Votre enfant peut-il partir en excursion, faire du sport ou voyager s'il souffre de crises d'épilepsie focale ? Apprenez à planifier les activités de votre enfant pour qu'il puisse s'amuser en toute sécurité.
L'aspect de la crise dépend de la partie du cerveau où elle se produit. Votre enfant peut présenter des symptômes tels que des secousses ou des picotements dans la main, un sentiment d'effroi ou une impression de ralentissement du temps.
Les crises d'origine focale ont tendance à être très courtes.
Lorsque vous saurez à quoi vous attendre avec les crises focales de votre enfant, vous pourrez commencer à penser à plus long terme. Mon enfant peut-il aller en excursion ? Faire du sport ? Voyager ? La réponse à ces questions est oui, oui et oui.
Il peut y avoir des limites, mais il est important que votre enfant fasse les mêmes choses que tous les autres enfants. Et c'est généralement possible avec un peu de planification supplémentaire.
Créez un plan d'action
Si votre enfant fait des crises d'épilepsie à début focal,... toute personne qui s'en occupe doit savoir :
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À quoi ressemblent les crises de votre enfant.
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Que faire pendant une crise
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Qu'est-ce qu'une urgence et comment la gérer ?
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Quand et comment prendre contact avec vous
C'est là qu'un plan d'action entre en jeu. C'est comme une liste de contrôle que vous et votre enfant créez avec l'aide de votre médecin. Imprimez un tas de copies et passez-les en revue avec les enseignants, les membres de la famille, les baby-sitters, les parents des amis, les chauffeurs de bus, les entraîneurs et toute autre personne responsable de votre enfant.
Assurez la sécurité de votre maison
Réfléchissez à l'état de votre enfant pendant une crise d'épilepsie focale et à ce que vous pouvez faire pour rendre votre maison plus sûre. Vous pouvez :
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Ajouter des rampes aux escaliers.
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Avoir un tapis souple pour amortir les chutes.
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Retirez les tapis de zone car ils peuvent glisser ou faire trébucher.
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Gardez votre maison propre et dégagée afin qu'il y ait moins de risques de trébucher.
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Rembourrez les meubles, les comptoirs ou les murs qui ont des bords tranchants.
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Mettez des barrières de sécurité près des escaliers.
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Retirez les tables en verre.
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Utilisez des protections pour bloquer les objets chauds comme les cheminées ou les poêles.
Sécurité dans les salles de bains
Il est préférable que votre enfant évite les bains et prenne plutôt des douches, car une crise qui se produit dans l'eau peut entraîner une noyade.
Si votre enfant a tendance à tomber pendant ses crises, un siège de douche et des barres de douche peuvent être d'une grande aide. Si votre enfant prend un bain, quelqu'un doit être présent dans la salle de bains à tout moment.
Au fur et à mesure que votre enfant grandit, l'intimité devient une préoccupation. Vous devrez peut-être faire preuve de créativité à ce sujet, par exemple en utilisant un babyphone ou en demandant à votre enfant de chanter sous la douche. Et assurez-vous que votre enfant sait qu'il ne faut jamais verrouiller la porte de la salle de bains. Il est préférable de mettre un panneau "En service" à la place.
Envisagez une montre intelligente
La FDA a approuvé une montre intelligente qui peut détecter quand votre enfant fait une crise et peut vous alerter ainsi que vous aider à localiser où il se trouve. Lorsqu'elle détecte une crise, la montre Embrace envoie un texte et un message téléphonique aux soignants. La fonction de localisation GPS vous indique où ils se trouvent. La montre stocke des données pour aider les médecins à comprendre d'éventuels schémas de crises.
Achetez un bracelet d'alerte médicale
Il s'agit d'un simple bracelet qui indique aux gens que votre enfant a des crises d'épilepsie. C'est quelque chose que les premiers intervenants comme les ambulanciers et les secouristes recherchent. C'est d'autant plus important que votre enfant grandit et passe plus de temps loin de vous.
Faire du sport
Les sports et les passe-temps sont importants pour votre enfant. Ils permettent d'éviter la dépression, de renforcer l'estime de soi et de nouer des amitiés.
Plus les crises sont bien contrôlées, plus votre enfant peut en faire. Si vous n'êtes pas sûr qu'une activité soit sans danger, consultez le médecin.
De nombreux enfants ont peu de limites. Du baseball à la gymnastique en passant par le basket-ball, les quilles et l'équitation, vous pouvez encourager votre enfant à essayer toutes sortes de choses. Même les sports de contact, comme le hockey et le football, sont généralement autorisés.
La natation est une bonne chose, mais votre enfant ne doit pas nager seul. Il faut que quelqu'un soit présent et sache quoi faire en cas de crise dans l'eau. Le port d'un gilet de sauvetage, même pour un bon nageur, est une bonne idée.
Votre enfant devra éviter des activités comme la plongée sous-marine, le parachutisme et l'escalade sans harnais. Dans ce genre d'activités, votre enfant ne peut tout simplement pas se permettre de perdre son attention, même pour un instant.
Excursions, camps et voyages
Votre enfant peut généralement faire toutes ces activités aussi. Voici quelques éléments à garder à l'esprit :
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Donnez aux adultes de la sortie un plan d'action.
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Si vous voyagez sur plusieurs fuseaux horaires, demandez à votre médecin comment adapter l'horaire de prise des médicaments de votre enfant.
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Renseignez-vous sur les services d'urgence de la région que vous visitez.
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Assurez-vous que votre enfant a un bracelet d'alerte médicale.
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Emportez suffisamment de médicaments, dont certains en supplément, et assurez-vous qu'ils sont rangés de la bonne façon.
Comment aider à prévenir les crises
Pour diminuer les risques de crise, assurez-vous que votre enfant :
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évite les drogues illicites et l'alcool
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Dort suffisamment
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Fait beaucoup d'exercice
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Se tient au courant des visites chez le médecin
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Prend ses médicaments à l'heure et selon les instructions
Puis-je laisser mon enfant seul ?
À mesure que votre enfant grandit et veut plus d'intimité et d'indépendance, il est difficile de répondre à cette question. Travaillez avec votre enfant et votre médecin pour déterminer ce qui est sûr.
Si vous décidez que cela peut fonctionner, vous voudrez peut-être mettre en place certaines protections. Vous pouvez vous assurer que les amis et les voisins ont une copie de votre clé. Vous pouvez utiliser une boîte à clé, dans laquelle vous placez votre clé dans une serrure sur la porte. Seule une personne possédant le code peut sortir la clé.
Vous pouvez également vous renseigner sur les alarmes et les lignes d'assistance téléphonique pour les soins personnels. Certaines peuvent détecter les chutes dans la maison et envoyer des secours d'urgence.
Récemment, la FDA a approuvé une montre qui détecte les crises tonico-cloniques et envoie des alertes aux soignants. Gardez un œil sur les nouvelles technologies de ce type qui pourraient un jour détecter également les crises focales.
Que faire pendant la crise d'épilepsie focale de votre enfant ?
Lorsque votre enfant fait une crise d'épilepsie focale, votre rôle se résume à trois choses fondamentales : rester calme, offrir du réconfort et assurer sa sécurité. Si vous commencez par là et gardez à l'esprit certaines choses importantes à faire et à ne pas faire, vous serez en bonne forme. Donnez-lui un peu de temps et de pratique, et cela deviendra une seconde nature.
Choses à faire
Lorsqu'une crise d'épilepsie focale débute chez votre enfant, suivez ces conseils :
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Gardez votre sang-froid. Cela peut être difficile au début, mais cela devient plus facile à mesure que vous apprenez à quoi vous attendre. Rester calme vous permet de penser clairement, et vous constaterez que votre attitude a tendance à se propager. Votre enfant et toute autre personne qui pourrait se trouver dans les parages prendront exemple sur vous. Parlez-lui doucement et soyez rassurant.
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Tenez compagnie à votre enfant. Les crises peuvent être effrayantes, alors le simple fait d'être là compte. Vous contribuerez également à prévenir les blessures pendant une crise et à réconforter votre enfant après celle-ci. De plus, vous pouvez voir comment la crise s'est déroulée et partager ces détails avec le médecin de votre enfant.
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Assurez la sécurité de votre enfant. Déplacez tous les dangers, comme les objets chauds, les meubles aux bords tranchants et tout ce sur quoi votre enfant pourrait trébucher. S'il se promène, vous devrez peut-être agir comme une barrière mobile pour l'éloigner des escaliers, de la circulation ou de tout autre élément dangereux.
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Essayez de mettre votre enfant à l'aise. Si possible, guidez votre enfant vers un endroit sûr où s'asseoir, mais ne le forcez pas. S'il porte des lunettes, retirez-les si vous le pouvez. Si votre enfant est au sol, essayez de le mettre sur le côté, la bouche tournée vers le bas. Cela facilite la respiration et les empêche de s'étouffer avec leur salive.
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Chronométrez-la. La durée d'une crise et le temps qu'il faut à votre enfant pour revenir à la normale sont de bonnes informations pour le médecin. De plus, une crise qui dure plus de 5 minutes est une urgence. Si votre médecin vous a donné un médicament de traitement de secours pour ces cas, vous devrez l'utiliser et appeler le 911.
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Aidez votre enfant à se rétablir. Après une crise, la dernière chose qu'un enfant souhaite, c'est une foule de visages anxieux qui le regardent. Lorsque vous avez la situation en main, demandez calmement aux gens de faire de la place. Ensuite, dites à votre enfant ce qui s'est passé. Restez simple. Dites-lui où il se trouve, que vous êtes là et qu'il est en sécurité.
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Tenez un journal. Lorsque votre enfant commence à avoir des crises, notez tout ce que vous pouvez à leur sujet. Si vous en êtes capable, prendre une vidéo peut également aider votre médecin. Notez des choses comme l'heure de la journée, la durée de la crise, et ce qui s'est passé avant, pendant et après. Essayez d'être précis quant aux symptômes. Peut-être remarquez-vous que la tête de votre enfant se tourne sur le côté. Si vous voyez des secousses ou des mouvements brusques, notez de quel côté du corps il s'agit.
Choses à éviter
Voici des choses que vous ne voulez pas faire :
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Ne mettez rien dans la bouche de votre enfant. La nourriture, l'eau et les médicaments présentent tous des risques d'étouffement. Attendez que votre enfant revienne totalement à la normale avant de lui proposer quoi que ce soit.
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Ne criez pas et ne faites pas de mouvements rapides. Cela peut sembler menaçant ou alarmant. Lentement, calmement et régulièrement, c'est ce qu'il faut faire.
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Ne retenez pas votre enfant et n'essayez pas de le déplacer. Si votre enfant se promène, essayez de rendre la zone aussi sûre que possible. Ne le déplacez que s'il est en danger là où il se trouve, comme près d'un escalier ou dans l'eau.
Ces deux derniers points sont particulièrement importants pour les enfants qui ont des crises d'éveil avec altération focale, autrefois appelées crises partielles complexes. Au cours d'une de ces crises, votre enfant peut ne pas savoir ce qu'il fait ou ce qui se passe autour de lui. Pour cette raison, vous ne savez pas comment il réagira si vous lui parlez ou si vous essayez de le toucher.
Si vous devez toucher votre enfant pour quelque raison que ce soit, approchez-le doucement par le côté et parlez-lui d'abord doucement. Vous voulez faire de votre mieux pour vous assurer qu'il ne se sent pas menacé ou alarmé.
Sécurité de l'eau
Si votre enfant fait une crise dans l'eau, soutenez son corps et maintenez sa tête au-dessus de la surface. Essayez de le sortir de l'eau le plus rapidement possible. Et même si votre enfant semble aller bien par la suite, il est judicieux de faire vérifier les choses par un médecin.
Quand appeler le 911
Il y a des moments où vous devez obtenir une aide médicale d'urgence immédiatement. Appelez le 911 si votre enfant :
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A une crise d'épilepsie qui dure plus de 5 minutes.
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Jamais eu de crise auparavant
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Ne revient pas à lui après une crise.
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A du mal à respirer ou semble s'étouffer
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Fait plusieurs crises d'affilée et n'arrive pas à récupérer entre elles.
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Se fait blesser
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Ne va pas mieux après un traitement de secours (médicament utilisé en cas d'urgence)
