TVP : ce que les personnes qui en ont été victimes veulent que vous sachiez

Les caillots potentiellement mortels qui se forment dans les veines profondes de votre corps peuvent arriver à n'importe qui. Même les personnes jeunes et actives peuvent être victimes d'une thrombose veineuse profonde (TVP). Les personnes qui en sont atteintes veulent que vous sachiez certaines choses :

Les caillots sanguins sont un problème de santé grave.

Lorsque des caillots se forment dans vos veines, ils peuvent se détacher, voyager dans votre circulation sanguine et se coincer dans vos poumons. Cela bloque le flux sanguin vers vos poumons et peut entraîner la mort.

Les symptômes ne sont pas les mêmes pour tout le monde.

La TVP survient le plus souvent dans l'une de vos jambes. La jambe peut gonfler et devenir chaude et rouge. Mais ce n'est pas toujours ce qui se passe.

Melissa Day, une kinésithérapeute de 46 ans à Norfolk, VA, s'est levée de son siège pour débarquer d'un avion après un long vol et a ressenti une douleur dans le dos si intense qu'elle a cru qu'elle allait s'évanouir. Ce n'est que trois jours plus tard que sa jambe a commencé à enfler.

Pour Shauntel McCartney, 48 ans, gérante d'un magasin à Grand Rapids, MN, c'est un bras sévèrement gonflé et décoloré qui lui a fait comprendre que quelque chose n'allait pas. Il était violet, rouge, vert et bleu de l'épaule au bout des doigts et environ trois fois plus gros que mon autre bras, dit-elle.

Les TVP n'arrivent pas seulement aux personnes âgées ou aux personnes inactives.

Caroline Kelly, aujourd'hui mannequin et entrepreneuse de 33 ans à San Diego, jouait au football à 19 ans lorsqu'elle a fait une TVP pour la première fois. Dana Pellegrino, avocate à New York, avait 29 ans et faisait de la musculation au moins trois fois par semaine lorsque cela lui est arrivé.

Je pensais que mes mollets grossissaient à cause de tous les exercices de cardio-danse que je faisais, se souvient-elle. Mais ils étaient gonflés.

Patrice Jones, qui dirige un service d'entraînement personnel et de préparation de repas à Forestville, dans le Maryland, se décrit comme une fanatique de la santé. À un moment donné, elle courait 56 miles par semaine. Elle a eu sa première TVP à l'âge de 30 ans et en a eu une douzaine au cours des 15 années qui ont suivi.

Les médecins peuvent ne pas vérifier la présence de TVP au début, surtout chez les personnes jeunes et en bonne santé.

Les médecins pourraient penser que vos symptômes sont causés par autre chose. Kelly et Pellegrino ont tous deux été renvoyés chez eux la première fois qu'ils ont consulté un médecin pour une douleur à la jambe dont ils ont appris par la suite qu'elle était due à un caillot de TVP. Dans les deux cas, les médecins ont supposé qu'il s'agissait d'un claquage dû à l'exercice physique.

Le médecin de Mme Pellegrino lui a dit de revenir si la douleur s'aggravait... Le lendemain, la douleur dans mes jambes était si forte que je pouvais à peine sortir du lit, raconte-t-elle.

Les médecins ont dit à Day, le kinésithérapeute de Norfolk, que son mal de dos allait simplement passer.

La génétique et de nombreux facteurs liés au mode de vie peuvent augmenter votre risque de TVP.

L'âge, le surpoids et un mode de vie inactif sont les principaux facteurs de risque de caillots sanguins, mais d'autres problèmes peuvent également augmenter votre risque.

Certaines personnes héritent de gènes de leurs parents qui augmentent leur risque de caillots.

Mme McCartney, gérante du magasin de Grand Rapids, n'a appris qu'après la formation du caillot qu'elle avait hérité de son père une variante génétique, la mutation du facteur V de Leiden, qui l'exposait à un risque plus élevé. Même avec cette mutation, de nombreuses personnes passent toute leur vie sans avoir de caillot sanguin. Mais Mme McCartney avait un autre facteur de risque : Elle fumait. Fumer peut interférer avec la circulation et augmenter le risque de caillots sanguins.

Jones, l'entraîneur personnel, a également appris qu'elle était atteinte d'un trouble héréditaire de la coagulation, la thrombophilie, qui entraîne une coagulation inutile du sang.

Les contraceptifs qui utilisent des hormones pour prévenir la grossesse, comme la pilule, peuvent également augmenter le risque. Un vol long-courrier peut également être un facteur. Mme Day prenait la pilule lorsqu'elle a voyagé pendant 32 heures pour des vacances avec son mari aux Seychelles. C'est à l'atterrissage du dernier vol que la douleur s'est propagée dans son dos. Plus tard, après avoir déterminé que les caillots sanguins étaient le problème, les médecins ont appris qu'elle était née avec des anomalies du système vasculaire qui la rendaient également sujette aux caillots.

Kelly et Pellegrino prenaient aussi la pilule. La semaine où Pellegrino a eu son caillot, elle a pris deux vols de quatre heures et deux fois deux heures de route.

Après avoir eu des caillots sanguins, ces femmes ont arrêté d'utiliser des contraceptifs hormonaux.

Vous pouvez en avoir à nouveau.

Kelly a été testée pour tous les troubles génétiques de la coagulation possibles, mais tous étaient négatifs. Pourtant, 3 ans après son premier caillot, elle a pris un long vol pour Hawaii et a eu un autre caillot.

Bien qu'elle n'ait pas de trouble de la coagulation, le sang épais est présent dans sa famille. La plupart des personnes du côté de son père prennent des anticoagulants. Maintenant, elle en prend aussi. Vous devrez peut-être continuer à prendre des anticoagulants pour le reste de votre vie.

Les anticoagulants peuvent changer la vie, dit-elle. Depuis que je prends des anticoagulants, je ne peux pas me faire percer les oreilles. Je ne peux pas travailler dans une cuisine ou un autre emploi où je pourrais me couper. Je ne peux pas faire de sport où je pourrais avoir des bleus. Je ne peux pas manger beaucoup de légumes verts à feuilles. Pour la plupart des choses que je veux faire, je demande d'abord à ma cardiologue.

Mais, souligne-t-elle, elle n'a pas laissé les anticoagulants, ou la peur d'un autre caillot, l'empêcher de vivre sa vie. Elle a récemment lancé une ligne de rouge à lèvres. Vous pouvez toujours vivre votre vie et suivre vos rêves.

Les traitements varient, et la guérison peut prendre beaucoup de temps.

Pour certains caillots sanguins, le traitement consiste simplement à attendre qu'ils se désagrègent d'eux-mêmes. Les médecins vous donnent des médicaments pour fluidifier votre sang et parfois des instructions particulières.

Au cours des premières semaines qui ont suivi la formation de son caillot sanguin, Mme Pellegrino a été encouragée à continuer de bouger, mais uniquement en marchant doucement. On lui a interdit de courir ou de sauter de peur que le caillot ne se déplace vers ses poumons. Six mois plus tard, une échographie a confirmé que le caillot s'était finalement résorbé.

Kelly est restée alitée pendant plus de trois mois en attendant que le caillot se dissolve. Elle ne pouvait pas marcher, et la douleur était insupportable. Ma mère a dû quitter son travail pour s'occuper de moi, se souvient-elle.

Mme McCartney a également été renvoyée chez elle avec des médicaments. Il a fallu attendre une année entière avant que les caillots dans son bras ne disparaissent. Pendant cette période, elle n'a pas pu soulever d'objets lourds et des tâches comme peindre le mur d'une chambre à coucher, qu'elle a essayé, l'ont laissée dans la douleur pendant des jours. Son bras est encore enflé par endroits et n'a pas encore retrouvé toute sa force.

Les jours où les caillots étaient si importants - ils allaient de ses jambes jusqu'à juste en dessous de son cœur - elle a dû subir une intervention chirurgicale pour les retirer. Grâce à des cathéters placés dans les veines concernées, les médecins ont injecté des médicaments pour détruire les caillots. Ils ont utilisé des ultrasons pour faire vibrer les veines, ce qui a permis de séparer les amas de sang. Après 24 heures, ils ont pénétré dans les veines avec des outils spéciaux pour retirer tous les morceaux de sang coagulé.

Dix-huit mois plus tard, Day souffre du syndrome post-thrombotique. Ses veines se sont étirées pendant cette épreuve et le sang ne circule plus comme il le devrait. Elle porte des bas de contention à hauteur de la cuisse chaque fois qu'elle est debout pour que le sang continue de circuler. Ses jambes se fatiguent facilement, ce qui signifie qu'elle ne peut toujours pas faire certaines des choses qu'elle pouvait faire avant les caillots, comme le ski et la course.

Le dernier épisode de coagulation de Jones, son douzième, l'a conduite aux soins intensifs. Les caillots ont dû être brisés et retirés au cours d'une procédure similaire à celle que Day a subie. Il y a eu des complications. Un caillot de sang a atteint l'œsophage et elle a été placée sous respirateur pendant un jour et demi. À un moment donné, sa tension artérielle a tellement baissé qu'elle a envoyé un message à sa sœur : "Sis, BP 80/40. J'ai besoin que tu sois ma voix. Ne me laisse pas mourir ici.

Le soutien aide.

Lorsque vous avez un caillot sanguin qui ne s'est pas dissous, le souci est qu'il se détache et se déplace vers votre cœur ou vos poumons. Les caillots dans les bras de McCartney étaient dangereusement proches de son coeur. Chaque nuit, j'embrassais mon fils, sans savoir si je me réveillerais le lendemain, dit-elle.

Mme Pellegrino était parfois inconsolable pendant les mois où elle attendait que son caillot se résorbe. Je ne faisais que pleurer. J'avais tellement peur que cela puisse arriver n'importe quand, que le caillot se détache et aille dans mes poumons, et personne ne peut vous dire que ce n'est pas le cas.

Les deux femmes ont trouvé du réconfort auprès de groupes de soutien en ligne. J'ai cherché un groupe parce que je voulais juste savoir comment faire face à toute cette anxiété. dit Pellegrino. Mme McCartney ne pense pas qu'elle s'en sortirait aussi bien qu'aujourd'hui sans le soutien d'autres personnes qui ont vécu la même chose.

Si ce n'était pas pour ce groupe, dit-elle, je ne sais pas si je serais encore saine d'esprit.

Si vous souhaitez obtenir du soutien pour vivre avec une TVP, consultez le National Blood Clot Alliances Peer Support Network.

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