Plus d'un million d'Américains sont atteints d'encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique (EM/SFC). Découvrez les symptômes de cette maladie grave.
Plus d'un million d'Américains sont atteints d'encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique. Bien que les chercheurs établissent un lien entre cette maladie et des anomalies du cerveau, du système immunitaire et du métabolisme énergétique, les causes de la maladie et son traitement n'ont toujours pas été découverts. Dana J. Brimmer, PhD, chercheur invité au CDC, explique ce que les médecins savent.
Q : Quelle est cette maladie ?
Brimmer : L'encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique (EM/SFC) est une maladie grave et de longue durée qui peut modifier radicalement la vie des patients et durer des années. Les personnes atteintes d'EM/SFC souffrent souvent de douleurs, d'une fatigue extrême et de troubles du sommeil.
Bien qu'il n'y ait pas de remède, un diagnostic peut aider les patients et les familles en leur donnant une meilleure compréhension de l'EM/SFC et des connaissances sur la gestion des symptômes. De plus, un rapport de 2015 de l'Institute of Medicine (IOM) donne maintenant aux médecins les conseils dont ils ont besoin pour évaluer et gérer cette affection.
Quels sont les symptômes ?
Selon le rapport de l'IOM, l'EM/SFC présente cinq symptômes principaux :
-
Une forte baisse de la capacité à réaliser les activités habituelles d'une personne, qui dure plus de 6 mois et s'accompagne de fatigue.
-
Symptômes qui s'aggravent après avoir effectué des activités physiques ou mentales qui auraient été " habituelles " avant qu'ils ne tombent malades (également appelé malaise post-effort, ou PEM).
-
Sommeil non réparateur
-
Difficulté à penser, à traiter l'information ou à se concentrer.
-
Symptômes qui s'aggravent lorsqu'une personne se lève mais s'améliorent lorsqu'elle s'allonge (également appelé intolérance orthostatique).
De nombreux malades atteints d'EM/SFC disent que la PEM est le symptôme qui interfère le plus avec leur vie. La PEM n'est pas toujours prévisible, il est donc difficile de planifier des activités. Par exemple, une personne atteinte d'EM/SFC peut aller à l'épicerie sans problème certains jours. Mais d'autres jours, ce déplacement pourrait la confiner au repos au lit pendant plusieurs jours après. Les personnes atteintes d'EM/SFC peuvent aussi avoir des douleurs, un mal de gorge ou des symptômes semblables à ceux de la grippe.
Que faire si une personne soupçonne la présence de l'EM/SFC ?
Parlez-en à un médecin. Seul un professionnel de la santé peut poser un diagnostic. Comme les symptômes varient, certains malades trouvent utile de les noter et d'en apporter la liste à leur premier rendez-vous. On peut trouver de l'information sur l'EM/SFC sur les sites Web des CDC et des National Institutes of Health (NIH).
Comment puis-je soutenir une personne atteinte d'EM/SFC ?
L'EM/SFC affecte les malades, les familles et les amis. Le soutien le plus important que vous pouvez apporter est de comprendre que la maladie est réelle et qu'elle a des conséquences à long terme. La gravité de l'EM/SFC varie d'une personne à l'autre - par exemple, certaines personnes peuvent encore travailler, mais d'autres sont très malades et confinées à la maison.
La maladie peut également varier d'une personne à l'autre : parfois, elle peut sembler " bien ", alors qu'à d'autres moments, elle est trop malade pour faire des activités normales. Essayez de comprendre ces hauts et ces bas, et demandez ce que vous pouvez faire pour aider.
By the Numbers
2x : Nombre de femmes atteintes d'EM/SFC par rapport aux hommes, bien que des personnes des deux sexes puissent être atteintes de la maladie.
La trentaine et la quarantaine : Âges auxquels l'affection apparaît le plus souvent. Mais elle peut aussi toucher les jeunes enfants, les adolescents et les adultes plus âgés.
17 à 24 milliards de dollars : Montant des factures médicales annuelles et des pertes de revenus dues à l'EM/SFC aux États-Unis.
Trouvez d'autres articles, consultez les anciens numéros et lisez le numéro actuel de doctor Magazine.
