Découvrez si vous devriez envisager de participer à une étude qui teste de nouveaux médicaments et dispositifs pour traiter les crises d'épilepsie.
Les chercheurs sont toujours à la recherche de nouvelles façons de traiter l'épilepsie. Ils testent de nouveaux médicaments et d'autres thérapies dans le cadre d'études appelées essais cliniques. Si vous souffrez d'épilepsie et que le traitement que vous recevez actuellement n'est pas efficace, vous pouvez demander à votre médecin de participer à un essai clinique.
"Les essais cliniques pour l'épilepsie sont le plus souvent réalisés sur des personnes qui résistent au traitement", explique Brandy Fureman, PhD, vice-présidente de la recherche et des nouvelles thérapies à l'Epilepsy Foundation. "Une personne qui a encore des crises malgré l'adhésion à ses médicaments peut être un bon candidat pour les essais cliniques."
Qu'est-ce qu'un essai clinique ?
Il permet de tester des traitements expérimentaux pour voir s'ils fonctionnent bien. Les traitements ne sont pas mis à la disposition du public tant que la FDA ne les a pas approuvés.
"Ces traitements peuvent inclure de nouveaux médicaments, de nouveaux dispositifs et procédures chirurgicaux, ainsi que des modifications du régime alimentaire pour réduire les crises", explique Sumeet Vadera, MD, professeur adjoint de chirurgie neurologique et directeur de la chirurgie de l'épilepsie à la faculté de médecine de l'université de Californie à Irvine.
Pourquoi devrais-je participer à un essai ?
Vous pouvez trouver un nouveau traitement qui peut vous aider à gérer vos crises. Mais même si ce n'est pas le cas, vous aurez la satisfaction de savoir que vous avez aidé les chercheurs à acquérir davantage de connaissances sur le traitement de l'épilepsie.
À quoi dois-je m'attendre ?
On pourra vous demander de noter le moment où vos crises surviennent, le moment où vous prenez vos médicaments et les effets secondaires.
"Les volontaires doivent être disposés et capables de tenir ces registres, sur papier ou dans un journal électronique, pendant toute la durée de l'essai clinique", précise Mme Fureman.
"Dans de nombreux essais, poursuit-elle, une condition d'admissibilité est que les participants aient pris des médicaments et/ou des réglages d'appareils ou un régime alimentaire stables pendant des semaines avant l'essai, et qu'ils soient prêts à les garder inchangés pendant toute la durée de l'essai."
Que saurai-je à l'avance sur le traitement testé ?
Si les chercheurs estiment que vous êtes éligible pour l'essai, ils vous renseigneront sur l'objectif de l'étude dans le cadre de ce que l'on appelle le processus de consentement éclairé. Ils vous informeront également des avantages et des risques potentiels de votre participation.
Avant de commencer, il se peut que vous deviez subir des procédures telles que "une évaluation médicale et neurologique, des antécédents médicaux, des prises de sang, des études de neuro-imagerie ou des EEG plus poussés ou des EEG vidéo", précise le Dr Fureman.
Les essais cliniques sont-ils risqués ?
Tester de nouveaux traitements comporte toujours certains risques, mais les chercheurs font tout leur possible pour les maintenir à un faible niveau. Assurez-vous de bien comprendre ce que cela implique, et n'hésitez pas à poser des questions, telles que :
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Pourquoi les chercheurs pensent-ils que cette approche pourrait fonctionner ?
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Quels sont les avantages potentiels -- à court et à long terme ?
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Qui a examiné et approuvé l'étude ?
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Comment les résultats de l'étude et la sécurité des participants sont-ils vérifiés ?
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Quels sont mes risques à court terme, comme les effets secondaires ?
Où puis-je me renseigner sur les essais spécifiques à l'épilepsie ?
Demandez à votre médecin comment rejoindre un essai. Vous pouvez également consulter les sites Internet de la Fondation pour l'épilepsie et des Instituts nationaux de la santé pour obtenir les dernières informations sur les études.
