Une étudiante raconte comment la dermatite atopique a presque fait dérailler ses études. Découvrez comment elle a finalement pris le contrôle de son état.
Trouver le succès avec la dermatite atopique modérée à sévère.
Par Karen Chen, raconté à Stephanie Watson
Je souffre de dermatite atopique depuis aussi longtemps que je me souvienne. Quand j'étais petite, je me souviens avoir eu beaucoup d'éruptions cutanées dans les zones où se trouvent mes articulations -- l'intérieur de mes coudes et de mes genoux. J'avais tout le temps des démangeaisons.
Mon pédiatre et les autres médecins que j'ai consultés à l'époque m'ont dit que c'était normal que les enfants aient de l'eczéma. Ils m'ont dit que ça finirait par disparaître en grandissant.
Démangeaisons constantes
J'avais tellement de démangeaisons que j'avais du mal à m'endormir. Je portais des chemises à manches longues au lit pour ne pas me gratter la peau pendant la nuit.
Ma vie entière tournait autour de la satisfaction de mon eczéma. Je vérifiais la météo tous les jours. Si le temps était très sec ou venteux, je ne sortais pas. Le simple fait que mes cheveux se heurtent à mon visage dans le vent irritait ma peau.
Je portais principalement des vêtements foncés. Ma peau saignait parce que j'avais toujours des plaies ouvertes à force de me gratter, et j'avais peur de tacher mes vêtements blancs.
J'étais tellement gênée que je faisais beaucoup d'efforts pour cacher ma peau. Je portais des manches longues, même en été. Parfois, je ne sortais pas de chez moi lorsque mon eczéma semblait particulièrement grave.
Manque à gagner
Je me sentais exclu des activités normales de l'enfance. Beaucoup d'entre elles exacerbaient ma peau. Par exemple, je ne pouvais pas nager car cela asséchait ma peau et faisait remonter mon eczéma. Et si je transpirais trop en faisant de l'exercice, j'avais de l'urticaire qui me démangeait. Lorsque mes amis voulaient sortir manger après l'école, je me sentais trop mal pour les rejoindre.
Mon eczéma n'a pas disparu en grandissant comme mes médecins l'avaient prévu. Au contraire, il a commencé à s'aggraver au lycée. J'avais tellement de démangeaisons que je ne pouvais pas me concentrer en classe et que je ne pouvais pas dormir la nuit. J'ai commencé à prendre de plus en plus de retard. Comme je ne voulais pas dire à mes professeurs que l'eczéma était en cause, je passais pour un élève qui ne faisait pas beaucoup d'efforts.
Suite
J'aimerais que les gens comprennent comment les maladies chroniques affectent les gens. Chaque fois que je devais manquer un cours au lycée, je disais à mes professeurs et à mes amis que j'étais absente parce que... j'étais malade. Pour la plupart des gens, être malade ne dure qu'un temps limité, le temps de se remettre d'un rhume ou d'une autre infection. On s'attendait à ce que je me rétablisse complètement en une semaine et que je retourne à l'école. Mais comme mon état était et reste chronique, chaque fois que j'étais "malade" et que je faisais une grosse poussée, je restais alité sans pouvoir compter sur un délai de guérison. Il pouvait se passer des jours, mais plus souvent des semaines et des mois, avant que je ne cesse d'avoir des poussées et que je puisse sortir à nouveau. Et quand je revenais, je me sentais à peine moins mal et j'étais toujours à peine capable de fonctionner.
Peu de gens savent que l'eczéma est un handicap. Mon entourage minimisait constamment mon expérience et l'effet de la maladie sur ma vie quotidienne. Si je cachais mon état, les gens ne me prenaient pas au sérieux, et si j'étais honnête à ce sujet, ils ne voulaient pas être près de moi. C'était une situation perdante.
L'eczéma m'a tellement affecté qu'il m'a fallu une année supplémentaire pour obtenir mon diplôme d'études secondaires. J'avais l'impression que le monde avançait sans moi.
Trying Everything
J'ai essayé à peu près tous les médicaments, et quelques thérapies alternatives, pour gérer ma dermatite atopique. Je suis allée voir des pédiatres, des dermatologues et des allergologues pour obtenir des conseils. J'ai appliqué des crèmes stéroïdes topiques de différentes puissances et j'ai reçu des injections de stéroïdes. J'ai essayé la photothérapie, qui consiste essentiellement en une cabine de bronzage qui vous envoie des rayons UV. J'ai pris des antihistaminiques et diverses lotions pour essayer de calmer les démangeaisons. Rien n'y a fait.
J'ai pris des pilules fortes qui ont supprimé mon système immunitaire. Je me souviens des avertissements sur les flacons, qui disaient que ces médicaments étaient destinés aux personnes qui venaient de recevoir une greffe d'organe. C'était assez effrayant. Je voulais juste que ma peau cesse d'éclater.
Au fil des ans, j'ai également essayé de nombreuses méthodes de soins de la peau à la mode, comme boire 10 tasses d'eau par jour ou appliquer de l'huile de noix de coco sur ma peau. Aucune de ces méthodes n'a fonctionné. Les remèdes à base de plantes recommandés par ma famille non plus.
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Mon médecin m'a fait passer des tests d'allergies, en piquant ma peau pour voir si elle faisait de l'urticaire. Au cours d'un test, mon médecin a posé des patchs d'allergènes courants sur mon dos. Le ruban adhésif a tellement irrité ma peau que cela m'a démangé pendant les trois jours qu'a duré le test.
J'ai participé à un essai clinique d'un médicament biologique utilisé pour traiter le psoriasis. J'ai participé à cette étude pendant une année entière, mais le médicament ne m'a pas aidé.
À l'âge de 16 ans, mes médecins ont cessé de me dire que mon eczéma s'améliorerait avec l'âge. À ce moment-là, ils ont compris qu'il ne disparaissait pas.
Nettoyage progressif
J'étais toujours à la recherche de nouveaux traitements. Un jour, j'ai vu un article sur le dupilumab (Dupixent) dans les nouvelles, et il semblait très prometteur. J'ai contacté mon médecin, Emma Guttman-Yassky, MD, au Mount Sinai à New York. J'avais déménagé en Californie à ce moment-là, car j'espérais que le climat chaud pourrait aider à éclaircir ma peau. J'ai dit au Dr Guttman-Yassky que je voulais vraiment prendre ce nouveau médicament, et elle m'a aidée à accélérer le processus auprès de ma compagnie d'assurance.
Comme il s'agit d'un médicament très coûteux, beaucoup de compagnies d'assurance veulent que vous "prouviez" que vous en avez besoin. Elles demandent une liste exhaustive de tout ce que vous avez essayé, ainsi que la preuve que rien sur le marché n'a fonctionné pour vous. J'ai dû passer par un long processus de rejet et d'appel avant d'être finalement admissible à un programme d'assistance aux patients.
Une fois que j'ai pris le médicament, il a fallu du temps pour qu'il fasse effet. C'était très progressif. Mais à un moment donné, j'ai réalisé que si j'avais une croûte, elle disparaissait en 3 mois au lieu des 3 ou 4 ans qu'il fallait auparavant pour la faire disparaître. Et quand j'appliquais des crèmes aux stéroïdes, pour la première fois, elles fonctionnaient vraiment.
Il m'a fallu 6 mois à un an pour ressentir tous les effets du médicament, mais aujourd'hui je vois une énorme différence. Quand j'étais enfant, mon corps était couvert d'eczéma. Maintenant, je n'ai que quelques plaques ici et là. C'est très facile à gérer. La plupart du temps, je ne remarque même pas qu'il est là.
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Malheureusement, il n'y a pas de remède à la dermatite atopique. J'ai toujours des poussées, et je dois faire attention à ne pas rester trop longtemps à l'extérieur car le vent peut assécher ma peau. Mais par rapport à ce que j'avais avant, c'est vraiment gérable.
Je ne me suis jamais sentie aussi bien de toute ma vie. L'année avant de commencer le dupilumab, j'étais en échec au lycée. Maintenant, j'étudie le génie mécanique à l'Université de Californie, à Berkeley. C'est le jour et la nuit pour moi.
