Certains appareils, changements de mode de vie et thérapies peuvent vous aider à mieux fonctionner lorsque vous êtes atteint de neuromyélite optique (NMO). En savoir plus sur la vie avec la NMO.
Vivre avec des problèmes de vision
La NMO, également appelée maladie de Devic ou trouble du spectre de la neuromyélite optique, affecte principalement votre moelle épinière et vos nerfs optiques. Les nerfs optiques transmettent les messages de vos yeux à votre cerveau. Les dommages causés par la NMO peuvent entraîner des problèmes tels que :
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douleurs oculaires
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Troubles de la vision
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Problèmes pour voir les couleurs ou dans une lumière sombre ou vive.
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Perte de vision
Vos problèmes de vision peuvent s'améliorer après une crise d'ONM, aller et venir, ou être permanents. Ils affectent parfois votre capacité à conduire.
Certains traitements de la NMO peuvent également contribuer à réduire ou à arrêter la perte de vision. Ils peuvent également vous aider à obtenir :
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Outils et technologie. Cela va des gadgets de cuisine qui vous alertent lorsqu'une casserole d'eau commence à bouillir aux applications qui transforment votre smartphone en loupe. La plupart des smartphones et des tablettes vous permettent de régler l'affichage afin que les mots soient blancs et le fond noir. Cela peut vous permettre de lire plus facilement. La technologie à commande vocale peut également vous aider dans de nombreuses tâches.
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Réhabilitation de la basse vision. Les ergothérapeutes et autres personnes spécialisées dans les problèmes de vision peuvent vous apprendre à utiliser au mieux la vision que vous avez. Ils vous apprendront également à utiliser les appareils destinés aux personnes ayant des problèmes de vision.
Gérer les faiblesses
Les poussées de NMO peuvent vous laisser avec une faiblesse, un engourdissement ou une paralysie dans vos bras et vos jambes. Cela rend parfois plus difficile la marche, le travail ou d'autres activités quotidiennes. Votre médecin peut vous suggérer de suivre une thérapie physique ou professionnelle pour vous aider à mieux utiliser vos bras et vos jambes, en vous apprenant à vous servir d'appareils tels que des cannes et des déambulateurs. Ils peuvent également créer des programmes de physiothérapie personnalisés pour renforcer et stabiliser les zones où vous êtes faible.
Vous pouvez également vous sentir mieux si vous le faites :
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Faites de l'exercice. L'exercice régulier peut stimuler l'énergie, renforcer les muscles et aider à résoudre les problèmes de vessie et d'intestin. Il aide également à lutter contre la fatigue, la dépression et le manque de sommeil. Vérifiez toujours avec votre médecin avant de commencer un programme d'exercice.
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Le yoga. Cette pratique permet de rester souple, de se détendre, d'améliorer l'humeur et le sommeil, et de réduire la douleur. ?
Spasticité musculaire
La NMO provoque parfois des spasmes et des raideurs musculaires douloureuses, une affection que les médecins appellent spasticité. Un kinésithérapeute peut vous montrer des exercices et utiliser des attelles, un type d'appareil orthopédique, pour vous aider à rester souple et à améliorer vos mouvements.
Votre médecin peut traiter votre spasticité avec :
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Des injections de toxine botulique. Communément appelée Botox, elle détend vos muscles. Les effets durent plusieurs mois. Il fonctionne mieux si votre spasticité ne concerne que quelques muscles.
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Moulage en série. Cette thérapie utilise une série de plâtres pour maintenir les articulations de la cheville, du poignet ou du coude dans des positions qui étendent doucement votre amplitude de mouvement.
Problèmes de contrôle des intestins et de la vessie
Lorsque la NMO endommage votre moelle épinière, cela peut affecter le fonctionnement de vos intestins et de votre vessie. La constipation est fréquente. Vous pouvez souffrir d'incontinence (difficulté à contrôler votre vessie et vos intestins) ou avoir besoin d'aller aux toilettes souvent ou de manière urgente. Vos symptômes peuvent s'améliorer si vous :
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Adoptez un régime riche en fibres
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Évitez la caféine et les aliments acides comme les agrumes et les tomates.
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Buvez beaucoup d'eau
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Faites de l'exercice régulièrement ?
Votre médecin peut vous recommander des traitements pour atténuer ou prévenir ces problèmes. Ils comprennent :
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Des médicaments contre l'incontinence ou la diarrhée
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Des injections de toxine botulique pour votre vessie ?
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Autocathétérisme (où vous utilisez un cathéter pour vider votre vessie).
Gérer la fatigue
Les personnes atteintes de l'ONM peuvent se sentir fatiguées pour plusieurs raisons. La maladie elle-même est difficile pour votre organisme. Certains médicaments vous fatiguent. La douleur ou les problèmes intestinaux et vésicaux peuvent également vous empêcher de bien dormir.
Essayez ces tactiques pour faire face à la fatigue :
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Adoptez un rythme soutenu. Classez par ordre de priorité les tâches que vous devez accomplir dans une journée, et attaquez-vous d'abord aux plus importantes.
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Dites à votre patron, à vos collègues et à votre famille quand vous vous sentez fatigué. Cela vous aide à définir les attentes et leur permet de vous aider. ?
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Dormez suffisamment. Parlez-en à votre médecin si vous avez des problèmes de sommeil.
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Faites des pauses de repos tout au long de la journée lorsque vous en avez besoin.
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Obtenez de l'aide pour les tâches ménagères comme la cuisine, le nettoyage et la lessive.
Douleur et engourdissement
Les lésions nerveuses dues à l'ONM peuvent entraîner des douleurs qui ressemblent à des brûlures, des picotements ou des engourdissements. Les médecins appellent cela "douleur neuropathique".
Plusieurs médicaments traitent ce type de douleur. Vous et votre médecin devrez peut-être en essayer quelques-uns avant de trouver celui qui vous convient le mieux.
La chaleur peut déclencher des douleurs chez les personnes atteintes de l'ONM, alors évitez d'avoir trop chaud. Votre médecin peut vous suggérer des dispositifs de refroidissement personnels tels que des ventilateurs ou des dispositifs portables. Les thérapies alternatives comme l'acupuncture et la méditation peuvent également atténuer votre douleur.
Effets émotionnels
Il est normal de ressentir de la tristesse et un sentiment de perte lorsque vous êtes atteint d'une ONM. Si ces sentiments entravent votre vie quotidienne, vous pouvez souffrir de dépression.
Le conseil et les médicaments peuvent généralement améliorer les symptômes de la dépression, surtout si vous utilisez les deux. Si vous pensez être déprimé, parlez-en à votre médecin. ?
La NMO est une maladie rare, il est donc parfois difficile de trouver des personnes qui comprennent ce que vous vivez. La Guthy Jackson Foundation ou la Siegel Rare Neuroimmune Association peuvent vous aider à trouver du soutien.
