S'occuper d'un enfant qui a subi une transplantation d'organe peut être épuisant et effrayant. Un médecin propose aux parents des conseils pour faire face à toutes les situations, des médicaments aux visites chez le médecin, en passant par le soutien de votre enfant et de vous-même.
Mais les choses s'améliorent probablement beaucoup. Au fur et à mesure que votre enfant se rétablit, vous verrez probablement une grande amélioration. Vous l'avez peut-être déjà remarqué. Et les perspectives à long terme sont également bonnes. La plupart des enfants qui ont subi une transplantation vivent ensuite une vie normale et saine.
Pourtant, de nombreux parents dans votre situation se sentent dépassés par leurs nouvelles responsabilités. Votre petit receveur d'organes aura de nombreux rendez-vous chez le médecin que vous devrez honorer. Vous devez faire attention aux effets secondaires et autres problèmes. Vous devez apprendre les noms d'un nombre vertigineux de médicaments et suivre un programme de dosage compliqué pour votre enfant. Ce ne sera pas toujours facile. Mais n'oubliez pas que vous n'êtes pas seul. En plus du chirurgien de votre enfant, vous avez toute une équipe de professionnels de la santé qui s'occupe de vous.
Ils s'efforceront tous d'aider votre famille à s'adapter et à ramener votre enfant à une vie normale.
Voici d'autres conseils pour les parents d'enfants greffés :
-
Soyez ouvert et honnête.
Il est essentiel que vous soyez rassurant mais honnête avec votre enfant au sujet de sa transplantation d'organe. Il sera effrayé si personne ne lui explique ce qui se passe. Expliquez pourquoi une transplantation était nécessaire et expliquez ce que font les médicaments. Au fur et à mesure que votre enfant grandit, entrez dans les détails.
-
Restez positif dans les moments difficiles.
Votre enfant peut rencontrer quelques complications après la greffe. Ce n'est pas si rare. Restez donc optimiste, pour votre bien et celui de votre enfant. N'oubliez pas que les enfants prennent exemple sur les adultes. Si vous semblez avoir peur ou être anxieux, votre enfant le sera aussi.
-
Restez organisé.
En tant que parent d'un enfant transplanté, vous devez vraiment garder le contrôle des choses. Utilisez des minuteurs et des alarmes pour vous rappeler quand donner les doses. Renouvelez toujours les ordonnances à temps. Planifiez et effectuez des contrôles réguliers.
-
Savoir quand consulter un médecin.
Vous devez apprendre à vos enfants plus âgés quels sont les effets secondaires et les signes de rejet à surveiller. Mais cela peut être délicat avec les très jeunes enfants qui ne peuvent pas parler pour eux-mêmes. Chez les bébés, les seuls signes extérieurs que vous pouvez observer sont l'agitation et des changements dans l'alimentation. Si vous avez le moindre doute, soyez prudent. Faites examiner votre enfant par un professionnel de la santé.
-
Envisager un enseignement temporaire à domicile.
La plupart des enfants greffés vont à l'école comme tout le monde. Mais pendant un temps juste après l'opération, ils seront plus sensibles aux infections. Vous devrez peut-être les tenir à l'écart des autres enfants. Dans ce cas, l'enseignement à domicile peut être une bonne idée. Certains enfants peuvent également avoir besoin d'être éloignés de l'école pendant quelques mois de la saison de la grippe.
-
Faites en sorte que le retour à l'école de votre enfant se passe le mieux possible.
Le retour à l'école après une transplantation d'organe peut être difficile. Votre enfant a peut-être été absent pendant une longue période. Il peut être difficile de reprendre contact avec ses camarades de classe. Soyez donc présent pour votre enfant. Travaillez avec l'équipe de transplantation. Parlez à l'enseignant de votre enfant. Encouragez votre enfant à aller vers ses amis. Parler de cette expérience peut être d'un grand secours.
-
Aidez votre enfant à rencontrer d'autres enfants greffés.
Même si des milliers d'enfants aux États-Unis sont transplantés chaque année, votre enfant peut se sentir seul et étrange. Aidez donc votre enfant à rencontrer d'autres enfants dans sa situation. Par exemple, renseignez-vous sur les camps d'été spéciaux pour les enfants qui ont subi une transplantation.
-
Encouragez votre enfant à être physiquement actif.
Le jour où votre enfant vous dit qu'il veut essayer de faire partie de l'équipe de basket, votre première réaction peut être un non catégorique. Après tout ce qu'il a traversé, vous ne supportez pas l'idée qu'il prenne des risques. Mais à moins que leur médecin n'y voie un inconvénient, n'y pensez plus. Il est naturel que vous vous inquiétiez. Mais les enfants greffés ne sont pas si fragiles. L'exercice leur fera du bien. Et ils pourront apprendre à faire partie d'une équipe, à se faire des amis et à avoir une chance de se surpasser.
-
Aidez votre enfant à garder un poids santé.
Les enfants peuvent prendre du poids après une transplantation, tout comme les adultes. Comme le surpoids peut présenter des risques particuliers pour les enfants greffés, ne l'ignorez pas. Discutez avec votre équipe soignante pour mettre en place un nouveau programme de repas et d'exercices.
-
Donnez progressivement plus de responsabilités aux enfants plus âgés.
À mesure que vos enfants grandissent, vous devez leur donner plus de contrôle sur leur santé. Que vous le vouliez ou non, votre enfant prendra en charge ses médicaments à un moment donné. Laisser partir quelque chose d'aussi important peut être effrayant pour tout parent. Essayez de prévenir les problèmes en parlant ouvertement. Réfléchissez à des moyens de céder progressivement un certain contrôle. Impliquez l'équipe soignante de votre enfant dans le processus. Montrer à votre enfant que vous lui faites confiance peut l'encourager à adopter un comportement responsable.
-
Parlez à votre adolescent des comportements à risque.
Alors que les adolescents peuvent être rebelles avec leurs parents, ils peuvent se sentir poussés à se conformer à l'école. Mais le désir de s'intégrer peut causer des problèmes. Boire ou consommer des drogues peut constituer un risque grave pour un adolescent ayant subi une transplantation d'organe. D'autres formes de rébellion adolescente peuvent également être dangereuses. Par exemple, le perçage corporel ou les tatouages peuvent être risqués pour les personnes dont le système immunitaire est affaibli. Avant de rencontrer des problèmes, parlez ouvertement de ces risques avec votre enfant. La pression des pairs est puissante, mais votre enfant peut avoir plus de retenue que vous ne le pensez. Rappelez-vous, votre enfant ne veut vraiment pas tomber malade non plus en subissant une greffe.
-
Rejoignez un groupe de soutien.
Un groupe de soutien peut être excellent pour toute votre famille. Il vous donne l'occasion de rencontrer d'autres parents qui vivent avec les mêmes inquiétudes que vous. Et il donne à votre fils ou à votre fille une chance de rencontrer des enfants qui vivent également avec une greffe.
-
Prenez soin de vous.
Prendre soin d'un enfant malade peut être épuisant, frustrant et effrayant. Vous devez parfois vous accorder une pause. Si vous ne le faites pas, vous serez de toute façon trop crevé pour aider beaucoup. Ayez un réseau d'amis et de membres de la famille à qui vous pouvez parler lorsque vous avez besoin d'aide. Demandez à l'un d'entre eux de s'occuper de votre enfant de temps en temps. Prenez un après-midi de congé ou une soirée. Un simple petit moment d'absence peut faire la différence.
