Nous honorons des Américains extraordinaires dans quatre catégories : Choix du public, Défenseur des droits, Scientifique et Prodige.
CHOIX DU PEOPLE GAGNANT : Seth Rogen & Lauren Miller Rogen
L'acteur comique Seth Rogen et sa femme actrice et cinéaste, Lauren Miller Rogen, rient face à l'adversité. C'est l'une des raisons pour lesquelles ils sont les lauréats du People's Choice 2016 de doctor's Health Heroes, recueillant le plus de votes sur doctor.com pour leur engagement à mettre fin aux effets dévastateurs de la maladie d'Alzheimer.
Ensemble, les Rogens ont lancé Hilarity for Charity en 2012 pour sensibiliser le public à la maladie d'Alzheimer, qui provoque la démence et le déclin physique continu, et touche plus de 5 millions d'Américains et leurs familles élargies. Hilarity for Charity collecte des fonds pour soutenir les nouvelles recherches visant à prévenir, retarder et guérir cette maladie.
Cette maladie est la sixième cause de décès aux États-Unis. Deux tiers des patients atteints de la maladie d'Alzheimer sont des femmes, et une femme sur six en est atteinte avant l'âge de 65 ans. À titre de comparaison, le risque pour une femme d'avoir un cancer du sein au cours de sa vie est de 1 sur 11.
À ce jour, les Rogens ont récolté plus de 5 millions de dollars grâce aux programmes de Hilarity for Charity, dont un spectacle annuel de variétés animé par les plus grands noms d'Hollywood, ainsi que Hilarity for Charity U, qui mobilise 250 campus universitaires à travers le pays pour que les étudiants organisent leurs propres événements de collecte de fonds. Le groupe qui obtient le plus grand nombre de points gagne une rencontre avec la star de Sausage Party en personne et Lauren.
Seth se joint-il aux réjouissances de la bière sur le campus lorsqu'il fréquente les étudiants gagnants ? "Non", répond-il en éclatant de son célèbre rire. "C'est pour ça qu'il y a des célébrités plus jeunes". (Pour mémoire, les deux Rogens ont atteint l'âge mûr de 34 ans).
Lauren prend rapidement à partie son mari depuis 5 ans. "Sans vouloir t'offenser, chéri, nous avons envoyé un sondage aux 100 meilleurs étudiants et aucun d'entre eux n'a dit avoir participé pour rencontrer Seth. Ils se sont impliqués parce qu'ils avaient un lien personnel avec la maladie. Et nous voulons atteindre autant de jeunes que possible et leur donner l'opportunité d'agir."
"J'ai pris l'avion pour le Vermont sans raison, alors !", plaisante-t-il.
En fin de compte, si les Rogens sont si passionnés par Hilarity for Charity, c'est parce qu'ils ont, eux aussi, un lien personnel. Le grand-père de Lauren est mort de la maladie d'Alzheimer lorsqu'elle avait 12 ans ; sa grand-mère en est morte lorsque Lauren avait 18 ans. Sa mère a été diagnostiquée il y a près de dix ans, à l'âge de 55 ans. Aujourd'hui totalement invalide, elle a besoin de soins professionnels et coûteux, 24 heures sur 24.
L'état de santé de sa mère a conduit Lauren et son père à réfléchir à l'idée d'un autre programme digne des Héros de la santé. En 2015, Hilarity for Charity s'est associé à Home Instead Senior Care pour octroyer des subventions afin de fournir des soins à domicile aux familles atteintes de la maladie d'Alzheimer qui en ont besoin. À ce jour, ils ont donné 86 385 heures de soins.
"La maladie d'Alzheimer est la plus coûteuse du pays", explique Lauren. "C'est le gros problème. Les soins sont coûteux et -- lorsque la personne est à un stade avancé -- très complets. Les options sont sombres. Une fille que je connaissais [nous a raconté] que sa famille devait enfermer son père dans son appartement pendant la journée, parce qu'ils ne pouvaient pas lui offrir des soins de qualité, ni une maison de retraite dans laquelle ils se sentaient à l'aise. Ils l'ont donc littéralement enfermé à l'intérieur pendant qu'ils sortaient et gagnaient leur vie. Ils ont dû retirer les boutons du four et recouvrir les miroirs pour qu'il ne se coupe pas. Nous avons créé quelque chose pour les personnes en situation difficile afin qu'elles puissent enfin recevoir de l'aide."
Elle ne peut s'empêcher de penser à des familles comme celle-là lorsqu'elle considère la sienne. "Ma famille est aux premières loges pour savoir ce qu'il faut faire pour prendre soin d'une personne atteinte de la maladie d'Alzheimer. Mais nous avons beaucoup de chance. Seth a réussi, mon frère aussi, et nous pouvons nous permettre de prodiguer de merveilleux soins à ma mère. Tant de gens ne sont pas dans cette situation."
Seth a personnellement fait l'expérience de l'impact de leur travail "Hilarity for Charity" lorsqu'une femme l'a abordé à une station de taxi dans un aéroport et lui a dit qu'elle avait récemment reçu une subvention. Elle venait de descendre d'un avion pour un voyage qu'elle n'avait pu faire que grâce aux soins qu'Hilarity for Charity avait accordés à sa famille.
"Cela m'a vraiment bouleversé", dit-il maintenant. "Cela m'a montré à quel point la sensibilisation que nous faisons est importante, l'argent est important, mais le fait de voir directement des gens en bénéficier... c'était vraiment, vraiment bien."
L'humoriste, qui a connu la gloire au milieu des années 2000 avec des films tels que La vierge de 40 ans, Knocked Up et Superbad, et plus récemment avec des succès tels que Voisins (1 et 2), L'interview et This Is the End, est connu pour mettre de la légèreté dans toutes les situations.
Pourtant, lorsqu'il s'agit de la maladie d'Alzheimer, il peut être difficile de trouver de l'humour, même si la page d'accueil du site officiel Hilarity for Charity crie : "Frappez ALZ dans les BALLZ !"
"Organiquement, dans la vie, il y a toujours des moments de légèreté, mais aucun ne peut être mis en banque ou incorporé dans notre message de quelque manière que ce soit", dit Seth. "Très peu de l'humour que nous utilisons lors des événements HFC provient de la maladie d'Alzheimer elle-même, voire pas du tout. Je pense que nous sommes très conscients que pour beaucoup de gens, il n'y a rien de drôle dans cette maladie."
Et d'ajouter : "Nous ne voulons pas nous faire passer pour ce que nous ne sommes pas. Fondamentalement, il s'agit d'une organisation gérée par des personnes âgées de 30 ans et plus. Pour ce que cela vaut, nous essayons de le refléter !"
En ce qui concerne le site web, le langage léger a également pour but d'accueillir les milléniaux et d'établir un lien avec eux, un groupe jusqu'à présent mal desservi par les organisations traditionnelles de lutte contre la maladie d'Alzheimer, qui se concentrent principalement sur les personnes âgées atteintes de la maladie et leurs soignants.
Pourtant, de nombreux jeunes ont perdu un être cher à cause de la maladie d'Alzheimer ou ont un proche qui en est atteint. De plus, les jeunes adultes doivent prendre le relais de la collecte de fonds et se projeter dans l'avenir alors que la recherche sur la maladie d'Alzheimer continue de progresser.
Mais ne croyez pas un instant que les Rogens ne sont pas sérieux quant au changement de cap qu'ils ont contribué à provoquer ces dernières années. "Les gens parlent davantage de la maladie aujourd'hui et se cachent moins", déclare Lauren, qui met la dernière main à son prochain documentaire sur la maladie d'Alzheimer, This Is Alzheimer's, qu'elle a produit et dont la sortie est prévue pour l'année prochaine.
"Il y a eu une augmentation considérable du financement [gouvernemental] et des essais extraordinaires. La maladie d'Alzheimer a déjà été guérie chez la souris, ce qui signifie qu'elle pourrait potentiellement être guérie chez l'homme, si l'argent était là."
Lorsqu'on leur demande de citer leur plus grande réussite, les Rogens plaisantent sur le fait qu'il est incroyable d'ouvrir leur armoire de cuisine "et de voir des tasses Hilarity for Charity. Nous avons créé quelque chose avec des tasses !". Blague à part, Lauren affirme que le fait de pouvoir canaliser son chagrin vers des œuvres caritatives tout en servant de visage public pour aider à inspirer et à motiver d'autres personnes qui partagent l'histoire de sa famille est à la fois émouvant et cathartique.
Pourtant, elle admet qu'il lui arrive de s'effondrer discrètement lorsque personne d'autre n'est présent.
"Ma mère a été diagnostiquée il y a presque dix ans, ce qui est long", dit-elle. "Et j'ai certainement traversé de nombreuses étapes et émotions. Ce n'est toujours pas facile. (...) J'ai un thérapeute merveilleux. J'ai un mari extraordinaire qui me laisse pleurer et en parler, et il me réconforte. C'est quotidien.
"J'ai eu la chance de pouvoir aller à un concert de Barbra Streisand hier soir. Mais la première fois que je suis allée à un concert de Streisand, j'y suis allée avec ma mère", se souvient-elle. "Quand je l'ai vue aujourd'hui, je l'ai serrée dans mes bras, et je n'ai pas pu m'empêcher de pleurer un peu. J'ai dit à ma mère à quel point elle m'a manqué hier soir."
L'AVOCAT : Betty Ferrell, PhD, RN
En 1977, lorsque Betty Ferrell, PhD, RN, a commencé sa carrière d'infirmière en oncologie, les soins palliatifs n'étaient même pas un spot sur les écrans radar des hôpitaux. "Cela ne faisait pas partie de notre vocabulaire", dit-elle. Les soins palliatifs n'en étaient qu'à leurs débuts et ne concernaient que les malades en phase terminale. Ce n'est qu'au début des années 1990 que le concept de soulagement des symptômes et de réconfort bien plus tôt dans la maladie a pris racine. "Tout à coup, nous avons réalisé ce qui arrive aux patients et aux familles lorsque nous parvenons à maîtriser leurs symptômes et que nous leur apportons un soutien social et spirituel", dit-elle. Consciente que les infirmières sont essentielles au mouvement, elle a lancé en 2000 le projet ELNEC (End-of-Life Nursing Education Consortium), qui vise à enseigner aux infirmières comment dispenser des soins palliatifs efficaces.
Jusqu'à présent, ELNEC a formé 21 000 professionnels, qui ont à leur tour enseigné à plus de 600 000 infirmières dans leurs hôpitaux respectifs. Elle travaille actuellement à l'élaboration d'un nouveau programme de soins palliatifs pour toutes les écoles d'infirmières des États-Unis. "J'espère que ce que j'ai apporté au domaine, c'est une voix pour les soins infirmiers et la reconnaissance du fait que les soins palliatifs pour les personnes gravement malades et mourantes sont des soins pour toute la personne - c'est-à-dire physique, psychologique, sociale et spirituelle. Il s'agit de ce que votre vie a signifié. "
LE SCIENTIFIQUE : Ed Damiano, PhD
Lorsque le fils d'Ed Damiano, David, a reçu un diagnostic de diabète de type 1 à l'âge de 11 mois, les veillées nocturnes ont commencé. La moindre variation de la glycémie aurait pu être mortelle. "Nous ne voulions pas lui administrer une surdose d'insuline ou l'exposer à une hypoglycémie, alors nous devions vérifier sa glycémie trois fois par nuit", explique Ed Damiano. Les pompes à insuline et les autres outils existants n'étaient pas assez perfectionnés pour assurer à David le contrôle délicat de sa glycémie dont il avait besoin. Son père, ingénieur biomédical, a donc imaginé un pancréas bionique qui utilise des algorithmes pour surveiller la glycémie et administrer de l'insuline (qui abaisse le taux de sucre dans le sang) ou du glucagon (qui l'augmente) pour maintenir le taux dans une fourchette donnée, comme le fait un pancréas sain.
Selon M. Damiano, le pancréas bionique fonctionne aussi bien chez les hommes, les femmes, les enfants et les personnes de poids différent. "Notre dispositif est totalement automatisé, de sorte que les patients ne pensent pas à leur diabète en permanence. Il y a cet énorme soulagement de l'inquiétude et du stress". Son objectif était de faire approuver le pancréas avant que David n'entre à l'université, dans un peu plus d'un an. Il pense qu'il n'y arrivera pas, mais il espère le mettre sur le marché d'ici la mi-2018. "J'ai bon espoir que nous aurons un dispositif qui égalisera littéralement les règles du jeu pour tous ceux qui l'utiliseront", dit-il.
LE PRODUCTEUR : Trisha Prabhu
Environ 25 % des jeunes disent avoir été victimes de cyberintimidation. En 2013, Rebecca Sedwick, 11 ans, de Floride, a fait l'objet de railleries si impitoyables qu'elle s'est suicidée. Dans une banlieue de Chicago, Trisha Prabhu, 13 ans, a été choquée par la nouvelle. "Je ne pouvais pas croire que quelqu'un de plus jeune que moi avait été poussé à s'enlever la vie", dit-elle. "Je voulais être plus qu'une autre personne qui se sentait mal".
Prabhu, qui codait depuis l'âge de 10 ans, a développé une application mobile, ReThink, pour inciter les enfants à réfléchir avant de poster des pensées méchantes en ligne. "Notre application est en arrière-plan et examine chaque frappe pour déterminer si ce que vous publiez peut être offensant", explique-t-elle. "Vous recevez un message et vous avez la possibilité de reconsidérer la situation."
Les études de Mme Prabhu montrent que ReThink encourage les enfants à changer d'avis dans 93 % des cas. Elle a obtenu le prix de finaliste mondial à la Google Science Fair 2014, a pris la parole sur les scènes TED du monde entier et a été honorée à la White House Science Fair 2015.
Aujourd'hui âgée de 16 ans, Prabhu prévoit d'étendre son application aux ordinateurs et de la traduire en plusieurs langues. L'étudiante/entrepreneuse est sur le point d'entamer sa première année de lycée. Bien qu'elle n'ait pas encore choisi d'université ou de matière principale, elle est sûre de son orientation future. "Je suis définitivement intéressée et encline à poursuivre quelque chose qui me permettra de faire une différence dans la vie des gens."
LAURÉATS DU CHOIX DU PUBLIC
Le médecin vous a demandé de choisir parmi cinq célébrités qui s'engagent à rendre le monde plus sain. À la clôture du vote en août dernier, l'acteur Seth Rogen et sa femme, Lauren Miller Rogen, étaient les gagnants. Mais les autres nominés ne sont pas moins engagés et passionnés par leurs causes. Rencontrez-les ici.
CAMERON DIAZ ET SANDRA BARK
Dans un secteur qui valorise la beauté de la jeunesse, le mot "vieillissement" est un mot difficile à prononcer. L'actrice Cameron Diaz aborde le vieillissement de front dans The Longevity Book : The Science of Aging, the Biology of Strength, and the Privilege of Time, qu'elle a coécrit avec l'auteur Sandra Bark. Mme Diaz ne redoute pas le vieillissement, elle le considère comme un privilège. Grâce à une approche scientifique, associée à l'expertise personnelle qu'elle a acquise au cours de sa quarantaine, elle espère aider d'autres femmes à vieillir avec grâce, force et passion.
ANTHONY ANDERSON
Peu d'acteurs s'identifient autant à leurs personnages qu'Anthony Anderson. Comme Dre Johnson, le cadre publicitaire qu'il incarne dans la sitcom Black-ish sur ABC, Anderson est atteint de diabète de type 2. Anderson sait que la maladie est une affaire sérieuse. Il a perdu près de 20 kilos depuis qu'il a été diagnostiqué il y a 14 ans, ce qui lui a permis de maîtriser son diabète. Aujourd'hui, en tant que porte-parole de F.A.C.E. Diabetes, il fait passer le message de la prévention et du traitement du diabète aux enfants des quartiers défavorisés.
PADMA LAKSHMI
Adolescente, Padma Lakshmi souffrait de douleurs intenses, de crampes, de nausées et de fatigue à chaque fois qu'elle avait ses règles. Ce n'est qu'à l'âge de 30 ans qu'on lui a diagnostiqué une endométriose et qu'elle a enfin pu gérer ses symptômes. En 2009, le mannequin, auteur et animatrice de Top Chef a cofondé l'Endometriosis Foundation of America, qui défend et finance la recherche sur cette maladie douloureuse. Lakshmi est également ambassadrice de Keep a Child Alive, qui œuvre pour mettre fin au sida et fournir des soins aux familles et aux orphelins du monde entier.
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