Certains jours peuvent être plus frustrants que d'autres en ce qui concerne les démangeaisons et les brûlures de la dermatite atopique. Il est important d'essayer différents traitements pour trouver ce qui fonctionne pour vous, et de s'y tenir lorsque c'est le cas.
Gérer la dermatite atopique Les jours imprévisibles
Par Kylie Williams, raconté à Sarah Ludwig Rausch.
Je souffre de dermatite atopique (DA), aussi appelée eczéma, depuis que je suis bébé... Au fil des ans, mon eczéma a changé à certains égards... Il y a environ 5 ans, j'ai eu une DA sur les mains plus grave que jamais... En même temps que son aggravation, j'ai développé un nouveau type de DA qui provoque de petites cloques douloureuses.
Tout cela peut avoir des répercussions sur votre santé mentale également ; en tout cas, c'est le cas pour moi... Lorsque je dois adapter ma vie parce que mon eczéma s'est aggravé, je peux me sentir brisée et frustrée... Cela affecte également mon sommeil, car je me réveille avec des sensations de démangeaisons, de morsures, de frottements et de brûlures.
Reconnaître les déclencheurs
Une chose que j'ai apprise au fil des ans, c'est que mes poussées ne sont jamais constantes. Je peux utiliser le même savon pour les mains pendant 5 ans, et puis soudainement, il me provoque une poussée....
Aussi frustrant que cela puisse être, je sais maintenant que tout ce que je peux changer dans ma routine quotidienne peut provoquer une poussée : de nouveaux lieux, des aliments, des détergents ou tout ce avec quoi j'entre en contact avec la peau. Mon meilleur conseil est de simplement faire attention à tout ce que vous avez changé et d'être prêt à vous adapter à l'adversité.
Gérer les symptômes inattendus
Parfois, je dois changer certaines choses dans mon environnement. J'ai été barman pendant de nombreuses années,... et lorsque la DA sur mes mains était mauvaise, j'ai dû adapter ma façon de travailler : j'ai apporté mon propre savon pour les mains, j'ai porté des gants plus fréquemment et j'ai évité le contact avec certains fruits.
Continuez à essayer de nouvelles choses jusqu'à ce que vous trouviez ce qui fonctionne pour vous. Par exemple, au début de l'année, j'ai eu beaucoup de mal avec une forte poussée sur mes mains. En raison du COVID-19, j'ai dû me laver les mains et utiliser du désinfectant pour les mains plus que jamais, et mes mains n'étaient pas contentes. J'ai posté une question à la communauté de l'Asthma and Allergy Foundation of America (AAFA) et j'ai reçu une tonne de réponses d'autres personnes qui m'ont conseillé sur les savons pour les mains qu'ils utilisaient avec succès... Ce genre de choses peut vraiment aider le processus à sembler moins difficile.
Ne soyez pas dur avec vous-même. Parlez à votre médecin des médicaments que vous pouvez prendre en cas de démangeaisons et de douleurs intenses, et efforcez-vous de gérer la situation du mieux que vous pouvez. Aussi difficile que cela puisse être - et je sais que cela peut être difficile - n'abandonnez pas !
Suite de
Tirer le meilleur parti du traitement -- et de la vie
J'ai toujours trouvé que le traitement était une partie difficile de mon voyage dans l'eczéma. J'ai essayé d'innombrables crèmes, lotions et onguents topiques pour mon eczéma. En plus de mes prescriptions, j'ai essayé tous les produits en vente libre que j'ai pu trouver....
Ce que je peux dire, c'est qu'il faut faire des pauses dans certaines activités afin de laisser le temps au traitement d'agir. Pour moi, c'est aussi l'un des aspects les plus difficiles de l'eczéma.
Par exemple, j'aime beaucoup jardiner et réaliser de nombreux projets en plein air avec mes mains, et c'est là que mon eczéma est le plus grave. Mais il est pratiquement impossible d'avoir des pommades sur les mains lorsque j'essaie de travailler dans le jardin. Lorsque mes mains sont si abîmées que les brûlures et les démangeaisons sont insupportables, je fais une pause dans ces activités afin de laisser à mon eczéma la possibilité de guérir un peu ?
L'autre aspect important du traitement est de rester cohérent. Pour être honnête, cela peut être une étape difficile du voyage. Garder des pommades sur la peau tout en essayant de faire ses activités quotidiennes peut être vraiment difficile... Mais suivre les applications recommandées par votre dermatologue est important, même si cela peut être un défi.
Je fais partie de la communauté de l'AAFA et j'ai beaucoup appris sur les blogs de la communauté à propos des traitements et même simplement en parlant avec d'autres personnes atteintes de la DA.
Ce qui est important dans cette communauté, c'est qu'elle peut vous aider à savoir quoi demander à vos médecins et vous donner des conseils concrets lorsque vous n'avez pas confiance dans vos traitements.
Le parcours de mon eczéma a été épuisant, exaspérant et parfois gratifiant... J'ai lutté contre mon image et mon estime de moi. C'est encore le cas de temps en temps, et ce n'est pas grave ?
Le fait de savoir que vous n'êtes pas le seul à être confronté à la DA est l'un des meilleurs moyens de surmonter certaines de vos difficultés. C'est l'une des raisons pour lesquelles je suis si reconnaissant envers la communauté de l'AAFA.
