Découvrez quels types d'aliments votre enfant peut manger s'il adopte le régime cétogène, et apprenez-en plus sur les défis et les effets secondaires d'un régime alimentaire qui élimine les crises chez certains enfants épileptiques.
Mais le régime cétogène, très riche en graisses et très pauvre en glucides, ne convient pas à tout le monde. Il est strict et compliqué. Et il n'est pas vraiment "sain" au sens habituel du terme. Si vous l'envisagez, vous devez réfléchir à la façon dont il affecte la vie de votre enfant -- et à l'impact sur toute la famille.
Qui devrait penser à essayer le régime cétogène ?
Certains parents d'enfants épileptiques sont sceptiques à l'égard du régime cétogène lorsqu'ils en entendent parler pour la première fois. Un régime qui peut contrôler l'épilepsie et arrêter les crises sans aucun médicament ? Cela ressemble presque à une escroquerie.
Mais le régime cétogène est réel et légitime. Le hic, c'est qu'il est exigeant et difficile à suivre. En fait, il est si difficile à suivre que la plupart des médecins ne le recommandent qu'aux personnes qui n'ont pas réussi à contrôler leurs crises avec des médicaments.
Le régime cétogène permet de réduire les crises depuis qu'il a été mis au point dans les années 1920. Environ la moitié des enfants qui le suivent voient le nombre de leurs crises diminuer considérablement. Jusqu'à 1 enfant sur 7 ne fait plus de crises du tout.
Le régime est utile pour de nombreux types d'épilepsie, mais fonctionne particulièrement bien avec le syndrome de Lennox-Gastaut, l'épilepsie myoclonique astatique (syndrome de Doose), et d'autres. Certains syndromes épileptiques pédiatriques répondent très bien au régime cétogène, mais pas la plupart des épilepsies de l'adulte.
Le régime cétogène étant très exigeant, les médecins ne le recommandent généralement que si l'enfant a déjà essayé deux ou trois médicaments sans succès.
Lorsque le régime fonctionne, les enfants peuvent souvent diminuer les doses de leurs médicaments ou cesser de les prendre. De plus, la plupart des enfants qui suivent le régime cétogène pendant au moins deux ans ont de bonnes chances de ne plus avoir de crises - même après avoir recommencé à manger normalement.
Quels aliments votre enfant peut-il manger ?
L'alimentation de votre enfant comportera beaucoup de matières grasses. Pour mettre cela en perspective, dans un régime sain pour les enfants, environ 25 % à 40 % des calories proviennent des graisses. Dans le régime cétogène, environ 80 à 90 % des calories proviennent des graisses.
Les repas de votre enfant sont donc riches en graisses, tandis que les portions de protéines et surtout de glucides sont réduites. Dans un régime cétogène typique, les enfants consomment trois à quatre fois plus de graisses à chaque repas que de glucides et de protéines combinés.
Qu'est-ce que cela signifie en pratique ? La plupart des aliments riches en glucides, comme le pain, les pâtes, les sucreries et autres, ne sont pas au menu. Votre médecin commencera généralement par cela, mais il existe aussi des modifications. Si cela fonctionne, vous pouvez généralement passer à un régime Atkins modifié et introduire lentement les glucides. Cela implique généralement de compter les glucides et de surveiller le rapport glucides/graisses.
Votre enfant peut commencer le régime à l'hôpital afin que les infirmières et les médecins puissent observer les premiers jours. Il devra probablement rester sans nourriture pendant 36 à 48 heures avant de commencer le régime. Ensuite, l'alimentation est augmentée en quelques jours.
Ce régime n'apporte pas toutes les vitamines dont le corps a besoin, votre enfant devra donc probablement prendre des compléments vitaminés sans sucre.
Comment cela fonctionne-t-il ?
Même s'il existe depuis une centaine d'années, on ne le sait toujours pas. De nombreux experts pensaient que cela avait à voir avec un processus appelé cétose. C'est de là que vient le nom du régime. La cétose se produit lorsque votre corps n'a plus de glucides à brûler pour produire de l'énergie et qu'il brûle des graisses à la place.
Cette cétose est le même processus qui se déclenche lorsqu'une personne jeûne - volontairement ou par famine. Le jeûne est un traitement traditionnel des crises depuis des siècles.
Des chercheurs de l'université Johns Hopkins ont étudié 150 enfants épileptiques dans le cadre d'une étude importante. Après un an de régime cétogène, la moitié des enfants avaient 50 % de crises en moins. Un quart des enfants ont réduit leurs crises de 90 %. Après quelques années de régime, beaucoup de ces enfants n'avaient plus besoin de médicaments du tout.
Mais de nombreux experts ne sont pas sûrs que la cétose ait un rapport avec l'efficacité du régime. Elle pourrait être liée à un autre effet que nous ne comprenons pas.
Ce à quoi il faut s'attendre
Le régime cétogène n'est pas quelque chose que vous essayez avec désinvolture. C'est un engagement important, et le commencer seul est risqué. Vous et votre enfant devez travailler en étroite collaboration avec une équipe d'experts.
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Préparez-vous à passer quelques jours à l'hôpital.
Les médecins veulent souvent garder un œil sur les enfants lorsqu'ils commencent le régime pour s'assurer qu'ils vont bien.
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Travaillez en étroite collaboration avec un diététicien.
Le régime cétogène est adapté à chaque enfant. Un diététicien vous donnera donc des informations détaillées sur ce que votre enfant peut manger exactement et en quelle quantité. Comme le régime cétogène est pauvre en nutriments importants, votre enfant aura probablement besoin de suppléments de calcium, de vitamine D, de fer, d'acide folique et autres.
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Faites attention aux glucides dans tout.
De minuscules quantités de glucides apparaissent dans des endroits inattendus, comme le dentifrice.
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Consultez souvent le médecin.
Votre enfant aura besoin de contrôles réguliers tous les 1 à 3 mois au début. Le médecin établira un graphique de sa croissance et de son poids, fera des analyses de sang et d'urine, surveillera son taux de cholestérol et décidera s'il faut modifier le régime alimentaire ou la dose de médicaments.
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Suivez le régime pendant quelques mois au moins.
S'il fonctionne, vous devriez constater une diminution des crises d'ici là -- ou même plus tôt. Si le régime n'est d'aucune utilité, votre enfant reviendra progressivement à un régime alimentaire normal. S'il arrête brusquement le régime cétogène, cela pourrait déclencher des crises.
Quels sont les effets secondaires ?
Juste après avoir commencé le régime, votre enfant peut se sentir fatigué. Les autres effets secondaires sont :
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Constipation
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Calculs rénaux
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Croissance lente et poids faible
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Faiblesse des os (qui peuvent être plus susceptibles de se briser).
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Cholestérol élevé
Si votre enfant présente des effets secondaires, parlez-en à son médecin. Vous pourrez peut-être les traiter en modifiant son régime alimentaire ou ses médicaments.
Si les effets secondaires sont trop importants pour votre enfant, demandez au médecin quels sont les autres régimes épileptiques, comme le régime Atkins modifié et le régime de traitement à faible indice glycémique. Ils peuvent être un peu plus faciles à gérer.
Les inconvénients du régime cétogène
Il peut y avoir des problèmes pour suivre le régime cétogène :
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Il est important de peser les aliments avec précision.
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Même de petits oublis -- comme manger en cachette les miettes d'un biscuit ou avaler un décongestionnant nasal -- peuvent entraîner une crise.
Comme vous pouvez l'imaginer, c'est un défi pour la plupart des parents de garder leurs enfants sur ce régime. Les enfants peuvent accepter la nourriture des autres enfants à l'école ou chez un ami. Les enfants plus âgés peuvent avoir des opinions tranchées sur ce qu'ils veulent manger. Le régime cétogène fonctionne mieux chez les jeunes enfants qui n'ont pas encore développé de goûts alimentaires prononcés.
Les enfants qui suivent le régime cétogène ont souvent très faim, du moins au début. Vous devez surveiller toute la nourriture de la maison, y compris celle qui se trouve dans la gamelle du chien.
Vous pouvez également vous inquiéter des effets de la consommation de tout ce beurre et de toute cette crème. Après tout, les graisses ne sont-elles pas censées être mauvaises pour la santé ? Une étude a confirmé que les enfants suivant le régime cétogène ont effectivement des taux de cholestérol nettement plus élevés que la plupart des enfants. Mais les dommages causés par un régime riche en graisses ne surviennent généralement qu'après de nombreuses années. Les enfants suivent généralement le régime cétogène pendant quelques années seulement.
Commencer le régime cétogène
Ce régime riche en graisses et pauvre en glucides peut ressembler à n'importe quel régime protéiné que vous avez lu. En fait, certains régimes protéinés populaires prétendent également provoquer le processus de cétose. Mais le régime cétogène ne ressemble pas à un régime protéiné typique, et vous ne pouvez pas le faire tout seul.
Un diététicien peut vous aider à adapter les règles strictes du régime à des menus réels, afin que vous puissiez élaborer des repas que votre enfant pourra apprécier.
Si vous envisagez de suivre le régime cétogène, ne supposez pas que votre enfant s'opposera aux règles strictes. Parlez-en ensemble et incluez votre neurologue. Votre enfant veut probablement lui aussi que les crises cessent, et peut coopérer de bon gré.
Le régime cétogène convient-il à votre enfant ?
Vous devez décider si votre famille est prête à suivre le régime cétogène. Vous devrez changer les aliments que vous avez chez vous et les repas que vous prenez. Cela peut être délicat si vous avez d'autres enfants dans la famille.
Toutes les personnes qui s'occupent de votre enfant - des baby-sitters aux enseignants - doivent comprendre le régime et y adhérer. Même une petite entorse au régime alimentaire peut déclencher une crise.
Si vous pensez être prêt à le faire, parlez-en au médecin de votre enfant. Suivre un régime céto n'est jamais facile, mais pour de nombreux enfants, cela peut être une grande réussite.
