Cette étudiante accomplie avait peur de dire aux gens qu'elle était épileptique, mais elle encourage maintenant les enfants atteints de cette maladie à le faire savoir.
J'ai eu ma première vraie crise d'épilepsie à l'âge de 5 ans. Ma mère dit que mes yeux roulaient et que je regardais au loin. Elle était terrifiée.
Ce que j'ai eu s'appelle une crise de "petit mal" ou une crise d'"absence". On l'appelle ainsi parce que l'activité consciente est interrompue pendant quelques secondes. C'est différent d'une crise de "grand mal", quand les gens ont des convulsions. C'est ce à quoi la plupart des gens pensent lorsqu'ils pensent à l'épilepsie. Une crise de petit mal n'a peut-être pas l'air de grand-chose, mais elle reste dangereuse car on peut se noyer ou avoir un autre type d'accident pendant ces quelques secondes.
Une fois que le médecin m'a diagnostiqué après cette première crise, nous avons pu en apprendre davantage sur la maladie et sur la façon de la gérer. Par exemple, je prends des médicaments anti-convulsions tous les jours, ce qui me permet de contrôler mes crises. Mais j'en ai encore parfois, par exemple lorsque je suis déshydraté ou stressé, ou que le niveau de mes médicaments est trop bas. Je peux savoir si je suis sur le point d'avoir une crise parce que j'ai des vertiges, j'ai mal à la tête ou j'ai la nausée. Si cela se produit, je dis à un adulte que je suis sur le point de faire une crise. Ensuite, je consulte mon pédiatre et mon neurologue pour m'assurer que tout va bien.
Faire face à l'épilepsie à l'école
Mais mon épilepsie ne m'a pas vraiment empêché de faire des choses. Je suis maintenant en 11e année dans une école publique. La plupart des enfants de mon école ne savent même pas que je suis épileptique - vous savez, je m'habille normalement et j'agis normalement. Je suis un étudiant d'honneur dans mon lycée ; j'ai une moyenne de 3,48. Je joue au football depuis cinq ans et je fais partie d'une équipe de bowling depuis trois ans. Je suis une éclaireuse, et je fais du bénévolat pour la Croix-Rouge ainsi que pour un programme de prévention de la toxicomanie. Après avoir obtenu mon diplôme d'études secondaires, je veux aller à l'université pour devenir enquêteur judiciaire ou avocat.
Je ne pense pas que l'épilepsie doive m'empêcher de faire ce que je veux de ma vie. Avant, j'avais peur de parler aux gens de mon épilepsie, mais après avoir eu une crise à l'école, au collège, j'ai réalisé que les gens devaient savoir, que je devais leur donner des conseils de sécurité.
Alors si d'autres enfants sont épileptiques, voici ce que je veux qu'ils sachent : "Ne t'inquiète pas de ce que les autres peuvent dire de toi" et "Tu n'es pas le seul à être épileptique". Parfois, j'écris même des lettres à des enfants qui ont écrit à la Fondation pour l'épilepsie pour obtenir des conseils sur la façon de faire face à cette maladie. Je veux qu'ils sachent que dans ma vie, j'ai peut-être l'épilepsie, mais l'épilepsie ne me possède pas.
