L'albinisme oculaire peut donner aux yeux une apparence et un comportement différents. Un médecin vous informe sur les causes, les symptômes et les moyens de vivre avec ce trouble oculaire rare.
Les yeux d'une personne atteinte d'albinisme oculaire peuvent avoir une apparence et un comportement différents, et la personne peut avoir besoin de porter des lunettes spéciales ou des lentilles de contact.
Mais cette personne ne perdra pas complètement la vue et la situation ne s'aggravera pas avec le temps. En fait, à mesure que les enfants qui en sont atteints vieillissent, leur vue peut s'améliorer.
Causes de l'albinisme oculaire
Les personnes atteintes d'albinisme oculaire le sont à la naissance. Dans la plupart des cas, cela se produit à cause d'un problème avec un gène qu'elles héritent de leur mère. Les femmes sont porteuses de ce gène mais ne présentent généralement pas de symptômes. La plupart des personnes atteintes du type le plus courant, appelé type 1 ou Nettleship-Falls, sont des hommes. Environ 1 homme sur 60 000 en est atteint.
L'autre type d'albinisme oculaire est beaucoup moins fréquent. Les deux parents sont porteurs du gène correspondant, et les garçons comme les filles peuvent naître avec cette maladie. La couleur de leur peau et de leurs cheveux peut également être plus claire que celle des autres membres de la famille. Si les deux parents sont porteurs de ce gène, il y a une chance sur quatre pour que leur enfant en soit atteint.
Symptômes de l'albinisme oculaire
Cette affection affecte la rétine et les nerfs situés derrière les yeux. La rétine est une couche de tissu située à l'arrière de l'œil qui envoie au cerveau des signaux sur ce qu'une personne voit. Les choses semblent floues parce que la rétine ne se développe pas comme elle le devrait. Elle ne peut pas produire une image nette et les nerfs situés derrière les yeux ne peuvent pas transmettre une image claire au cerveau.
Un autre symptôme est l'aspect des yeux. L'albinisme empêche l'organisme de produire suffisamment de mélanine, une substance chimique qui donne leur couleur aux yeux, à la peau et aux cheveux. La plupart des personnes atteintes d'albinisme oculaire ont les yeux bleus. Mais les vaisseaux sanguins à l'intérieur peuvent transparaître à travers la partie colorée (l'iris), et les yeux peuvent être roses ou rouges.
Les autres symptômes oculaires sont :
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Mouvements oculaires rapides qui ne peuvent être contrôlés
. Les yeux se déplacent rapidement d'un côté à l'autre, de haut en bas ou en cercle. C'est ce qu'on appelle le nystagmus. Chez les enfants, il s'améliore généralement en grandissant.
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Sensibilité aux lumières vives ou à la lumière du soleil
. Les yeux sont plus sensibles à la lumière car l'iris n'a pas assez de couleur pour protéger la rétine. Porter des lunettes de soleil ou des lentilles de contact teintées peut rendre le fait d'être à l'extérieur plus confortable.
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Problèmes de perception de la profondeur.
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Des yeux qui regardent dans différentes directions.
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Des yeux croisés ou un "œil paresseux".
Les personnes atteintes d'albinisme oculaire n'ont généralement pas la peau ou les cheveux plus pâles observés dans d'autres types d'albinisme. ?
Vivre avec l'albinisme oculaire
Les lunettes bifocales, les lunettes de lecture sur ordonnance et les lentilles de contact peuvent aider à la vision. Certaines personnes aiment aussi utiliser des loupes à main. Et quelque chose d'aussi simple que d'avoir un éclairage d'intérieur derrière l'épaule plutôt que devant peut aider une personne atteinte d'albinisme oculaire à mieux voir. ?
Même si les personnes atteintes d'albinisme oculaire sont légalement aveugles, elles peuvent obtenir un permis de conduire dans certains États si elles portent des lunettes spéciales avec de petits télescopes, appelés bioptiques, montés dessus.
Les personnes atteintes d'albinisme oculaire doivent être testées par un ophtalmologue et subir des examens au moins une fois par an. L'ophtalmologue peut s'assurer que la personne dispose de lunettes ou de lentilles de contact de la bonne puissance pour l'aider à mieux voir.
Les enfants peuvent avoir des difficultés à l'école parce qu'ils ne peuvent pas voir les choses sur un tableau ou un écran. Parlez à l'école de votre enfant des livres à gros caractères, de la disposition des sièges et de l'aide à apporter en classe. L'ophtalmologiste de votre enfant peut également vous suggérer :
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Des lunettes ou des mini-téléscopes
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Programmes de dictée informatisée et dispositifs informatiques, tels que les caméras vidéo, qui peuvent rapprocher les images.
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