Conseils pour aider les parents d'enfants souffrant de troubles digestifs à passer à travers la journée. Comment gérer l'école, s'occuper des autres frères et sœurs, régler les problèmes de transport, organiser des soins continus, surveiller la nutrition, etc.
Le fait d'avoir un trouble digestif grave n'affecte pas seulement ce que votre enfant mange. Elle affecte de nombreux aspects de sa vie quotidienne, ainsi que celle de ses frères et sœurs. Avec de l'attention et de la planification, vous pouvez aider la vie quotidienne à se dérouler plus facilement pour tous les membres de votre famille.
La vie scolaire
Les symptômes des troubles digestifs -- diarrhée, constipation, gaz, douleurs d'estomac -- peuvent être particulièrement gênants pour un enfant. À l'école, votre enfant peut :
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Être taquiné à propos de son trouble
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Être gêné par l'utilisation des toilettes
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Ressentir la pression des pairs sur ses choix alimentaires
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Sentir qu'il ne peut pas compter sur son corps pour être "normal".
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Trouver difficile de se concentrer et de suivre le rythme parfois
Un programme d'enseignement individualisé (PEI) peut permettre à votre enfant de bénéficier d'aménagements spéciaux à l'école. Un PEI peut inclure des choses comme le laisser aller aux toilettes sans avoir à le demander, utiliser les toilettes de l'infirmière, ou obtenir du temps supplémentaire pour les tests. Demandez au personnel de l'école comment en obtenir un.
Si son état est grave, une interruption de l'école normale peut être une bonne idée. Il existe de nombreuses options dans le monde d'aujourd'hui, explique Sue Eull, RN, qui travaille avec des familles et des enfants atteints de troubles digestifs graves. Les cours en ligne, l'enseignement à domicile et le tutorat sont autant de possibilités.
Explorez les possibilités qui s'offrent à vous pour déterminer celle qui convient le mieux à votre enfant. Par exemple, Mme Eull explique qu'une adolescente avec laquelle elle a travaillé aurait manqué de nombreux jours d'école si elle avait fréquenté l'école locale. Ses parents ont choisi de lui faire suivre un cours particulier. Cela a donné à leur fille l'énergie nécessaire pour rejoindre son club de volley-ball local. Le temps qu'elle a passé avec d'autres adolescents a été bénéfique pour sa santé et sa confiance en elle.
Régime alimentaire et nutrition
" Perdre du poids est un effet secondaire courant lorsqu'on souffre d'un trouble digestif sévère, explique Frank J. Sileo, PhD. Il n'y a pas de régime spécifique pour la plupart des troubles digestifs. Privilégiez une alimentation saine et équilibrée et évitez les aliments qui provoquent une recrudescence des symptômes de votre enfant.
Pour que le régime alimentaire de votre enfant soit sain :
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Parlez-en à son médecin avant de supprimer tout aliment .
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Tenez un journal alimentaire. Il peut vous aider à cerner les aliments problématiques et à décider si votre enfant reçoit suffisamment de nutriments.
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Discutez avec un diététicien des moyens d'aider votre enfant à bien manger.
Frères et soeurs et famille
Un trouble digestif grave met à rude épreuve toute la famille. Les frères et sœurs peuvent être frustrés ou en colère lorsque les sorties sont annulées ou que la routine de la famille change soudainement. Ils peuvent en vouloir au temps que vous consacrez à l'enfant atteint de ce trouble. Ils peuvent parfois avoir honte de l'état de leur frère ou de leur sœur.
Il peut aider à :
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Réserver du temps en tête-à-tête avec chacun de vos autres enfants.
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Parlez-leur de leurs sentiments.
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Aidez-les à apprendre d'autres façons de canaliser leur colère ou leur frustration.
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Envisagez de rejoindre un groupe de soutien pour les familles ou les frères et sœurs d'enfants atteints de troubles digestifs.
Transport et voyage
Sauter dans un bus ou un avion -- ou simplement se rendre à l'école -- n'est pas toujours facile. Vous ne savez pas toujours quand vous aurez besoin d'aller aux toilettes ou comment vous vous sentirez ", explique Sileo, qui souffre lui-même d'un trouble digestif. "Les transports en commun, comme les autobus scolaires, n'ont pas tous des toilettes, ce qui peut créer du stress si vous devez vraiment y aller.
Conduire votre enfant à l'école peut vous permettre de commencer la journée plus facilement. Sileo suggère de garder la voiture garnie de :
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Des vêtements supplémentaires
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Un pot de chambre
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Une couverture pour l'intimité
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Du papier toilette et des sacs poubelles
Le simple fait de savoir que vous avez ces fournitures à portée de main peut éliminer une partie des soucis liés aux voyages en voiture pour vous et votre enfant, dit-il.
Eull suggère ces voyages :
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Si vous prenez l'avion, apportez de la nourriture au cas où les options seraient limitées. Voyagez tôt le matin pour éviter les retards d'avion.
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Limitez les déplacements en voiture à huit heures ou moins. Prévoyez des activités, des repas sains et des arrêts pour aller aux toilettes.
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Si vous rendez visite à des amis, veillez à leur faire savoir à l'avance ce que votre enfant peut et ne peut pas manger.
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Si vous séjournez dans un hôtel ou un centre de villégiature, appelez à l'avance pour vous renseigner sur les options de restauration et d'activités.
