Une marathonienne explique comment la maladie de Crohn l'a rendue plus forte.
À 7 ans, j'étais en vacances en famille et je vivais ma meilleure vie. Enfin, c'est ce que je croyais. Je n'étais pas malade C jusqu'à ce que je le sois. Il n'y avait aucun symptôme qui indiquait que Crohns allait arriver. Je perdais du poids, mais j'étais un enfant super actif. Soudain, j'ai commencé à vomir beaucoup. J'avais de la fièvre. De retour à la maison, mon père m'a emmené à l'hôpital pour toutes sortes d'examens. Un spécialiste a fait une endoscopie et a vu toute l'inflammation dans mon tube digestif.
Ma famille ne savait pas comment réagir au diagnostic de la maladie de Crohn. Je n'avais jamais entendu parler de Crohn et j'ai appris qu'il s'agissait d'une maladie chronique que je garderais toute ma vie. Je pensais que mes parents allaient s'en sortir. Tout ce qui m'importait était d'aller mieux et de retourner au cours de danse. Tant que je pouvais danser, j'étais heureuse.
J'ai la chance d'avoir deux parents merveilleux qui me soutiennent. Nous avons rencontré des médecins et ils m'ont mis sous prednisone par voie orale pour arrêter cette poussée. Au début de ma vie d'adulte, j'ai dû gérer ma maladie, apprendre à me défendre, à appeler les médecins, à obtenir des autorisations et à faire pression pour obtenir ce dont j'avais besoin en termes de traitement. La maladie de Crohn se manifestait une fois par an. Les stéroïdes les calmaient. Quand j'ai grandi, c'était plus difficile à traiter. On m'a prescrit des médicaments biologiques. Au fil des ans, j'ai pris un grand nombre de médicaments, en essayant de trouver le médicament idéal.
J'ai commencé à courir pendant une période de bonne santé. Je suis tombée amoureuse de la course ! J'étais à la porte pour ma première course, qui a duré quatre lampadaires. J'ai fini par me fixer comme objectif de courir le kilomètre complet jusqu'au parc pour chiens. Trois mois plus tard, ma première course était un 4 miles à Central Park. Depuis, j'ai terminé six marathons, une douzaine de semi-marathons et de nombreuses courses plus courtes.
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Doing My Best
Vivant à New York, j'avais un travail de rêve en tant que rédactrice en chef du magazine Dance Spirit. Je n'ai jamais été aussi malade et j'ai dû prendre un congé médical, qui a duré 2 ans. Je ne pouvais même pas quitter la maison. J'étais déprimée, pas moi-même. J'allais aux toilettes jusqu'à 40 fois par jour, et je devais donc être près d'une salle de bains à tout moment. Ce n'est pas glamour ou amusant d'en parler. Mais c'est ma vie. Je fais du mieux que je peux chaque jour.
Crohns m'a amené à faire un changement majeur. J'ai dû prendre les meilleures décisions pour moi, ma famille et ma santé. Je n'avais plus besoin de me rendre dans un bureau ni de me faire dicter le nombre de jours de congé de maladie que je devais prendre. J'avais besoin de liberté et de flexibilité. Parfois, je devais faire mon travail dans la salle de bain. Je pouvais le faire si je travaillais pour moi-même.
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Quand j'ai des poussées, je ne peux pas courir du tout. Je planifie toujours mes courses autour des toilettes, des buissons ou des bois. ? Vivre dans une ville était un défi, alors j'ai déménagé dans le New Hampshire, entouré de bois. Un de ces jours, je vais courir dans les bois et trouver une autre personne
Quand j'ai des poussées, je ne peux pas courir du tout. Je planifie toujours mes courses autour des toilettes, des buissons ou des bois. Vivre dans une ville était un défi, alors j'ai déménagé dans le New Hampshire, entouré de bois. Un de ces jours, je vais courir dans les bois et trouver une autre personne atteinte de Crohn dans une situation embarrassante.
No Worries
Ma qualité de vie avec Crohns est meilleure ici. Courir est encore plus agréable maintenant que je n'ai plus à m'inquiéter. Les gens aiment courir avec moi parce que je peux leur dire où sont les toilettes. J'ai appris à m'adapter. Je serai toujours un coureur, même les jours où je ne peux pas courir. J'ai acheté un tapis de course pour m'aider quand je suis malade.
Courir est ce que je préfère, alors j'en ai fait une carrière dans mon podcast, Ali On The Run. Chaque semaine, j'interroge des coureurs pour savoir pourquoi ils aiment ce sport, ce qu'ils ressentent en courant et ce qu'ils aiment faire quand ils ne courent pas.
Mes poussées varient, mais elles surviennent au moins une fois par an. Elles peuvent durer quelques semaines ou un an. Il n'y a pas de constance. Je cours autant que j'en ai envie. Si je vois une course que je veux faire, je ne m'inscris pas longtemps à l'avance au cas où je devrais annuler.
Mon conseil est de faire de son mieux chaque jour. Vous êtes le seul à pouvoir décider de ce que vous faites de mieux. Baissez vos attentes et laissez-vous surprendre agréablement. Ne vous culpabilisez pas les jours difficiles, car il y aura des jours difficiles. Cette maladie m'a rendu beaucoup plus fort. Je suis résiliente. Je peux relever des défis. La communauté Crohns m'apporte un grand soutien. Nos conversations sont vraiment puissantes. Nous nous sentons moins seuls.
Alison Feller est podcasteur, écrivain et rédactrice indépendante, coureuse, marathonienne et fière maman d'Annie. Diagnostiquée de la maladie de Crohn à l'âge de 7 ans, elle a écrit sur la course à pied et la maladie de Crohn pour des magazines de fitness et de santé de premier plan. Son podcast hebdomadaire, Ali on the Run, est le podcast sur la course à pied le mieux classé du pays.
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