La maladie de Crohn est incurable, mais cela n'a pas empêché cette jeune femme de vivre pleinement sa vie.
Ma vie avec la maladie de Crohn n'a pas été facile.
Je me souviens qu'allongée dans mon lit d'hôpital, je regardais une publicité pour du thé glacé. Tout le monde courait au soleil en écoutant de la musique joyeuse et entraînante. Jamais auparavant je n'avais été aussi jalouse des gens qui faisaient quelque chose d'aussi simple. J'avais 16 ans et nous étions en 2006, cinq ans après le diagnostic de la maladie de Crohn. J'ai eu une occlusion intestinale et j'ai été hospitalisée pendant cinq jours, branchée à une sonde nasogastrique (NG) qui aspirait la bile qui bloquait mon intestin grêle. C'était la première fois que j'étais admise à l'hôpital et, chaque jour, j'avais la possibilité de subir une intervention chirurgicale pour retirer une partie de mon intestin. Je me souviens avoir été terrifiée ; je n'avais jamais été dans un état médical aussi grave. Heureusement, la sonde gastrique a permis d'éviter l'opération, et j'ai pu rentrer chez moi cinq jours plus tard.
Cinq ans auparavant, alors que j'étais en septième année, j'ai commencé à perdre du poids. Je n'avais pas vraiment de douleurs à l'estomac, juste une diarrhée constante, une perte de poids et de la fatigue. Mon pédiatre s'est douté qu'il pouvait s'agir de la maladie de Crohn, mais il m'a envoyé chez un gastroentérologue pour en avoir le cœur net. J'ai subi une coloscopie et on m'a officiellement diagnostiqué une maladie de Crohn modérée à sévère dans mon gros intestin. J'étais tellement mal en point que j'ai dû me rendre immédiatement après la coloscopie dans un centre de perfusion du même hôpital, où j'ai passé cinq heures branché à un dispositif intraveineux qui injectait des médicaments pour réduire l'inflammation de mon intestin. J'ai dû continuer les perfusions pendant un certain temps, et je prenais près de 20 comprimés par jour. Lorsque des amis sont venus et ont vu la collection à côté de mes céréales du petit-déjeuner, ils ont été stupéfaits.
Apprendre à vivre avec la maladie de Crohn
Je suis retournée près de 10 fois pour recevoir les perfusions, puis mon médecin a suggéré une autre coloscopie pour vérifier mon intestin (qui, je l'espère, n'est plus) enflammé. J'étais tellement soulagée d'apprendre que les perfusions avaient fait leur travail et que mon côlon était guéri. J'ai commencé à prendre un nouveau médicament que je ne prenais qu'une fois par mois et dont l'injection ne prenait pas plus de 10 secondes. Je prends ce médicament depuis mon hospitalisation en 2006 et je n'ai eu aucun problème majeur.
Me sentir bien de façon régulière était vraiment quelque chose de nouveau pour moi. J'appréciais vraiment de me réveiller le matin et de me sentir forte et en bonne santé. C'est toujours le cas. Je ne considère plus la santé comme allant de soi. Malheureusement, il n'y a pas de remède à la maladie de Crohn, alors je dois encore composer avec elle. Parfois, j'ai mal à l'estomac et je dois m'asseoir avec un coussin chauffant jusqu'à ce que je me sente mieux, parfois je sirote une tisane, parfois je dois dormir, et parfois les trois. J'ai abandonné la mentalité du "Pourquoi moi ?" - parfois les choses arrivent et il faut faire avec.
Aujourd'hui, après toutes les poussées, tous les différents médicaments et tous les tests, j'ai vraiment l'impression que je peux tout surmonter.
