Ashley Ann Lora lutte contre l'eczéma depuis l'âge de 2 ans. Découvrez comment elle a appris à faire la paix avec sa maladie.
Ma vie avec une dermatite atopique modérée à sévère
Par Ashley Ann Lora, raconté à Stephanie Watson
On m'a diagnostiqué une dermatite atopique lorsque j'avais 2 ans. Je ne m'en souviens pas très bien à cet âge-là, mais mes parents, eux, s'en souviennent. Les rougeurs et les bosses sur mon visage sont évidentes sur presque toutes les photos de moi de l'époque. Ces photos montrent clairement à quel point cette maladie m'a affectée.
Je me souviens avoir dormi avec mes parents pour essayer de m'empêcher de me gratter la peau toute la nuit. J'ai manqué beaucoup de jours d'école, surtout lorsque la maladie était grave.
Il y avait tellement de choses que j'avais l'impression de ne pas pouvoir faire à cause de l'eczéma. Il m'empêchait de faire du sport, de sortir avec mes amis et de faire ce que font les enfants "normaux". J'ai versé beaucoup de larmes pendant cette période.
Finalement, il y a eu un moment où l'eczéma s'est mis en sommeil. C'était les deux meilleures années de ma vie jusque-là. Pour la première fois, j'ai pu laisser pousser mes ongles et porter des chemises à manches courtes. Je croyais vraiment que mon eczéma avait disparu. Mais lors d'un voyage en famille dans un parc d'attractions, je suis tombée très malade et l'eczéma est revenu en force. Mon rêve d'être sans eczéma s'est envolé en quelques heures.
Tests et traitements
Comme l'eczéma et les allergies sont étroitement liés, j'ai passé des tests d'allergie. Mon médecin a fait toutes ces petites piqûres sur mon dos et a appliqué différentes substances pour voir si j'y étais allergique. Il devait y avoir 50 ou 60 marques différentes sur mon dos. J'étais allergique à presque toutes ces substances, y compris aux arbres, à l'herbe et même à certains types de caoutchouc.
Je suis allé chez beaucoup de médecins de l'école primaire jusqu'au lycée. Mais du lycée à l'université, j'avais renoncé aux médecins parce que chaque visite était la même. J'entrais dans la salle d'examen, le médecin regardait ma peau, et au bout de 5 minutes, je repartais avec une ordonnance pour des stéroïdes topiques.
Continué
Les stéroïdes m'aidaient temporairement, surtout lorsque ma dermatite atopique était vraiment grave. Mais j'avais l'impression que c'était un pansement, parce que finalement ça revenait encore plus fort. Je devais alors recommencer tout le processus.
En grandissant, j'ai eu une relation d'amour-haine avec les miroirs. Je ne me suis pas senti bien dans ma peau pendant très longtemps. C'était difficile. L'eczéma m'a affecté physiquement, socialement et psychologiquement. Je me sentais très seul car je pensais être le seul au monde à vivre avec cette maladie.
Mon parcours de guérison
Novembre 2014 a été le début de mon voyage de guérison. J'étais au milieu de l'une des pires poussées de ma vie d'adulte. J'ai essayé de passer par la même routine d'utilisation de stéroïdes topiques, mais cette fois, cela n'a pas fonctionné.
J'ai dit "ça suffit" et j'ai commencé à faire mes propres recherches sur l'eczéma. Je me suis renseignée sur le sevrage des stéroïdes topiques et j'ai commencé à suivre ce processus. C'était difficile. J'avais utilisé des stéroïdes pendant plus de 20 ans. Lorsque je les ai arrêtés, j'ai eu de graves symptômes de sevrage qui m'ont cloué au lit pendant près d'un an et demi.
J'ai perdu la moitié de mes cheveux et une partie de ma vision. Ma peau ressemblait à une combinaison de peau de serpent et d'éléphant. Je perdais tellement de poils que je devais constamment passer l'aspirateur sur mon lit et dans tous les coins de ma maison. C'était comme si mon corps était en train de se transformer.
Au milieu de mon sevrage des stéroïdes, j'ai participé à un essai clinique du médicament biologique dupilumab (Dupixent). Cela a changé la donne. Grâce à ce médicament, j'ai enfin pu commencer à profiter de la vie. Ma peau était la plus claire qu'elle ait jamais été. Je me sentais normal ! ?
En 2017, ma peau se portait si bien que j'ai commencé à me retirer du dupilumab. Je voulais voir comment ma peau se porterait sans lui. Je ne recommanderais pas cette approche à tout le monde, mais j'avais confiance dans la capacité de mon corps à se guérir lui-même.
Je ne prends actuellement aucun médicament. Je me concentre sur des pratiques plus holistiques comme la méditation, la thérapie, l'exercice et la consommation d'aliments qui me font du bien. J'ai appris ce qui fonctionne pour moi en voyant ce qui a fonctionné pour d'autres personnes.
Suite
Reprendre le contrôle
La plus grande leçon que j'ai apprise au cours de mon parcours est que mon eczéma est corrélé à mes émotions. Beaucoup de gens disent que le stress déclenche leur eczéma. Pour moi, la colère, la tristesse et la dépression le déclenchent aussi. En devenant plus consciente de mes émotions, je vois comment elles m'affectent et j'ai appris à les contrôler par la méditation et la respiration.
Il y a des années, j'ai laissé l'eczéma prendre le contrôle de ma vie. J'entrais dans un cycle de démangeaisons et tout mon monde s'écroulait autour de moi. J'ai perdu beaucoup de ce que j'étais à cause de cela. Je ne me souviens pas bien de mon enfance, car l'eczéma a été si traumatisant et il a consumé une grande partie de ce qui était bon dans ma vie.
J'ai fait un virage complet depuis. Lorsque j'ai commencé à accepter mon eczéma et à trouver des moyens de le gérer, j'ai retrouvé ma vie. Il y a même eu un moment où j'ai commencé à appeler mon eczéma "elle". Elle est devenue ma meilleure amie. Lorsqu'il se manifestait, je lui demandais comment nous pouvions travailler ensemble pour guérir. En personnifiant mon eczéma et en m'identifiant à elle au lieu de la voir comme mon ennemie, j'ai commencé à guérir plus rapidement. ? ?
J'ai toujours des poussées, mais la dermatite atopique ne contrôle plus ce que je peux faire un jour donné. Mon état n'est plus le facteur décisif dans ce que je porte, où je vais et avec qui je traîne.
En 2015, j'ai commencé à me qualifier de guerrière de l'eczéma. Je suis une guerrière, dans un sens, car j'ai courageusement conquis mon eczéma (mentalement plus que physiquement) et je continue à le faire. J'ai fini par accepter mon eczéma. Je suis fier d'elle et je suis fier du chemin que nous avons parcouru ensemble. ? ?
