Apprenez du médecin comment vivre avec la fibromyalgie et gérer la fatigue chronique.
Jackie Yencha est quelqu'un qui fait bouger les choses - autant que possible. Elle a dû faire face à la fibromyalgie et à la fatigue chronique la majeure partie de sa vie. Mais elle a poursuivi ses études, s'est mariée, a élevé deux enfants et occupe un poste bénévole de haut niveau au sein d'un organisme de défense des personnes atteintes de fibromyalgie. Elle et sa famille organisent même chaque année un tournoi de golf caritatif en l'honneur de sa mère, décédée d'un cancer rare.
Elle aimerait faire plus que cela, mais cela n'arrivera pas. Yencha est toujours en train de lutter contre des problèmes de sommeil. "Je tombe littéralement malade si je ne dors pas", dit-elle. Même les bons jours, son niveau d'énergie peut s'épuiser rapidement. "La fatigue est mon plus gros problème", dit Yencha au médecin. "J'ai dû abandonner beaucoup de choses à cause de la fatigue".
La fibromyalgie et le syndrome de fatigue chronique sont considérés comme des troubles distincts mais apparentés. Ils ont un symptôme commun : une fatigue intense qui perturbe considérablement la vie des personnes concernées.
L'insomnie -- et le manque de sommeil profond et réparateur -- est une grande partie du problème, explique Mary Rose, PsyD, psychologue clinique et spécialiste du sommeil comportemental au Baylor College of Medicine à Houston.
Le sommeil et la fatigue due à la fibromyalgie
Lorsque Rose voit pour la première fois un patient atteint du syndrome de fibromyalgie et de fatigue chronique, elle s'assure que les autres causes de fatigue, comme l'anémie (hypoglycémie) et les problèmes de thyroïde, ont été traitées.
L'amélioration du sommeil du patient est un élément important pour soulager la fatigue due à la fibromyalgie, explique Rose au médecin. "La recherche nous apprend que le sommeil améliore l'humeur, la douleur et, en général, la façon dont les gens se sentent pendant la journée. Indépendamment des raisons de la fatigue chronique, si nous pouvons obtenir un certain contrôle sur la qualité du sommeil, nous sommes susceptibles de voir des avantages positifs sur l'humeur, la fatigue, la concentration."
Le manque chronique de sommeil affecte la santé globale du patient ainsi que sa douleur, ajoute Rose. "Ils se sentent mal, épuisés, et leur système immunitaire peut être endommagé".
Steven Berney, MD, chef du service de rhumatologie du Temple University Health System à Philadelphie, partage cet avis. "Dans la fibromyalgie, tous les traitements visent à aider les gens à mieux dormir", dit-il au médecin. "Si nous pouvons améliorer leur sommeil, les patients iront mieux".
Vivre avec la fibromyalgie et la fatigue chronique
Les somnifères ne sont pas la solution, dit Rose. Ils ne sont pas destinés à une utilisation chronique à long terme.
En effet, vivre avec la fibromyalgie ne se résume pas à prendre une pilule, affirme Martin Grabois, MD, président de la médecine physique et de la réadaptation au Baylor College of Medicine à Houston. "L'autotraitement joue un rôle important. Les patients doivent être actifs, et non passifs."
Première étape : Les patients peuvent avoir besoin d'être examinés pour les symptômes de ronflement et les problèmes respiratoires liés au sommeil. L'apnée du sommeil, les problèmes respiratoires, les allergies et les grosses amygdales ou la langue sont parmi les possibilités, dit Rose au médecin. "Beaucoup de ces choses peuvent être corrigées".
Ce que vous pouvez faire.
Des changements dans le mode de vie -- réduction de la caféine, de l'alcool et du tabac -- peuvent être nécessaires pour améliorer le sommeil. Il peut être nécessaire de changer les habitudes de sommeil. Pour rendre votre chambre à coucher plus propice au sommeil, il est important de :
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Limiter le bruit, la lumière et les autres stimuli (comme les animaux de compagnie).
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Maintenez une température ambiante et une literie confortables.
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Faites quelque chose de relaxant avant de vous coucher, comme écouter de la musique ou lire.
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Tournez le réveil pour qu'il ne soit pas face à vous.
Si vous avez du mal à vous endormir, levez-vous et faites quelque chose de reposant dans une autre pièce, conseille Rose. "Ne restez pas allongé dans votre lit, à vous inquiéter et à stresser. Levez-vous et allez dans une autre pièce. Quand vous serez plus calme, détendu, que vous vous sentirez fatigué, retournez vous coucher."
Ne faites pas de sieste.
Assurez-vous que votre temps de sommeil suit un horaire régulier, ajoute-t-elle. "Beaucoup de patients ont des problèmes de rythme circadien. La sieste peut vous déstabiliser. Tout sommeil pendant la journée sera pris sur votre sommeil de la nuit. "
Réduire le stress.
Tout ce qui réduit le stress -- yoga, Pilates, méditation -- vous aidera à mieux dormir, dit Rose. Cela contribuera également à normaliser le rythme cardiaque et la pression artérielle, de sorte que vous vous sentirez mieux. La thérapie psychologique, les exercices de relaxation, la visualisation, la méditation et le biofeedback peuvent aider à atténuer l'anxiété, la tension et le stress.
Commencez à vous étirer.
Plusieurs fois par jour, il est important de donner aux muscles tendus un bon étirement. Avant de sortir du lit le matin, commencez par vous étirer : bougez votre tête et votre cou, et vous êtes vos épaules de haut en bas. Faites de l'étirement un rituel. Un bain chaud peut rendre l'étirement plus confortable.
Faites de l'exercice.
Faire de l'exercice régulièrement est également important, dit Rose. "Chaque fois que vous avez des douleurs, des insomnies et de la fatigue, je dis toujours de faire de l'exercice. L'exercice a un effet profond sur l'humeur, le poids et la fatigue. L'exercice aquatique est plus facile pour les articulations, il est donc beaucoup plus tolérable pour les patients atteints de fibromyalgie."
Bien que la thérapie physique et l'exercice puissent être difficiles, la douleur à court terme est une contrepartie, explique-t-elle. "Même si vous ressentez beaucoup de douleur et d'inconfort, se dépasser est important. L'exercice permet de réduire le stress, ce qui favorise le sommeil et réduit la fatigue."
Adoptez un rythme soutenu.
La modération est importante si vous souffrez de fibromyalgie, dit Grabois. "Lorsque les gens se sentent bien, ils ont alors tendance à en faire trop -- et à en payer le prix plus tard. D'autres abandonnent carrément l'exercice, parce qu'ils ne dorment pas bien, se sentent fatigués et que l'exercice aggrave la fatigue. "
Commencez par des exercices de très faible intensité et augmentez-les très lentement, conseille-t-il. "Je ne dis pas de faire trois fois le tour du pâté de maisons en courant. Je vous dis de faire le tour du pâté de maisons une fois - et de le faire régulièrement, sept jours par semaine."
Pour les activités quotidiennes, il est bon de mettre en place une routine programmée. Faites attention à ne pas en faire trop, afin de ne pas épuiser votre surplus d'énergie. Apprendre la modération est une compétence qui peut vous aider à accomplir vos tâches malgré l'inconfort et la fatigue.
Essayez les médicaments.
Les antidépresseurs et autres médicaments peuvent grandement aider à contrôler la douleur, dit Rose. "Si votre corps est usé, et que vous souffrez, c'est quelque chose à envisager. Je dis aux gens, vous pouvez toujours arrêter de le prendre. Les anti-inflammatoires et les analgésiques peuvent également être utiles.
La FDA a approuvé trois médicaments pour traiter la fibromyalgie : Lyrica, Cymbalta et Savella. Le Lyrica est un médicament anti-épileptique. Le Cymbalta, un antidépresseur, appartient à la catégorie des inhibiteurs sélectifs de la recapture de la sérotonine et de la norépinéphrine (IRSN). Le Savella est également un IRSN.
Envisagez des thérapies complémentaires.
Les thérapies alternatives comme le massage et l'acupuncture ont aidé certaines personnes vivant avec la fibromyalgie. Assurez-vous d'en parler à votre médecin avant d'essayer des thérapies naturelles ou complémentaires, conseille Rose.
Le bénévolat, les passe-temps et un réseau de soutien social contribuent également à faciliter la vie des personnes atteintes de fibromyalgie. Il en va de même pour le sens de l'humour.
"Tout ce que vous faites pour améliorer votre qualité de vie - pour vous donner plus de bonheur - vous ne pouvez pas le perdre", dit Rose au médecin. "Faites ce qui vous apporte du bonheur, et il y a des chances que cela vous aide à vous recentrer, à détourner votre attention de la douleur."
