La recherche de remèdes alternatifs tels que l'acupuncture, les herbes chinoises, le yoga prénatal et les aliments pour bébé m'ont aidé à gérer mon Crohn.
Mon mari les appelle mes remèdes foo-foo. Il dit : "Tu essaies toujours ces trucs bizarres.
Ce à quoi je réponds : "Mais ça ne peut pas te tuer, alors pourquoi ne pas essayer ?
J'avais 34 ans quand on m'a diagnostiqué la maladie de Crohn (j'en ai 49 maintenant), et il leur a fallu une bonne année pour en arriver à cette conclusion. Je vis près d'Orlando et, en 2007, je travaillais à Discovery Cove, qui fait partie de SeaWorld, où je nageais avec les dauphins. Mais ma fille venait d'avoir 3 ans, et j'ai décidé de prendre un emploi dans le système scolaire pour mieux m'adapter à son emploi du temps. C'est là que mes problèmes d'estomac ont commencé.
Mes médecins m'ont dit : "Vous êtes une athlète, vous faites toujours de l'exercice, et maintenant vous êtes assise dans un bureau, votre cerveau ne sait pas comment le gérer. Tu n'évacues pas ton stress.
À l'époque, je pensais que c'était logique, mais 8 mois plus tard, j'ai commencé à saigner, j'ai passé une coloscopie et j'ai reçu le diagnostic. Je ne savais rien de Crohns. Je prenais les pilules qu'ils m'ont dit de prendre, mais ça empirait, et je ne me rendais pas compte que ce n'était pas normal parce que j'étais encore une débutante à ce moment-là - une grosse pagaille. Finalement, j'ai vomi de la bile. Et mon mari m'a dit : "Je crois qu'il est temps d'aller à l'hôpital.
Après cette expérience, j'ai trouvé mon médecin actuel, qui est phénoménal. Il m'a immédiatement mise sous perfusion de Remicade, et pendant les 7 années qui ont suivi, j'ai également pris environ 12 pilules par jour. Cela m'a permis de continuer à fonctionner. Mais en 2014, je les passais, je n'absorbais plus rien. J'en suis arrivé au point où je ne pouvais même plus les avaler, alors j'ai tout arrêté. C'est ce qui a fait ressortir le chercheur en moi.
Acupuncture et herbes chinoises
Par chance, mon assurance couvrait 24 séances d'acupuncture. J'ai pensé : Ça ne peut pas faire de mal, non ? J'ai commencé à aller à l'acupuncture deux fois par semaine. (Mon acupuncteur travaillait également au Moffitt Cancer Center de Tampa.) En même temps, j'ai commencé un régime d'élimination et des herbes chinoises, également recommandés par mon acupuncteur.
Le régime sans gluten a beaucoup aidé mon inflammation, tout comme le fait de ne pas manger d'aliments frits ou tout ce qui contient du lactose. J'ai pris de la vitamine C supplémentaire, un peu de zinc et de la vitamine D. Maintenant, je prends 10 000 milligrammes de vitamine D par jour, car beaucoup de patients atteints de la maladie de Crohn sont carencés. Les herbes chinoises m'ont aidé à soulager mes plaies buccales, car mon Crohn produisait trop d'acide gastrique. J'ai essayé les ventouses (une thérapie alternative qui consiste à appliquer des coupes en verre ou en silicone sur le dos) pendant un certain temps, mais je n'étais pas très fan car je trouvais cela inconfortable.
La seule autre fois où j'ai été hospitalisée, c'était en 2016. J'avais une stomie, suivie d'une iléostomie, et on m'a donné des stéroïdes. J'ai pris 65 livres et j'ai fini par avoir un Cushings induit par les médicaments, [un trouble qui peut provoquer une prise de poids et une faiblesse].
Pendant ma convalescence, j'ai commencé à faire du yoga sur chaise avec les personnes âgées au National Training Center de Clermont, en Floride. J'avais l'impression d'avoir la forme physique d'une personne de 82 ans, alors pourquoi ne pas prendre des cours avec de vraies personnes de 82 ans ? Plus récemment, j'ai fait du yoga Peloton et, comme j'ai toujours un ventre après mes opérations, du yoga prénatal. J'ai essayé la méditation, mais mon cerveau va à 6 000 miles à l'heure. J'ai aussi utilisé différentes huiles essentielles sur mon cou quand j'ai l'estomac dérangé.
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Alimentation pour bébés à l'estomac sensible
Beaucoup de gens ne mangent pas quand ils ont une poussée. Bien sûr, ne mangez pas un dîner de poulet avec des haricots verts et de la sauce, mais ne pas manger est la pire chose que vous pouvez faire. J'ai donc opté pour la nourriture biologique pour bébé et maintenant je ne jure que par elle ! Quand je le suggère aux gens, ils se moquent de moi, mais les aliments pour bébés sont destinés aux estomacs sensibles et ils sont nutritifs. Si j'ai une poussée, je les mange, et au moins je sais que je consomme une portion saine de fruits et de légumes. J'ai commencé à acheter ces petits sachets à presser. J'adore la combinaison bizarre C patate douce avec banane et myrtilles. C'est un produit de base dans mon sac. Je les mets dans le réfrigérateur au travail et c'est devenu une blague courante que nous savons tous qui est le déjeuner.
Mes remèdes holistiques n'ont pas remplacé les médicaments, mais je crois qu'ils m'ont aidé à rebondir et à renforcer mon système immunitaire, qui est plus ou moins une boîte de Pétri. Je suis sous Entyvio depuis 2016, et je prends d'autres médicaments pour mon Cushings. Je me sens chanceux d'avoir une bonne assurance et un médecin qui m'écoute et partage les informations avec moi. Beaucoup de gens n'ont pas cela.
J'ai également un excellent système de soutien : ma famille, mes collègues de travail et une nouvelle communauté en ligne. J'ai découvert Girls with Guts par le biais de leur groupe de soutien sur Facebook ; il s'agit d'un groupe de femmes souffrant de MII et/ou de stomies. Les membres viennent du monde entier et organisent une retraite chaque année. C'est la première fois que j'y vais.
Ces femmes sont extraordinaires. Certaines d'entre elles ont des tubes d'alimentation ou des ports. Nous partageons ce qui se passe, ce qui a fonctionné pour nous, les plans de remboursement des médicaments et d'autres choses du genre. Il est si important de parler de Crohns comme si ce n'était pas un sale petit secret.
Il m'a fallu un an pour faire mon premier commentaire sur la page Facebook ; aujourd'hui, je suis la secrétaire du groupe. S'impliquer m'a donné du pouvoir. Je n'ai aucun problème à parler de caca !
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