Vous ne pouvez pas contrôler la maladie de Crohn, mais vous pouvez l'empêcher de contrôler votre relation. Voici ce qu'il faut dire et comment offrir du soutien à la personne que vous aimez.
Les symptômes physiques qu'elle peut présenter comprennent des épisodes de crampes, des lésions buccales, de la fatigue, de la fièvre et de la diarrhée. La maladie peut également déclencher des émotions telles que la peur, la gêne ou le sentiment que la maladie est un fardeau pour vous aussi.
Bien sûr, la maladie de Crohn n'est pas contagieuse. Vous ne pouvez pas l'attraper de votre partenaire. Mais elle peut vous affecter, vous et votre relation. Que votre partenaire soit dans une phase active de Crohn ou en rémission, l'information, la communication et beaucoup de patience garderont votre relation saine.
Demandez, ne supposez pas. La maladie de Crohn n'est pas une maladie à taille unique. Ce qui fonctionne pour une personne ou un couple peut ne pas fonctionner pour d'autres. C'est pourquoi une communication ouverte et honnête est si importante.
Demandez à votre partenaire comment il souhaite que vous participiez au processus. Soyez précis. Par exemple, veux-tu que je t'accompagne à tes rendez-vous ? Si oui, veux-tu que je prenne l'initiative, ou que j'écoute et prenne des notes ?
La maladie de Crohn peut être difficile à comprendre si vous n'en êtes pas atteint, et vous pouvez avoir beaucoup de questions. Lorsque vous voulez savoir quelque chose, demandez à votre partenaire s'il est prêt à répondre à une question. Dites des choses comme :
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Vous sentez-vous à l'aise pour parler si je pose trop de questions ?
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De quoi avez-vous besoin ?
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Si vous avez besoin de quelque chose mais que vous ne savez pas quoi, dites-le moi.
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Je me rendrai aussi disponible que possible, mais je ne peux pas lire dans vos pensées. Si vous avez besoin d'espace, dites-le moi.
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Cite des choses que tu ne veux absolument pas que je fasse.
Le moment de ces conversations est tout aussi important que les entretiens eux-mêmes. Pour en tirer le meilleur parti, attendez un moment où vous vous sentez tous deux ouverts et où votre partenaire ne souffre pas.
Ce à quoi il faut s'attendre. Il faudra peut-être beaucoup de temps - et beaucoup d'essais, d'erreurs et de rendez-vous chez le médecin - avant que votre partenaire comprenne comment la maladie de Crohn affecte son corps. Attendez-vous à ce qu'il en ait marre d'être malade, à ce qu'il soit frustré d'être piqué et aiguillonné lors des rendez-vous médicaux. Si vous êtes dans un endroit sûr, attendez-vous à porter parfois le poids de cette frustration.
Lorsque vous faites des projets, n'oubliez pas la flexibilité. Pendant une poussée, votre partenaire peut avoir besoin que vous rouliez plus vite vers les toilettes les plus proches et que vous y passiez beaucoup de temps. Il vous demandera peut-être d'écouter pendant qu'il se défoule sans essayer d'arranger les choses. Les choses changent d'une poussée à l'autre, alors un entretien hebdomadaire ou mensuel sur la maladie de Crohn vous permettra de garder la communication ouverte et de rester sur la même longueur d'onde.
L'intimité est-elle au programme ? Ce n'est peut-être pas un problème lorsque le Crohn de votre partenaire est sous contrôle. Mais il est difficile de se sentir sexy quand on est préoccupé par le contrôle de ses intestins. Si une personne atteinte de Crohn doit faire face à la douleur, à la fatigue, aux effets secondaires des médicaments ou à une image corporelle négative, cela peut tuer l'ambiance pour votre partenaire.
Pourtant, l'intimité physique et émotionnelle est un moyen sain, amusant et essentiel de se rapprocher l'un de l'autre. Et lorsque votre partenaire se trouve dans une phase active de la maladie, il peut avoir encore plus besoin de ce lien. Soyez donc créatif. Et continuez à communiquer.
Rappelez souvent à votre proche qu'il est attirant pour vous. Demandez-lui ce qu'il aimerait faire pour que vous puissiez vous sentir proches l'un de l'autre. Si vous avez des suggestions, faites-les, mais restez léger et sans pression.
Pas besoin d'être sur la défensive. N'oubliez pas que ce n'est pas vous qui avez la maladie de Crohn, mais votre partenaire. Ne vous perdez pas dans cette maladie. La maladie de Crohn est une partie de votre relation, mais pas la seule ni la plus importante. Vous devez aussi vivre pleinement votre vie, même si votre partenaire éprouve du ressentiment.
Il est important d'être sensible, mais il est normal de s'exprimer et d'avoir ses propres besoins. Si votre partenaire ne peut pas répondre à ces besoins, prenez-en la responsabilité. La prise en charge de soi en fait partie, tout comme le fait de faire des choses même si votre partenaire ne veut ou ne peut pas le faire. Allez à cette fête. Réservez un voyage pour le week-end. La maladie de Crohn vous impose probablement des responsabilités supplémentaires, alors si vous avez l'occasion de vous amuser, saisissez-la.
Le cadeau de l'outsider. Être dans cette situation avec votre partenaire est un cadeau. Lorsque vous traversez une phase difficile avec Crohn, il peut être difficile d'imaginer que vous vous sentirez mieux un jour.
De l'extérieur, vous pouvez voir que cela va s'améliorer - et que vous apprendrez tous les deux quelque chose de nouveau à chaque phase du cycle de la maladie. Si vous êtes optimiste et persuadé que la maladie de Crohn ne contrôlera pas toujours la vie de votre partenaire, partagez ce sentiment. Dites-lui : "Je suis avec toi dans cette épreuve. Tout ira bien, car tu n'as pas à le faire seul.
