Le syndrome de fatigue chronique change votre vie. Un médecin explique certains ajustements qui peuvent faciliter l'exercice, le travail, l'alimentation et les relations.
Vous pouvez passer par des phases difficiles, ou rechutes, suivies de phases plus favorables (rémission). En sachant vous attendre à ce schéma, vous comprendrez mieux comment gérer votre énergie.
Activités quotidiennes
Lorsque vous êtes en rechute, il peut être difficile de passer à travers même les routines simples du matin, comme une douche. Prévoyez du temps supplémentaire pour les tâches qui vous sont difficiles.
Lorsque vous vous sentirez de nouveau bien, vous voudrez peut-être essayer d'en faire le plus possible pendant que vous avez de l'énergie. N'essayez pas. Si vous vous surmenez, vous risquez de vous effondrer plus tard. Si vous répétez ce cycle, vous risquez de faire une rechute.
Vous devrez apprendre à équilibrer les activités quotidiennes et le repos, même si vous êtes en rémission.
Exercice
Bien que rester en forme soit un élément important de votre santé globale, l'exercice peut être une question délicate pour les personnes atteintes d'EM/SFC.
Des programmes individualisés sont nécessaires, car tout exercice peut mener et mène effectivement à l'épuisement. Travaillez avec votre médecin ou un physiothérapeute pour établir un niveau d'exercice de base et l'augmenter progressivement. Cela peut vous aider à dépasser vos limites sans provoquer de fatigue post-exercice (malaise post-exercice ? ou MPE).
Si vous atteignez un point où votre programme d'exercices aggrave vos symptômes, redescendez au dernier niveau d'exercices que vous pouviez tolérer.
Un kinésithérapeute peut modifier votre programme d'exercices. N'en faites pas trop. Le rythme est important.
Nutrition
Surveiller ce que vous mangez peut vous aider à gérer vos symptômes. Évitez tout aliment ou produit chimique auquel vous êtes sensible.
Un régime riche en graisses polyinsaturées et monoinsaturées, évitant les graisses saturées et les glucides raffinés, comme le régime méditerranéen, est jugé utile par de nombreuses personnes atteintes d'EM/SFC.Prenez plusieurs petits repas au cours de la journée. Par exemple, trois repas et trois collations peuvent aider à maintenir le niveau d'énergie.
Des repas plus petits peuvent également aider à contrôler les nausées, qui surviennent parfois avec le syndrome de fatigue chronique. Pour aider à contrôler les niveaux d'énergie, il est également conseillé d'éviter les choses suivantes :
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Le sucre
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Édulcorants
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Alcool
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Caféine
Aidez votre mémoire
Certaines personnes atteintes d'EM/SFC ont des pertes de mémoire. Utilisez un agenda (en papier ou une application pour téléphone intelligent) pour suivre votre emploi du temps et vous souvenir des choses que vous devez faire.
Configurez des rappels sur votre smartphone quand il est temps d'aller quelque part ou de faire quelque chose. Tenez des listes. Utilisez des notes autocollantes.
Les puzzles, les jeux de mots et les jeux de cartes C également disponibles sur votre smartphone C peuvent garder votre esprit actif et pourraient aider votre mémoire à s'améliorer.
Travail
Environ la moitié des personnes atteintes d'EM/SFC travaillent. Si vous avez des problèmes, vous pourriez avoir droit à une couverture en vertu de la loi sur les Américains handicapés (ADA). Cette loi oblige certains employeurs à fournir des aménagements raisonnables pour aider les personnes handicapées à faire leur travail.
Vous pouvez avoir besoin d'un horaire flexible, d'un endroit pour vous reposer au travail et d'instructions écrites pour les personnes ayant des problèmes de mémoire. Les aménagements dépendent de votre emploi, de vos symptômes et de la manière dont ils affectent votre capacité à faire votre travail.
Si vous ne pouvez pas travailler en raison de votre état, vous pouvez prétendre à des prestations d'invalidité versées par une police d'assurance privée ou par la sécurité sociale.
Relations interpersonnelles
Il peut être difficile pour les collègues de travail, les amis, la famille et les proches de comprendre l'EM/SFC. Ils peuvent ne pas réaliser à quel point cela affecte votre vie quotidienne. Ou ils peuvent ne pas croire que c'est réel. Les amis et les collègues des personnes atteintes d'EM/SFC doivent s'informer sur cette maladie.
La fatigue chronique peut aussi avoir des répercussions sur vos relations personnelles. La perte d'énergie, la douleur et les effets secondaires potentiels des médicaments peuvent vous empêcher d'avoir une vie sociale active, de jouer avec vos enfants ou d'avoir une vie sexuelle saine.
Demandez de l'aide
Vous pouvez constater que vous vous sentez mieux lorsque vous parlez à d'autres personnes atteintes de votre maladie. Votre médecin peut vous donner des informations sur les groupes de soutien dans votre région.
Environ la moitié des personnes atteintes d'EM/SFC développent une dépression à un moment donné. Certains symptômes de la dépression sont semblables à ceux de votre maladie, il peut donc être difficile de faire la différence. Les signaux d'alarme de la dépression peuvent inclure des sentiments de désespoir, de tristesse, de culpabilité ou d'inutilité, ou des pensées de suicide et de mort.
Si vous pensez être déprimé, parlez-en à votre médecin. Les médicaments et la thérapie par la parole pour la dépression peuvent aider à soulager les symptômes physiques et émotionnels.
