Une mère partage son long parcours pour soulager son fils de son eczéma sévère. Découvrez comment elle s'est débrouillée en cours de route.
Prendre soin d'un enfant atteint de dermatite atopique modérée à sévère.
Par Cassie Larkin, raconté à Stephanie Watson.
Le traitement de la dermatite atopique (eczéma) de notre fils, Kyan, a été un long parcours. Il avait environ 6 semaines lorsque nous avons remarqué pour la première fois qu'il avait des éruptions cutanées. C'était en mai ou juin 2013. Nous avons simplement pensé qu'il était sensible à la chaleur.
Kyan était un bébé assez difficile. Nous avons essayé de le changer de formule, mais sa peau ne s'améliorait pas. Entre l'agitation et les éruptions cutanées, nous l'avons fait tester. C'est alors qu'on lui a diagnostiqué de l'eczéma.
J'ai eu de l'eczéma quand j'étais bébé, mais ça a disparu assez rapidement. À l'âge de 2 ou 3 ans, ma peau avait disparu. Ce n'était pas le cas de Kyan.
À l'âge de 2 ans, sa peau ne faisait qu'empirer. L'eczéma était partout. Nous avons essayé toutes les crèmes, toutes les lotions, toutes les pommades. Nous lui avons mis des pyjamas et des gants en coton. Nous avons frotté de l'huile sur sa tête pour apaiser son cuir chevelu qui démangeait.
Le pédiatre qui s'occupait de lui n'arrêtait pas de nous dire : "C'est normal. Nous avons beaucoup d'enfants qui font de l'eczéma. Essayez simplement ces lotions. Mais les lotions ne touchaient pas l'eczéma et il ne disparaissait pas. C'était constant.
It Takes a Little Piece of You
En tant que parent, votre travail consiste à prendre soin de vos enfants et à essayer de les faire se sentir mieux quand ils sont malades. Quand vous ne pouvez pas les aider à se sentir mieux, ça vous enlève une partie de vous-même.
Voir Kyan souffrir a pris une grande partie de moi. Sa peau était ouverte et craquelée. Il a dû être hospitalisé pour des infections à staphylocoques. Nous le baignions dans de l'eau de Javel diluée, ce qui brûlait tellement sa peau qu'il criait et pleurait, mais c'était le seul moyen de stopper les infections.
Notre routine quotidienne de traitement de l'eczéma durait deux heures et demie. À l'heure du coucher, nous donnions un bain à Kyan, puis nous appliquions de la pommade sur tout son corps pour réduire l'inflammation, et enfin nous mettions de la lotion pour conserver l'humidité. Enfin, nous l'habillions d'un pyjama mouillé pour apaiser suffisamment sa peau pour qu'il puisse dormir. Notre routine du matin était presque aussi longue.
Nous avons essayé divers médicaments, dont le méthotrexate, un immunosuppresseur, qui a essentiellement écrasé le système immunitaire endommagé de Kyan pour essayer de le reconstruire. Toutes les deux semaines, nous devions faire des prises de sang pour vérifier si le médicament endommageait ses reins et son foie. On devait le garder dans une bulle pour éviter qu'il attrape une infection.
Suite
Implacable
L'eczéma affectait chaque partie de la vie de Kyans. Ses mains étaient si enflammées et craquelées qu'il ne pouvait pas tenir un crayon ou plier ses doigts pour écrire à l'école. Et il avait tellement de démangeaisons et d'inconfort qu'il ne pouvait pas être attentif en classe. Ses professeurs pensaient qu'il était peut-être autiste ou atteint de TDAH parce qu'il ne pouvait pas se concentrer, mais il ne pouvait pas se concentrer parce qu'il était si mal à l'aise.
Kyan a souffert non seulement physiquement, mais aussi émotionnellement. Les enfants se moquaient de lui. Ils ne comprenaient pas pourquoi il portait des gants à l'école. Ils ne comprenaient pas pourquoi son visage était si taché. Ses professeurs ont remarqué les cellules de peau morte sur sa tête et la façon dont il se grattait le cuir chevelu, et ils n'arrêtaient pas de lui chercher des poux, ce qui rendait les taquineries encore pires. Souvent, il rentrait de l'école en pleurant.
L'eczéma était implacable. Il ne s'arrêtait pas et ne s'améliorait pas. Je savais que je devais défendre les intérêts de mon enfant. Ce que nous avions essayé jusqu'alors ne fonctionnait pas.
On nous a envoyés chez la dermatologue pédiatrique Sheilagh Maguiness, MD, à M Health Fairview à Minneapolis. J'ai craqué dans le bureau du Dr Maguiness. J'ai dit, "Je ne peux plus faire ça."
Nouvel espoir
Lorsque le dupilumab (Dupixent) est arrivé sur le marché, je me souviens que le Dr Maguiness avait dit : " Il faut que Kyan prenne ce médicament. "
Le problème, c'est que le dupilumab est cher - environ 3 000 $ par injection. Nous nous sommes battus pendant 2 ans avec notre compagnie d'assurance, qui ne voulait pas couvrir le coût parce que le médicament n'était pas encore approuvé pour le groupe d'âge de Kyan. Puis, en 2020, le dupilumab a finalement été approuvé et nous avons pu obtenir de notre compagnie d'assurance qu'elle le prenne en charge.
Ce médicament a été énorme pour Kyan. Nous avons vu des résultats en 3 semaines. Il n'y avait plus de plaies ouvertes. Nous n'avions plus besoin de faire de bains de javel et de crèmes stéroïdes. En quelques mois, sa peau était claire.
Aujourd'hui, nous ne faisons à Kyan qu'une injection toutes les deux semaines. Et nous appliquons la lotion une fois par jour, le soir.
Nous n'avions pas réalisé à quel point la dermatite atopique avait accaparé nos vies, car c'était notre quotidien. Trouver un soulagement pour Kyan a été énorme. C'est choquant de voir à quel point nous sommes libres et à quel point il se sent mieux.
Suite
Kyan a tellement progressé, tant sur le plan émotionnel que scolaire, que c'en est presque irréel. Il est maintenant en CE1. Il excelle à l'école. Il se fait de nouveaux amis. Il n'a pas besoin de porter des gants ou d'éviter de toucher certaines choses. Il est comme tout le monde maintenant. Et il a une confiance en lui qu'il n'avait pas avant.
Voir à quel point Kyan s'est épanoui en tant qu'élève et en tant que personne a été une véritable révélation. J'ai enfin réussi à faire disparaître la douleur. J'ai enfin pu faire en sorte qu'il aille bien. C'est tout ce que vous voulez pour votre enfant, qu'il se sente mieux.
Nous espérons que les allergies et la dermatite atopique de Kyan disparaîtront à un moment donné de sa vie. Les chances que cela arrive ne sont pas très grandes, mais nous croisons les doigts. Pour l'instant, nous voulons simplement donner de l'espoir à d'autres familles et les aider à voir qu'il y a une lumière au bout du tunnel et qu'elles ne sont pas seules dans le voyage pour y arriver ?
