Vous avez reçu un diagnostic de maladie de Crohn. Vous avez des questions. Nous avons des experts qui ont des réponses.
Même si c'est nouveau pour vous, vous savez que ce n'est pas drôle. Vous savez probablement aussi qu'il s'agit d'une maladie chronique, ce qui signifie que vous en souffrirez toute votre vie (du moins d'après ce que les médecins savent actuellement).
Avec un peu de chance, votre équipe médicale vous a dit qu'avec son aide, un bon plan et une dose de détermination de votre part, vous pouvez contrôler votre Crohns.
Pourtant, vous avez probablement des questions. Voici ce que les experts ont à dire.
Qu'est-ce que c'est ?
Crohns -- du nom de Burrill B. Crohn, MD, l'homme qui l'a défini en 1932 -- est une maladie inflammatoire du tractus gastro-intestinal (GI). Elle peut se manifester n'importe où, de la bouche à la gorge, en passant par les intestins et le côlon, et jusqu'à l'autre extrémité.
La maladie peut s'aggraver avec le temps. Quelque 700 000 personnes en sont atteintes aux États-Unis. Elle semble frapper les hommes et les femmes en nombre presque égal.
L'inflammation est la façon dont l'organisme réagit normalement à une blessure ou à une infection. Personne ne sait exactement pourquoi l'organisme réagit de la sorte lorsque vous êtes atteint de la maladie de Crohn. Nous savons cependant que l'inflammation provoque les symptômes. Elle peut endommager le tube digestif en provoquant des fissures (petites déchirures), des fistules (passages anormaux) et des infections. Tout ce gonflement peut également provoquer des blocages.
Il est important d'informer votre médecin de tous vos symptômes.
Je devrais changer mon régime alimentaire, non ?
Il est logique que ce qui entre dans votre intestin puisse jouer un rôle. En réalité, ce n'est pas encore clair. J'aimerais que nous ayons une meilleure réponse à cette question, déclare Jason Harper, MD, gastro-entérologue au centre médical de l'Université de Washington. Je pense que, malheureusement, la réponse que la plupart des gens semblent recevoir, d'après mon expérience, est cette sorte de balayage : Eh, ça n'a pas d'importance. Mangez ce qui vous fait du bien. C'est le langage médical pour dire : "Nous ne savons pas vraiment...".
La croyance selon laquelle, par exemple, manger des aliments épicés ou des aliments riches en gluten est mauvais pour les personnes atteintes de Crohn n'est pas scientifiquement prouvée. Cela dit, Harper affirme que de nombreuses personnes atteintes de la maladie ont conclu que certains aliments peuvent provoquer des poussées. Elles évitent donc ces aliments.
Bien sûr, la liste d'aliments à éviter à tout prix d'une personne peut être la liste d'achats d'une autre.
Selon le Dr Harper, nous ne savons pas encore "exactement comment l'alimentation influence l'évolution de la maladie de Crohn. Mais ce serait une erreur de dire que l'alimentation n'a aucun rapport avec la maladie".
Bien manger est un élément essentiel pour garder son corps en bonne santé. Ainsi, suggère Harper, mangez bien, écoutez votre corps et sachez qu'il n'existe pas d'approche diététique unique.
OK, si ce n'est pas ce que je mange, qu'est-ce qui cause cette inflammation, cette douleur et cette diarrhée ?
Les chercheurs ne savent pas exactement ce qui déclenche votre système immunitaire et apporte l'inflammation qui définit Crohns. Ils disent que la génétique et votre environnement jouent un rôle. Si l'un de vos parents ou l'un de vos frères et sœurs est atteint de la maladie de Crohn, vous êtes plus susceptible de la contracter vous-même.
De plus, les fumeurs semblent plus susceptibles de l'attraper, tout comme les personnes qui prennent des anti-inflammatoires non stéroïdiens (AINS). Et cela peut être dû à votre alimentation. Les personnes qui suivent un régime riche en graisses semblent également avoir plus de chances de l'attraper.
Comment puis-je garder le contrôle ?
Prenez vos médicaments. Respectez-les. Parlez à votre médecin de tout effet secondaire afin que vous puissiez travailler ensemble pour ajuster les médicaments. De nombreuses personnes atteintes de la maladie de Crohn sont en rémission et peuvent le rester si elles ne changent pas d'avis, explique Atilla Ertan, MD, directeur médical du centre d'excellence en gastroentérologie et du centre des maladies digestives de l'hôpital Memorial Hermann. Étant donné qu'il n'existe aucun traitement curatif de la maladie de Crohn, l'objectif principal des personnes atteintes et de celles qui la traitent est de parvenir à une rémission et d'y rester.
Pour y parvenir, vos médecins peuvent vous prescrire.. :
Des immunomodulateurs : Ces médicaments ciblent l'ensemble de votre système immunitaire. Vous pouvez les prendre par voie orale ou vous pouvez recevoir une injection. L'azathioprine (Azasan, Imuran), la mercaptopurine (Purinethol, Purixan) et le méthotrexate (Trexall) en sont les exemples les plus connus.
Les stéroïdes : Ils ciblent également votre système immunitaire. Votre médecin ne vous les prescrira que pour une courte durée, car ils peuvent entraîner des effets secondaires importants. Ils ne sont pas destinés à une utilisation à long terme.
Aminosalicylates : Vous pouvez entendre ces médicaments, la mésalamine et la sulfasalazine, appelés "5-ASA". Vous les prenez par voie orale ou par voie basse. Ils peuvent atténuer l'inflammation de la muqueuse intestinale.
Les médicaments biologiques : ces médicaments ciblent des parties spécifiques de votre système immunitaire pour soulager l'inflammation. Ils sont administrés par voie intraveineuse ou par injection. Exemples :
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Adalimumab (Humira)
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Adalimumab-adbm (Cyltezo), un biosimilaire d'Humira.
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Adalimumab-atto (Amjevita), un biosimilaire d'Humira.
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Certolizumab (Cimzia)
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Infliximab (Remicade)
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Infliximab-abda (Renflexis), un biosimilaire de Remicade.
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Infliximab-dyyb (Inflectra), un biosimilaire de Remicade.
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Natalizumab (Tysabri)
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Ustekinumab (Stelara)
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Vedolizumab (Entyvio)
Antibiotiques : Ceux-ci peuvent prendre en charge les infections qui peuvent survenir.
Il peut également suggérer des remèdes en vente libre, comme des antidiarrhéiques et des analgésiques. Ils accompagnent normalement votre traitement sur ordonnance, mais ne le remplacent pas.
[Les gens] se sentent mieux, et c'est la psychologie humaine, je pense. Ils oublient les jours de pluie et arrêtent les médicaments, dit Ertan. Cela pourrait être l'une des pires décisions qu'ils puissent prendre.
Et la chirurgie ?
Dans certains cas, l'inflammation peut endommager votre tube digestif et entraîner des blocages, des saignements, voire pire. Une intervention chirurgicale est alors possible. Quelque 60 à 75 % des personnes atteintes de Crohn peuvent en avoir besoin à un moment ou à un autre. Mais elle n'est absolument pas préférable.
La chirurgie doit être un dernier recours. Je ferai tout ce qui est possible pour éviter à mes patients atteints de la maladie de Crohn de subir une intervention chirurgicale, dit Ertan. Évidemment, nous n'avons pas d'autre choix en cas d'obstruction, d'hémorragie, de cancer, ce genre de choses. Mais la chirurgie est comme une sorte de porte tournante. Une opération conduit à une autre opération.
Même si tout va bien, j'aurai toujours des crises de temps en temps, n'est-ce pas ?
Oui. Même les personnes en rémission peuvent avoir une rechute. Son important de se rappeler, cependant, que les poussées font partie de Crohns.
Quand on a une maladie auto-immune, quand on a la maladie de Crohn, il y a des hauts et des bas, dit Harper. Et certains de ces hauts et de ces bas ne sont pas des choses sur lesquelles les gens ont un contrôle direct.
Je peux voir comment faire face à tout cela pourrait m'atteindre. Un conseil ?
Il est parfois difficile de passer à travers une journée lorsque vous avez des crampes et que vous vous rendez fréquemment aux toilettes. Quelque chose d'aussi simple que de manger au restaurant peut devenir un calvaire. Rester à la maison en souffrant n'est pas non plus une partie de plaisir. Tout cela peut vous rendre un peu déprimé.
L'un des premiers conseils que je donnerais - et cela peut sembler un peu simpliste au départ - est d'être gentil avec soi-même. La gentillesse est très utile, dit Harper.
L'un des défis de la vie avec une maladie chronique comme la maladie de Crohn est le sentiment de culpabilité qu'éprouvent parfois les gens, je pense, en se demandant pourquoi ils ne se sentent pas bien, comme s'il s'agissait de quelque chose que l'on peut simplement surmonter. La maladie de Crohn a parfois son propre esprit.
Tu sais ce qui est aussi mauvais ? Lorsque quelqu'un vous donne des conseils, souvent non sollicités, sur votre maladie - ce que vous devriez manger (ou pas), comment vous devriez faire de l'exercice, quels médicaments vous devriez prendre, qui vous devriez consulter.
Ce genre de choses vient d'un bon endroit, mais je ne pense pas que ce soit ce dont les gens ont besoin sur le moment, dit Harper. Je pense que ce dont ils ont besoin, c'est d'être gentils avec eux-mêmes et de ne pas se dire que je ne me sens pas bien ou que je suis malade parce que je fais quelque chose de mal. Je pense que c'est un moyen très facile de se retrouver dans un endroit sombre.
Quand vous êtes déprimé, suggère Harper, prenez du recul, réalisez que Crohns est comme ça, et ne vous culpabilisez pas... Il peut aussi être très utile de consulter un conseiller. Et si vous pensez être déprimé, parlez-en à votre médecin.
Je peux sortir avec quelqu'un ? Me marier ? Avoir des relations sexuelles ? Avoir des enfants ?
Ces questions, ainsi que celle du régime alimentaire, font partie des premières choses que les personnes nouvellement atteintes de la maladie de Crohn demandent à leur médecin. Les réponses : Oui, oui, oui et oui.
J'ai des centaines de personnes qui sont très heureuses en ménage et qui ont des enfants en bonne santé, dit Ertan. Je leur explique - et au début ils ont quelques hésitations - la grossesse. Si les mesures appropriées sont prises, elles devraient avoir une grossesse normale, sans événement majeur.
Comment le dire aux gens ?
Eh bien, tout le monde est différent. Tu n'es pas obligé de le dire à qui que ce soit si tu ne le veux pas. Personne ne devrait se sentir obligé de parler de ses antécédents de santé s'il n'est pas prêt et à l'aise pour le faire, dit Harper.
Et si les personnes à qui vous en parlez ne sont pas prêtes, " ce sera comme apprendre une toute nouvelle langue ". Il n'est donc pas forcément utile de parler à des personnes qui ne savent même pas de quoi il s'agit."
Alors quelle est l'alternative ? Je pense qu'un bon point de départ, si les gens se sentent à l'aise de le faire, est de tendre la main à la communauté des MII dans son ensemble, dit M. Harper.
Mais les forums en ligne ou les groupes locaux ne conviennent pas forcément à tout le monde. Certaines personnes aiment ça, d'autres non. Ceux qui n'aiment pas ça me disent souvent qu'ils entendent dire que tout le monde est malheureux et qu'ils veulent avoir une perspective plus positive, explique le Dr Hans Herfarth, professeur de médecine à l'Université de Caroline du Nord et codirecteur du centre multidisciplinaire de recherche et de traitement des MII de l'UNC.
Quoi qu'il en soit, si parler aide, quelqu'un est là pour écouter.
Quelle est la seule chose que je puisse faire pour m'assurer que cela ne contrôle pas ma vie ?
La meilleure chose que vous puissiez faire est de vous entourer d'une équipe médicale en qui vous avez confiance, avec laquelle vous êtes sur la même longueur d'onde, et dont vous avez la certitude qu'elle vous recommande des choses réfléchies, qui vous sont spécifiques et qui sont à jour [avec] les dernières recommandations", dit Harper. "Et que tout ce qu'ils vous disent vient d'un endroit où ils comprennent qui vous êtes.
Soyez à l'aise avec les médecins et les autres professionnels de la santé. "Vous voulez une équipe de soins. Vous voulez un médecin en qui vous avez confiance, une infirmière en qui vous avez confiance", dit Harper. "Vous pouvez avoir des pharmaciens. Vous pouvez avoir des diététiciens. Vous pouvez avoir toute une équipe de personnes avec lesquelles vous allez travailler. Pour quelqu'un qui est tout nouveau dans ce domaine et qui n'a pas vraiment eu besoin de la profession médicale, c'est un peu comme passer de 0 à 60 du jour au lendemain."
Cela peut être accablant, mais selon M. Harper, il y a une règle à suivre : Trouvez une équipe avec laquelle vous êtes à l'aise.
