou épaisse
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Taches cutanées
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Transpiration abondante avec odeur corporelle
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Maux de tête
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Ronflement et apnée du sommeil, un problème respiratoire qui se produit pendant le sommeil.
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Faiblesse et fatigue
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Fourmillements ou douleurs dans les doigts (syndrome du canal carpien).
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Problèmes de vision
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Baisse de la libido
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Modification du cycle menstruel et des écoulements mammaires chez la femme.
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Dysfonctionnement érectile chez l'homme
Diagnostic de l'acromégalie
Plus tôt votre acromégalie est diagnostiquée, mieux c'est. Lorsque vous verrez votre médecin, il vous posera des questions comme celles-ci :
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Quels sont les changements que vous avez remarqués ?
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Quand avez-vous remarqué le problème pour la première fois ?
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Comment vous sentez-vous ?
Pour savoir avec certitude si vous êtes atteint d'acromégalie, votre médecin vous fera passer quelques tests, notamment : ?
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Une analyse de sang pour voir si votre taux d'hormone IGF-1 est élevé pour votre âge.
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Un test de tolérance au glucose, où votre médecin vous donne une boisson sucrée et il mesure les niveaux de sucre et de GH dans votre sang pendant 2 heures. Si votre taux ne baisse pas, c'est le signe que vous pourriez souffrir d'acromégalie.
Les autres tests comprennent :
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La vérification de votre taux de prolactine, qui pourrait être légèrement élevé.
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Echocardiogramme, une échographie de votre cœur pour voir s'il est affecté.
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Une coloscopie pour vérifier si votre côlon est sain.
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Une étude du sommeil pour voir si vous souffrez d'apnée du sommeil.
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Des radiographies pour voir si vos os se sont épaissis.
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IRM ou tomodensitométrie pour aider à trouver des tumeurs.
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Des photos que vous avez prises au fil des ans pour voir les changements physiques éventuels.
Questions pour votre médecin
Si vous découvrez que vous êtes atteint d'acromégalie, vous aurez probablement beaucoup de questions. Vous pouvez commencer par les poser à votre médecin :
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Qu'est-ce que l'acromégalie ?
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Quelle est la cause de mon acromégalie ?
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Quel traitement recommandez-vous ?
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En quoi le traitement va-t-il modifier mes symptômes ?
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À quoi ressemblera le succès ?
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Quels sont les effets secondaires ?
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Combien d'autres personnes atteintes d'acromégalie avez-vous traitées ?
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Est-ce que je risque d'en souffrir à nouveau ?
Traitement de l'acromégalie
Votre médecin établira avec vous le meilleur plan de traitement, en tenant compte de votre âge, de votre état de santé et du degré d'avancement de votre maladie.
Il existe trois façons de traiter l'acromégalie :
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Chirurgie
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Médecine
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Radiation
La chirurgie est souvent le premier traitement pour les personnes atteintes de grosses tumeurs affectant des zones importantes, surtout si elles appuient sur des nerfs qui nuisent à votre vision. Le chirurgien retirera la tumeur de la base du cerveau. Pour l'atteindre, il pratiquera une petite incision dans votre nez ou à l'intérieur de votre lèvre supérieure. Dans certains cas, votre médecin peut vous demander de prendre des médicaments avant l'opération pour réduire la tumeur.
Après l'opération, votre médecin mesurera vos hormones et fera une imagerie de la zone où la tumeur a été enlevée. Vos symptômes peuvent commencer à s'améliorer après seulement quelques jours. Votre médecin peut vous recommander de prendre l'un de ces médicaments après l'opération pour aider à contrôler ou à guérir la maladie et ramener les taux d'hormones à la normale :
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Analogues de la somatostatine (lanréotide, octréotide ou pasiréotide).
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Antagonistes des récepteurs de l'hormone de croissance (pegvisomant)
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Agonistes dopaminergiques (cabergoline, bromocriptine)
Ces médicaments abaissent le taux d'hormone de croissance dans le sang ou bloquent les effets qu'elle exerce sur votre organisme.
La radiothérapie est utile s'il reste des parties de la tumeur après l'intervention chirurgicale ou si vous avez besoin d'une aide supplémentaire pour réduire les taux d'hormone de croissance après avoir pris des médicaments. Elle peut aider à empêcher la tumeur de se développer et votre corps de produire trop d'hormone de croissance. Les types de radiothérapie comprennent :
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La radiothérapie conventionnelle. Vous recevez ce type de radiothérapie tous les jours de la semaine pendant 4 à 6 semaines. Il pourrait vous falloir 10 ans ou plus pour reconnaître les effets de ce type de thérapie sur votre corps.
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La protonthérapie. Ce type de thérapie enverra une forte dose de radiation directement sur la tumeur tout en évitant les tissus normaux. Vous aurez plusieurs traitements, mais la durée totale du traitement est généralement inférieure à celle de la radiothérapie conventionnelle.
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La radiochirurgie stéréotaxique. Vous recevrez une dose très élevée de radiation ciblée sur les cellules de votre tumeur tout en évitant les tissus sains. Ce type de thérapie pourrait ramener votre taux de GH à la normale en 5 ans environ.
Perspectives d'acromégalie
Votre expérience de l'acromégalie dépendra de la façon dont la maladie vous a affecté. Travaillez en étroite collaboration avec votre médecin afin de comprendre vos options et ce à quoi vous pouvez vous attendre à mesure que votre traitement avance. Posez des questions à votre médecin et faites-lui savoir comment vous allez et ce qui vous préoccupe.
Complications de l'acromégalie
Si vous commencez le traitement de l'acromégalie à un stade précoce, il se peut que vous n'ayez pas de complications, ou si c'est le cas, vous pouvez les empêcher de s'aggraver.
Les complications peuvent inclure :
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Maladie cardiovasculaire (maladie du cœur)
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Syndrome du canal carpien
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Le diabète ?
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Goitre (lorsque votre glande thyroïde grossit).
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Une pression sanguine élevée ?
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L'arthrose, une forme courante d'arthrite.
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Des excroissances précancéreuses sur votre côlon
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L'apnée du sommeil, un trouble du sommeil où vous pouvez arrêter de respirer.
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Compression de la moelle épinière
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Perte de la vision
Il est important de suivre un traitement contre l'acromégalie. En l'absence de traitement, vous pouvez en mourir.
Obtenir du soutien pour l'acromégalie
Lorsque vous recevez le diagnostic d'une maladie comme l'acromégalie, il peut être utile d'entrer en contact avec d'autres personnes qui en sont atteintes. Demandez à votre médecin s'il existe des groupes de soutien locaux, ou envisagez de rejoindre un groupe de soutien en ligne. Si vous pensez qu'il serait utile de parler à un conseiller, votre médecin peut vous donner une référence.
Faites savoir à votre famille et à vos amis ce qu'ils peuvent faire pour vous soutenir. Ils voudront vous aider, mais il se peut qu'ils ne sachent pas quoi vous proposer, alors soyez précis sur ce qui vous serait utile.
Pour en savoir plus sur l'acromégalie, visitez le site Web sur l'acromégalie de la Pituitary Network Association. Vous y trouverez des informations sur la façon de rejoindre un groupe de soutien près de chez vous.
