Le syndrome de Dravet peut entraîner diverses complications, allant de retards de la parole et du langage à des difficultés à marcher.
Au cours des premières années de leur vie, les enfants peuvent sembler se développer comme les autres enfants de leur âge. Mais à mesure que les crises se multiplient, ils commencent à avoir des problèmes d'apprentissage, de développement et de comportement.
Si votre enfant reçoit un diagnostic de syndrome de Dravet, apprenez-en le plus possible sur cette maladie et sur la façon de gérer les complications qui l'accompagnent. Un physiothérapeute, un ergothérapeute et un orthophoniste peuvent aider les enfants à gérer de nombreux symptômes.
Faites appel à votre famille et à vos amis pour obtenir le soutien émotionnel dont vous avez besoin pour élever un enfant atteint du syndrome de Dravet. Et pensez à rejoindre des groupes de soutien qui peuvent vous mettre en contact avec d'autres familles qui savent exactement ce que vous vivez.
Crises d'épilepsie
Les crises d'épilepsie sont la principale caractéristique du syndrome de Dravet. Votre enfant peut en avoir qui durent 5 minutes ou plus à la fois.
La plupart des enfants atteints du syndrome de Dravet auront leur première crise à l'âge de 1 an. Il existe quelques types de crises, qui affectent les enfants à des âges différents.
La première crise de votre enfant est généralement "tonico-clonique" ou "hémiclonique".
Les crises tonico-cloniques se déclenchent des deux côtés du cerveau de votre enfant. Pendant ces crises, les muscles de l'enfant se raidissent, son corps est secoué et il peut perdre connaissance.
Si votre enfant a une crise hémiclonique, elle ne se produit que d'un seul côté du cerveau. Elle provoque une secousse d'un seul côté du corps de votre enfant.
Certains enfants auront un type de crise appelé "myoclonique" à l'âge de 2 ans. Il s'agit de mouvements rapides et saccadés d'un seul groupe de muscles.
Un autre type de crise, appelé "état épileptique", est très grave et prolongé chez les jeunes enfants atteints du syndrome de Dravet. Elle met la vie en danger et nécessite des soins médicaux d'urgence.
Au fur et à mesure que votre enfant grandit, les crises graves comme l'état de mal épileptique ne sont plus aussi fréquentes. Les enfants plus âgés et les adultes peuvent plutôt avoir un type de crise dans lequel ils regardent fixement dans l'espace ou ils deviennent inconscients du monde qui les entoure.
Retards de développement
Les enfants atteints du syndrome de Dravet peuvent sembler normaux au cours de leur première année, ou jusqu'à ce qu'ils aient leur première crise. Mais dès la deuxième année, leur fonction mentale commencera à décliner. Ce déclin peut se poursuivre pendant quelques années.
Tous les enfants atteints du syndrome de Dravet présentent un certain type de retard mental. Chez certains enfants, les retards sont légers. D'autres présentent des problèmes de développement plus graves et plus visibles.
Votre enfant peut avoir des difficultés à :
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Mémoire
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Attention
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Fonctions exécutives telles que la planification et la mémorisation des instructions
Les enfants continueront à perdre des aptitudes mentales jusqu'à l'âge de 6 ans environ. Ensuite, leur développement se stabilisera car ils apprendront à s'adapter aux changements.
Problèmes de comportement
Il est fréquent que les enfants atteints du syndrome de Dravet aient des problèmes de comportement. Votre jeune peut présenter des symptômes similaires à ceux de l'autisme ou du trouble déficitaire de l'attention avec hyperactivité (TDAH), tels que :
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Hyperactivité
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Difficultés d'attention
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Grincheux
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Agressivité
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Opposition
Les symptômes peuvent changer au fur et à mesure que votre enfant grandit. Par exemple, les enfants peuvent être hyperactifs au cours de leurs premières années, puis ralentir en grandissant.
Problèmes de mouvement et d'équilibre
Votre enfant peut présenter des changements au niveau de ses jambes, de ses hanches et de ses muscles qui rendent ses mouvements et sa marche plus difficiles.
Ses hanches et ses genoux peuvent se plier plus que d'habitude, ce qui l'oblige à s'accroupir lorsqu'il marche. La rotule de la hanche peut ne pas s'insérer assez profondément dans la cavité, ce qui augmente le risque de déformation de la hanche, un problème appelé dysplasie de la hanche.
Il est également fréquent que les enfants atteints du syndrome de Dravet aient des pieds de forme anormale, une torsion des tibias vers l'intérieur et une colonne vertébrale incurvée appelée scoliose.
Le syndrome de Dravet peut également entraîner des problèmes tels que :
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Des muscles faibles
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Spasmes musculaires saccadés
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Secousses
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Mauvaise coordination ou maladresse qui peut donner l'impression que les enfants sont ivres.
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Mouvements saccadés
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Problèmes de motricité fine nécessaire pour écrire ou ramasser un petit objet.
Retard de la parole et des problèmes de langage
Pour parler clairement, il faut une coordination des muscles qui contrôlent les lèvres, la langue et la respiration. Votre enfant peut présenter une faiblesse de ces muscles qui peut l'empêcher de parler clairement. Chez certains enfants, le problème est léger. Chez d'autres, il est plus difficile à comprendre.
Les enfants atteints de cette pathologie peuvent :
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Ne pas prononcer les mots clairement
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Avoir une voix nasale ou haletante
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Ont un rythme anormal dans leur discours
Ces enfants peuvent aussi avoir plus de difficultés à comprendre quand on leur parle, et à utiliser le langage pour s'exprimer.
